Cuarenta años de compromiso

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a las personas a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

Los cofundadores de Operation Smile, el Dr. Bill y Kathy Magee, llegan a Naga, Filipinas. Fotografía: Operation Smile. 

A casi cuatro décadas del primer programa quirúrgico de Operation Smile, desarrollado en Filipinas en 1982 por el Dr. Bill Magee y su esposa Kathy, los principios fundacionales de amor y liderazgo no solamente se mantienen como pilares de la organización, si no que se han transferido a las generaciones siguientes.

Para el también doctor Billy Magee, hijo de Kathy y Bill, visitar diversos países durante sus vacaciones o recibir pacientes en el hogar familiar fueron experiencias que compartió con sus hermanos cuando crecía.

Crecer rodeado de tantos actos de amabilidad y generosidad alrededor del mundo tuvo su impacto en Billy, tanto en su comportamiento como médico, como en su actitud como padre.

Luego del viaje inaugural de Billy a Filipinas cuando era adolescente, su padre Bill recordó que su hijo regresó determinado a convertirse en médico, dentista, hacer la residencia de cirugía general y luego pasar a la residencia de cirugía plástica.

“Hablamos de 15 o 17 años de educación luego del secundario”, dijo Bill. “Eso no es algo que uno simplemente dice a su hijo que haga. Creo que, para cualquier padre, si puede colocar a su hijo en situaciones altruistas que tengan un alto impacto emocional, es bueno que lo hagan”.

La familia unida durante un programa quirúrgico. De izquierda a derecha: Bill Magee, Kristi Magee Porcaro, Trevor Magee, Billy Magee, Kathy Magee, Brigette Magee Clifford y Todd Magee. Fotografía: Operation Smile. 

Billy es hoy el director de investigaciones e innovación de Operation Smile. El visitar los programas quirúrgicos tuvo tal impresión en él que apenas pudo llevó a su hijo Liam a uno realizado en Ruanda.

Liam tiene 14 años y vio trabajar a su padre, cómo cambiaba vidas por medio de cirugías seguras y gratuitas; cómo entrenaba a colegas locales y compartía momentos especiales con los pacientes y sus familias.

Cuando vio que muchos pacientes no tenían transporte y caminaban durante horas desde sus hogares hasta la clínica, sugirió armar bolsos con elementos esenciales para poder enfrentar esas caminatas.

Su padre Billy dijo que “el amor y el liderazgo comienzan con actos diarios de amabilidad. Es importante para mí ver a mi hijo ser amable con otros. Como padre, lo aliento”.

Billy Magee junto a su hijo Liam en un programa quirúrgico en Ruanda en 2022. Fotografía: Margherita Mirabella.

Otra hija de los Magee, Brigette, inició un club estudiantil de Operation Smile en su escuela tras regresar de un programa en Filipinas. En la actualidad sigue muy involucrada con los Programas Estudiantiles en calidad de directora de iniciativas estratégicas.

“Lo que realmente cambió la forma en que criamos a nuestros hijos fue la oportunidad que tuvimos de llevar a Brigette con nosotros a Filipinas”, recordó Bill. “Nunca nos imaginamos el impacto que tendría hasta que lo vimos. Una nueva realidad emocional salió a luz, ver personas que vivían de una forma completamente diferente a la que habíamos experimentado”.

Recordar esto hace reflexionar a Bill. “Me hace pensar. ¿Cuál es la responsabilidad como padre con tus hijos y qué dejará el mayor impacto años después? Cuando pienso en las cosas que realmente impactaron a nuestros hijos, fue el regalo que Kathy y yo pudimos darles como padres. Hacer que se involucraran en Operation Smile”.

“Pudimos ver cómo cada uno de esos viajes los afectó a cada uno de nuestros hijos – no hay duda de eso. Cada uno de ellos tiene una historia en sus mentes, y nosotros tenemos la nuestras, sobre cómo Operation Smile cambió sus vidas”.

“Siempre hay un camino de esperanza”

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a las personas a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

El Dr. Carlos Dorado (der.) en plena tarea durante un programa anterior de Operación Sonrisa Bolivia. Fotografía: Margherita Mirabella.

El cirujano Carlos Dorado conoció a Operation Smile cuando era residente en México. Ahora instalado en Bolivia, es el director médico de la fundación local de Operación Sonrisa. 

“Como cirujanos plásticos tenemos la fortuna de transformar vidas. Desde donde nos toque”, dijo Carlos cuando nos explicó qué es lo que inspira a colaborar con Operación Sonrisa Bolivia.

La fundación ya ha reanudado sus programas quirúrgicos luego de pasado lo peor de la pandemia de COVID-19. Este año ya lleva 163 pacientes operados y espera cambiar la vida de otros 100 antes de fin de año.

Dialogamos con Carlos recientemente para conocer más sobre su vínculo con Operation Smile y la importancia del apoyo de los donantes.

Carlos es ahora el Director Médico de Operación Sonrisa Bolivia. Fotografía: Margherita Mirabella.

Pregunta: ¿Cómo te involucraste con Operation Smile? 

Respuesta: Soy voluntario de Operación Sonrisa desde 2010, empecé durante mi residencia en cirugía plástica cuando estudiaba en Guadalajara, México. Obtuve mis credenciales y me certifiqué en México, pero por motivos personales me instalé en Bolivia, donde continué con el voluntariado y en mayo pasado me nombraron director médico. Nací en México, pero soy de familia boliviana.  

P: ¿Qué te inspiró a ser voluntario? 

R: Me enteré de la fundación cuando era estudiante y siempre mi sueño fue ser un médico que pudiera ayudar en todo el mundo. Cuando me fui especializando vi que había algo mucho más específico y que llegaba más a lo que a mí me gusta. Tuve la fortuna de formarme con el doctor Guerrero Santos quien es el impulsor y fundador de Operación Sonrisa México y él era mi maestro. Es uno de los cirujanos más reconocidos y tuve un excelente mentor.

Me acuerdo cuando estaba en mi primer año de residente llegó el Dr. Bill Magee de visita al instituto y eso fue la cereza del pastel. Conocerlo a él y a todo el equipo siempre me motivó y empecé desde residente.

Mi primer programa internacional fue en Oaxaca, ahí me certifiqué con una doctora colombiana. Ahí empezó esta maravilla que para mí afortunadamente es mi vida.  

Como cirujanos plásticos tenemos la fortuna de transformar vidas.  Desde donde nos toque. A veces cuestionamos la cirugía estética. El simple hecho que puede sonar banal como una operación de busto igual transforma vidas y ni qué decir a este grupo de personas que de por sí ya nacieron con alguna desventaja socioeconómica y que además le sumas una desventaja física; es catastrófico.

Yo creo que tenemos un don, el don de operar es importante. Y si a esto le sumas la pasión, la entrega y el hacerlo de forma gratuita es lo que a mi encanta de Operación Sonrisa. Para mí es mi vida, mi plan es trabajar hasta que mi hijo sea bachiller y desde ahí dedicarme solamente a esto. 

El trabajo con Operation Smile es “la vida” para Carlos. Fotografía: Margherita Mirabella. 

P: ¿Llegaste a Bolivia como voluntario de Operation Smile y no tuviste problema con la documentación? 

R: Nuestra certificación es internacional. Antes de Bolivia he podido trabajar en India, Filipinas, Ghana, en Estados Unidos en muchas capacitaciones. Es algo de lo que estoy agradecido. Me ha ayudado a conocer otros colegas, otras culturas. Es bueno que todo esté estandarizado, todo se repite donde estés.

P: ¿Qué diferencia a Operation Smile de otras organizaciones? 

R: Primero considero que es la organización más seria, no te pagan y eso es un plus. Me acuerdo que el doctor Magee decía que el día que comencemos a pagar a los cirujanos y voluntarios esto se va acabar. Si esto lo haces por pasión y no por dinero es totalmente distinto. Me han tentado con dinero de otras organizaciones, pero cuando decidí operar estos niños decidí operarlos gratis, inclusive en mi práctica privada lo hago.

Cuando mis pacientes tienen dinero y quieren pagar, lo que hago es que compren cosas y las dejen en la fundación. Muchos compran leche y se las dejan al pediatra. Creo que esa cadena de buenas acciones es lo que puede cambiar el mundo.  

 P: ¿Qué es lo que más te inspira del contacto con las familias y los pacientes? 

R: (Se emociona). Somos afortunados, tenemos bocas, manos, cerebros que piensan y estos chicos tienen todo, con la diferencia que por alguna falla que les tocó, no la escogieron, les tocó ser distintos. Algo que nunca olvido es quien no conoce un chiste de gangosos. Somos tan crueles y en general los niños chicos son bien crueles, porque no se dan cuenta del poder de sus palabras.

Hace dos días recibí una niña de 12 años en la consulta y no se animaba ni a levantar su rostro. Había sido operada en otra fundación, terriblemente dañada y no es justo. Además, también sufre todo el entorno.

P: Hablando del entorno, ¿Qué es lo primero que le dices a una madre cuando llega a consulta? 

R: Que no es su culpa. Porque lo que pasa es que se empiezan a culpar mucho, entre la mamá y el papá. Lo primero que tienes que bajar es la culpa. Tocó así. Hay niños que salen rubios y otros fisurados y el tuyo salió fisurado. La idea es explicar el problema en términos simples. Y finalmente lo más importante es que ver que al fondo del túnel hay una luz, Pero que es largo. Que este niño va a necesitar muchísimo más apoyo y dedicación que los otros hijos, que es lo que sucede.

Carlos (izq.), operó a Heydi en 2018. Volvió a verla en dos oportunidades. Fotografía: Operation Smile.

P: ¿Qué te acuerdas de Heydi, una paciente de Operación Sonrisa Bolivia, y de su abuela Claudina? 

R: Admiro mucho a las abuelas. Porque ellas ya podrían estar tomando té, pero en países como los nuestros les toca seguir trabajando porque muchos migran, y si no migran dentro de la ciudad o el territorio, lo hacen fuera del país.

Ellas sí sufren y lo primero que hago es agradecerles. Porque no tienen por qué estar ahí. Ellas dicen ‘¿Cómo la voy a abandonar? Si a esta chica la abandono, se muere’. Acá en Bolivia todavía los matan. No les dan de comer, nunca los muestran porque siguen creyendo que es una maldición, los ocultan, no saben cómo alimentarlos. Es trágico.  

P: ¿Has sabido algo de Heydi? 

R: Me tocó verla dos veces más. El problema es que a veces perdemos un poco el seguimiento. Me encantaría hacer seguimiento a todos, pero ya llevo más de mil niños operados. Lo bueno en Bolivia es que como voy al mismo lugar reiteradamente los voy viendo crecer. Y vienen y te abrazan. Primero te acuerdas más de los papás o de la abuela y uno después reconoce a los niños. Para mi ver a los niños operados es como si fuera un lienzo terminado. Lo hiciste, a veces no perfectamente, pero te aseguro que ellos son felices.  

P: ¿Destacarías algunas historias que te afectaron emocionalmente? 

R: Un joven en India, de 19 años, llegó a la clínica con labio hendido. Y me traducen que se quiere operar porque se quiere casar. ‘¿Estás seguro? Si quieres no te opero’ le dije en broma. Lo operamos y quedó super feliz.  

Otro (se emociona), un señor que nos ayudaba en todo y me dijo un día: ‘¿sabías que hay papás solteros? Yo soy uno de ellos. Cuando mi esposa vio que mi hijo nació así, me dejó’. Se escucha mucho de que el hombre es el que se va (ante el nacimiento de un bebé con hendidura facial), pero también a veces las mujeres son crueles.

Cuando le entregamos a su hijo lloraba tanto y nos decía que quería ser voluntario. En la actualidad es el primero que está dispuesto a ayudar, a bajar cargamentos, por ejemplo. Es albañil y en sus ratos libres también es taxista. Su hijo ya tiene tres años y va bien, ya va a ir a la escuela.  

Otro caso que me impactó muchísimo fue en Chiapas, México. Una jovencita de 18-19 años que nunca había salido de su comunidad, de su hogar, porque la mantenían oculta y recién vio a otras personas, más allá de su familia y su comunidad cercana, a esa edad.  

Creo que, desde lo jocoso, lo divertido, hasta lo cruel, siempre hay un camino de esperanza.  

P: ¿Qué le dirías a un donante sobre qué es lo que más te ilusiona de Operation Smile? 

R: Considero que la gente es buena, pero que la gente que tiene posibilidades tiene muchas veces miedo de a dónde va a caer su dinero. La comunicación que hacemos es muy útil. Si las personas pudieran ver la logística y la organización que hay detrás se darían cuenta de que lo que donan es poco. 

Para los que tienen mucho dinero creo que les ayuda obviamente en el tema de impuestos y demás, pero creo que si Dios te dio la posibilidad de estar un poco mejor tenemos que compartir. Creo que el COVID-19 nos ha enseñado muchísimo a ser empáticos. Un amigo me decía: ‘yo quiero ser el más pobre del cementerio, no me interesa llevarme todo mi dinero a la tumba’.  

P: ¿Cómo le asegurarías que el dinero está llegando a donde tiene que llegar? 

R: Creo que el donante tiene que entender la magnitud de la fundación. Que no es solamente la cirugía. La cirugía no llega a ser ni el 30 o 40% del éxito. Para que este niño pueda incorporarse va a depender de múltiples especialidades. También se invierte en investigación, creo que es de las organizaciones que más invierte en investigación. Y también se invierte en clubes estudiantiles, que a la vez son recaudadores. Porque el futuro y el mañana son ellos. Desde donde te toque estar, no necesitas ser médico para ser voluntario. Con una historia les mueves el corazón, que no es solamente el acto quirúrgico. Que todo tiene un fondo.  

Sé la importancia que tiene la cirugía. Pero también hay que dimensionar que un paciente tiene que aprender a manejar sus músculos, cómo manejar su boca, cómo comer.  El acto quirúrgico es muy breve. Creo que lo que está detrás de bambalinas es super importante.  

Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza.  

La rebeldía detrás de una sonrisa

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a las personas a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

Todo comenzó con la apertura del expediente de cada paciente previo a la evaluación médica integral. Fotografía: Carlos Rueda.

“Sonriamos, es un acto de rebeldía”, gritaba un muro de Tegucigalpa, Honduras. Ese grafiti, seguramente con alguna connotación política, que apareció al paso del transporte de los voluntarios internacionales de Operation Smile desde el aeropuerto de Palmerola hasta el hotel, cuadraba de alguna forma con lo que fue su trabajo durante una semana de agosto de 2022. 

En este caso el buscar una sonrisa es un acto de rebeldía ante la hendidura facial, ante las dificultades que genera esta condición para millones de niños alrededor del mundo, ante la desnutrición, el aislamiento y el acoso escolar. 

Rebeldía de los familiares de los pacientes, que viajaron desde todos los rincones del país para acudir al programa quirúrgico en el Hospital General San Felipe de la capital hondureña. Llegaron desde Copán, desde Atlántida, desde Intibucá, desde Olancho, con la misma esperanza y sin reparos ante el esfuerzo que implicó el traslado.  

Y rebeldía de los Acompañantes de Pacientes, esos voluntarios que no quieren que prosiga el sufrimiento de los pacientes y sus familias, que donan su tiempo y habilidades para acercarlos a una clínica de Operación Sonrisa Honduras. 

Rebeldía para poder sonreír, para generar nuevas sonrisas en los pacientes. Y si 61 nuevas sonrisas fueron creadas en la sala de operaciones, otras, incontables, reaparecieron en los familiares, que las recuperaron luego de meses de angustia y dolor por más que en muchos casos Operation Smile los acompañó desde los primeros días de vida de su hija, hijo, sobrina o sobrino o pariente. 

Y de eso se trató básicamente el programa quirúrgico en el hospital San Felipe, edifico histórico e icónico de la capital que volvió a albergar el trabajo de Operación Sonrisa Honduras una vez que pasó lo peor de la pandemia de COVID-19.  

Jorge, der,, es un Acompañante de Pacientes. Recorre la zona en la que vive para difundir el trabajo de Operación Sonrisa Honduras y detectar posibles pacientes. Fotografía: Carlos Rueda.

El programa se realizó en homenaje a Gabriel Armijo, otro rebelde que durante 14 años colaboró con la fundación local en su capacidad de biomédico y en su más importante capacidad de transmitir alegría a los pacientes y demás voluntarios. Murió demasiado temprano, a los 44 años; ahora será su ejemplo el que perdure en el tiempo. 

Justamente el tiempo parecía detenerse en el preoperatorio del hospital. Los pacientes y sus familiares esperaron durante horas el turno de la cirugía, impulsados por el gran motor que es la esperanza y la confianza en Operation Smile.  

“Yo lo que quiero es que mi hijo pueda decir Papá correctamente”, dijo Erlin al tiempo que Alex Gabriel jugaba en un área infantil del hospital. Caía la tarde en Tegucigalpa y aumentaba la ansiedad en el preoperatorio. Alex Gabriel estaba agendado para su cirugía gratuita y segura al día siguiente. 

Pero antes de llegar al preoperatorio los pacientes debieron pasar por todo el proceso de documentación y de la evaluación médica integral. 

Ana, izq. intensivista pediátrica de Brasil dialoga con la madre de un paciente. Fotografía: Carlos Rueda.

Sentados bajo una carpa en una agradable mañana de Tegucigalpa, los pacientes con sus madres –en su mayoría siempre están acompañados por sus madres- esperaban a ser llamados para iniciar el proceso.  

Entre decenas de personas estaba Emanuel, de 3 años, inquieto y, por qué no, un poco aburrido de la espera, sin entender mucho de qué se trataba todo.  

Su semblante cambió cuando un voluntario le ayudó a armar un avión de papel con una hoja un poco arrugada que había conseguido quién sabe dónde.  

Ese pequeño avión que se arrugaba con cada caída ‘voló’ junto a Emanuel durante buena parte del proceso de evaluación. Lo acompañó en primer lugar cuando se abrió su expediente, otro papel, o conjunto de papeles, que lo acompañó desde el primer día hasta el último en el programa y luego fue archivado en la clínica para referencia médica. 

Si bien el expediente de Emanuel recorrió todo el proceso, el avión no tuvo la misma suerte. Voló hasta fotografía -donde se toman las imágenes médicas- donde Emanuel vio a la distancia unos globos y su interés cambió radicalmente.  

El avioncito, los globos y demás artículos son parte de una estrategia que utilizan los voluntarios para mantener a los pacientes entretenidos mientras pasan por enfermería, cirugía, terapia del lenguaje, anestesia, odontología y psicología. 

En cada etapa tomaron contacto con especialistas locales e internacionales que les realizaron todo tipo de estudios para decidir si estaban aptos para hacer frente a una cirugía. 

Fue allí donde conocieron por primera vez al personal de enfermería proveniente de Suecia, Estados Unidos y Honduras. Anestesiólogos que llegaron desde Paraguay, Estados Unidos y residentes locales. Cirujanos de Estados Unidos, Paraguay, Ecuador y sus pares hondureños.   

El esfuerzo de todos ese día fue titánico. El transcurrir de las horas, las risas, lo llantos, la angustia, la felicidad, todo hizo mella en las energías de los participantes. Pero entre tanto bullicio y cansancio no se escuchó una sola queja.  

Los familiares volvieron a sonreír en la sala de recuperación. Fotografía: Carlos Rueda.

Los agendados para cirugía llegaron horas o días después a la sala preoperatoria. Allí pudieron albergarse la noche anterior a la intervención y esperar luego hasta que fueron llamados en pequeños grupos hacia la sala de operaciones.  

Los esperaban tres mesas con otros tantos cirujanos. Antes de llegar al quirófano visitaron la sala denominada “Child Life”, donde por medio de juegos y otras terapias se intenta mostrarle al paciente lo que le espera en la operación. Así, una máscara de anestesia se transforma en un inesperado juguete. La idea es que nada los sorprenda al entrar a una de por sí poco acogedora sala esterilizada poblada de instrumentos y personas con largas batas. 

Una escena conmovedora se produjo horas antes en el preoperatorio cuando las madres, padres o familiares acicalaron a los pequeños antes de la cirugía. Un hombre, con la vida de un campesino marcada en su rostro, que viajó durante horas con un sobrino para que fuera finalmente operado, se tomó todo el tiempo del mundo para colocarle la bata correspondiente y sobre todo para peinarlo. Mojó su cabello y luego pasó el peine en innumerables oportunidades hasta que consideró que el pelo estaba en su lugar correcto.  

Una escena cotidiana en cualquier otro contexto se transformó en la demostración de amor más poderosa que se puede brindar.  

“Mamá quiero comida”, se escuchó desde una de las camas. Un pedido reiterado durante las necesarias horas de ayuno previo a la cirugía. Difícil explicar eso a un bebé que apenas habla o a un niño cansado de jugar un buen rato en un columpio. Otra vez, debió aflorar la rebeldía y la esperanza para sostener la situación.  

 Fotografía: Carlos Rueda.

Y como si fuera poco, los familiares tienen que separarse de sus pequeños antes de ingresar al quirófano. El acto de fe más grande que puede recibir una organización como Operation Smile.  

Esperaron en los pasillos del hospital San Felipe hasta que fueron llamados a la sala de recuperación. Allí vieron por primera vez a sus seres queridos con su nueva sonrisa y más amplia fue la de ellos al constatarlo.  

Erlin, el padre que esperaba por su hijo Alex Gabriel, ingresó a la sala de recuperación y luego fue llevado en silla de ruedas con su hijo en brazos hasta la sala de posoperatorio.  

Era otro universo respecto al preoperatorio. Un oasis de tranquilidad, un espacio para que familiares y pacientes agotados pudieran descansar luego de una larga jornada marcada por la ansiedad y los nervios.  

Allí pasaron la primera noche del resto de sus vidas. Erlin se fue al albergue que provee Operación Sonrisa Honduras a descansar y la madre de Alex Gabriel se quedó con él en el hospital.  

Erlin, cansado, seguramente no soñó nada, y si lo hizo debe haber sido algo nuevo, porque el sueño de que su hijo le diga ‘Papá’ correctamente se cumpliría en breve.  

Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza.  

Un amor inesperado

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a las personas a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

“Cuando leí sobre el trabajo que hace Operation Smile, en los países en los que trabaja y el apoyo que brinda, me encantó la idea” de ayudar. Fotografía: Operation Smile.

Satcha Pretto, embajadora de Operation Smile y estrella de Univisión, se encontró un día ante una organización con la que se puede identificar plenamente. 

Un colega le habló de Operation Smile en su trabajo y desde entonces no ha cesado en su apoyo y ayuda a la organización.

Vio de cerca nuestro trabajo en los programas médicos a los que ha concurrido. Oportunidades que tuvo para “ver a los padres cuando sale su hijo del quirófano, es fantástico, ver aquella alegría, esperanza, el brillo en los ojos de esos padres”.

Recientemente nos reunimos con Satcha para saber más sobre su vínculo con Operation Smile y sus motivaciones para colaborar. 

Fotografía: Operation Smile.

P: ¿Cómo te involucraste con Operation Smile?

R: Es curioso porque la oportunidad de formar parte llegó sin que yo la buscara. Recuerdo que estaba trabajando en Univisión, en “Primer Impacto” en ese entonces, y uno de mis jefes me presentó lo que era Operación Sonrisa y me preguntó si me gustaría involucrarme.

Ya en el pasado me habían pedido participar en algunas organizaciones sin fines de lucro, pero no había encontrado una con la que yo me identificara plenamente. Cuando leí sobre el trabajo que hace Operation Smile, en los países en los que trabaja y el apoyo que brinda, me encantó la idea. 

Y luego cuando tuve la oportunidad de ir a mi primer programa médico en Guadalajara, México, ya me enamoré de lleno de toda la gran labor que hace.

Satcha es embajadora de Operation Smile. Fotografía: Operation Smile. 

P: ¿Cómo describirías el trabajo que realiza Operation Smile?

R: Si tengo que utilizar una palabra es fantástico. Es maravilloso el apoyo que llevan a regiones remotas y cómo a través de cirugías que son sencillas en términos de tiempo pueden ir cambiando vidas.

Sabemos que es un equipo multidisciplinario de doctores, terapeutas, pero esa primera operación, cuando yo he podido ver a los padres cuando sale su hijo del quirófano, es fantástico, es ver aquella alegría, esperanza, el brillo en los ojos de esos padres y es algo que quizá no podemos entender hasta que estamos en uno de estos programas.

Pero contamos con todo este material maravilloso que nos permite ver cómo es este primer cambio y cómo estos niños van forjándose un mejor futuro y se convierten luego en ciudadanos que hacen aportes importantes a sus comunidades.

P: ¿Te imaginas qué puede sentir una madre con un hijo con hendidura facial?

R: Nunca he tenido que experimentar el nacimiento de un hijo con el labio o el paladar hendido. Pero como mamá puedo imaginar la impotencia y la frustración que debe sentir una mamá o un padre en esa situación.

Lo he visto de cerca en los programas porque en algunas oportunidades los niños no se pueden alimentar bien. Todos estos factores se agregan al gran reto que es ya tener un hijo y luego con todas estas dificultades lo lleva a otro nivel.

Si yo estuviera en esta situación lo que más desearía es que me ayudaran. Que brindaran a mi hijo o a mi hija esa posibilidad de corregir algo y de que fueran niños igual que los demás, que puedan sonreír, hablar y lo más importante que pudieran comer como cualquier otro niño.

P: ¿Cómo se puede evitar el aislamiento y la humillación a los niños nacidos con hendidura facial?

R: Como mamá uno nunca quiere que sus hijos sufran. Ningún tipo de sufrimiento, y desafortunadamente cuando un niño luce diferente como es el caso de los pequeños con labio y/o paladar hendido, son víctimas de acoso en sus escuelas, sus comunidades, y creo que ahí es cuando debemos crear una mayor conciencia, sobre las oportunidades que hay para ser mejores seres humanos, para respetar las diferencias, y también pues brindarles a los padres aquellas herramientas para que puedan guiar mejor a sus hijos y saber que hay una luz al final del túnel.

En nuestros países en vías de desarrollo también es sumamente importante que el gobierno trabaje de la mano con escuelas públicas para crear una política contra el acoso, y creo que también los padres, lo que podemos hacer en nuestros hogares es brindarle esa seguridad a nuestros hijos que ellos no valen por lo que lucen si no que valen por lo que son y por lo que pueden aportar y ser fuertes por ellos, que en ocasiones es difícil, pero creo que vale la pena con un trabajo que se debe hacer de forma conjunta con las comunidades.

P: ¿Algún paciente te emocionó particularmente?

R: Hay muchas familias que he conocido, pero en particular recuerdo el caso de una niña en República Dominicana que llegó con sus papás desde una zona muy remota. Ya tenía como dos años y se le había hecho muy difícil porque tenía el labio y el paladar hendido. Por eso no cumplía con todas las habilidades que debería tener.

Recuerdo que la madre estaba muy nerviosa antes de la operación. Me dieron la oportunidad de entrar al quirófano y le pedí a ella que confiara. Y así fue, al ratito cuando salió su niña ella no cabía de felicidad, agradeciéndole a todos, por ver su sueño hecho realidad. De poder, a través de la medicina, mejorar la condición de su hija.

Fotografía: Operation Smile.

P: ¿Por qué hay que apoyar a Operation Smile?

R: Creo que hay muchas organizaciones sin fines de lucro. Pero lo que a mí me ha motivado a apoyar a Operation Smile y lo que te puede motivar a ti es ver ese cambio, es ver cómo son voluntarios, doctores, especialistas, terapeutas, de todas partes del mundo que se reúnen con un propósito de cambiar la vida de un niño, la vida de su familia y de su comunidad.

Lo ves, es algo inmediato después de una cirugía y definitivamente este tipo de ayuda que se brinda no siempre está disponible para estas familias.

Entonces, si se puede hacer una pequeña contribución y luego tenemos estos ejemplos claros de hacia dónde va ese donativo y ver las oportunidades que se le brindan a estos niños, eso es algo que me motiva a mí y es algo que te debería motivar a ti también.

P: Operation Smile también tiene programas de nutrición, ¿qué importancia le asignas a la nutrición en los niños?

R: Muchas veces escuchamos el refrán “somos lo que comemos” y hoy en día no puede ser más cierto. Hay tanta comida procesada y tanta escasez de alimentos en todo el mundo que debemos hacer un esfuerzo primero en nuestros hogares para alimentar mejor a nuestros hijos.

Tener en cuenta que las elecciones que hagamos desde que están en el vientre repercuten después en toda su vida. Y en países en vías de desarrollo creo que se debe hacer un esfuerzo mucho más grande para poder brindar alimentos nutritivos a esas futuras generaciones, porque para que también se puedan educar eso tiene que ir de la mano de una buena alimentación y eso solamente lo podemos lograr si se toman pasos contundentes para brindarles mejores alimentos a estos niños.

Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza.  

La noche en sus manos

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De izq. a der.: Gladys, Adriana y Claudia poco después de finalizar un turno nocturno en el Hospital General San Felipe de Tegucigalpa, Honduras, en agosto de 2022. Fotografía: Carlos Rueda.

La compleja logística de reciente un programa quirúrgico internacional de Operación Sonrisa Honduras reca por las noches en tres enfermeras y un enfermero, que pusieron su juventud y pasión al servicio de los pacientes. 

Claudia, Josué, Adriana y Gladys caminaban a paso lento pero seguro por los abiertos y oscuros pasillos del Hospital San Felipe. Salvo algún foco ocasional, la única luminosidad provenía del piso damero, característica de sus amplias galerías ventiladas, con cielorraso y columnas pintadas color crema, y marrón en su base. La oscuridad apenas dejaba entrever los árboles que pueblan cada patio. 

Había caído una noche agradable en Tegucigalpa, Honduras, y los cuatro jóvenes enfermeros se disponían a iniciar el primer turno nocturno previo a las cirugías.  

Claudia Padilla, una enfermera voluntaria local estimó junto a sus colegas que se esperaba una noche más tranquila. Según explicó, al no haber posoperatorio todavía, los cuatro pasarían su primera noche en la sala preoperatoria. 

Dicha sala, de paredes rematadas en violeta con motivos infantiles en donde se destacaba una imagen de “El principito” de Antoine de Saint-Exupery, era un amplio salón con 12 camas y cunas.  

También funcionó como albergue para los pacientes que serían operados por los voluntarios de Operation Smile. Allí pasaron la noche anterior a la cirugía. Y en cada noche, durante una semana, allí estuvieron en algún momento Claudia, Josué, Adriana y Gladys.   

El programa internacional evaluó a 114 pacientes y ofreció 61 cirugías. Fotografía: Carlos Rueda.

De hecho, su primer turno en el programa quirúrgico de Operación Sonrisa Honduras había comenzado un poco antes, en las reuniones por especialidad que se realizaron en un hotel cercano.  

Allí los cuatro coordinaron diversos aspectos de su trabajo y la comunicación con los demás equipos. Un programa quirúrgico de Operation Smile es en realidad una compleja suma de engranajes, que deben estar aceitados y en sintonía cuando llegan las jornadas de cirugía.  

También revisaron sus equipos. Claudia no dejó detalle al azar. Trajo consigo incluso una serie de lápices y lapiceros, que, como no podía ser de otra forma, guardaba dentro de un gorro de enfermera.  

Los lapiceros eran importantes para la mexicana Adriana Porraz. Inmersa en la enfermería desde hace 12 años, lleva poco más de uno con Operation Smile. Y estaba tan preocupada por tener los documentos en orden como que todos sean rellenados en un mismo color, de preferencia el azul o el negro. 

Josué Hernández estuvo de acuerdo. De ademán serio, este enfermero profesional hondureño que iba por su tercer programa con Operation Smile, se aseguró de traer su té. Salvo el verde, cualquier tipo de hoja es de su agrado.  

Tanto Claudia, Adriana y Josué acordaron un régimen de alimentación similar. Comer no es algo fácil de hacer cuando se está de turno en un hospital, en particular si se trata de una noche agitada. Optaron por hacerlo antes y después de su jornada de trabajo.  

La que marcó la diferencia fue Gladys Boltron, californiana de ascendencia filipina, que comenzó a colaborar con Operation Smile hace cinco años, en un programa quirúrgico en Jordania. Ella prefirió que le llevaran la cena durante su turno. 

Josué cumplió su tercer programa quirúrgico con Operación Sonrisa Honduras. Fotografía: Operation Smile.

Luego de recorrer los pasillos del hospital, que a esa hora eran transitados únicamente por gatos, y ya en la sala preoperatoria, los cuatro comenzaron a realizar sus tareas. Fueron horas de tomar signos vitales a los pacientes, distribuir mantas o indicar a los familiares las medidas de ayuno necesarias antes de toda cirugía. 

Adriana, que en México trabaja en sala de emergencias, una función que disfruta y le ha permitido ver de todo como ella asegura, no ocultó su emoción al iniciar su trabajo en la sala. Saber que un paciente verá su vida transformada es todo para ella.   

Para Josué no hay discusión posible. El trabajo de Operation Smile, y en este caso de Operación Sonrisa Honduras, dejará cambios permanentes en los niños, jóvenes y adultos que se operaron, en beneficio de cada uno de ellos. 

En algún momento de calma aprovecharon para beber algo o descansar en una camilla que parecía ser del mismo año de inauguración del hospital general en la nueva localidad, 1926, cuando adoptó el nombre de San Felipe. 

Avanzaba la noche y los pacientes, los más pequeños, comenzaban a caer dormidos. Sus madres y padres los arropaban, los abrazaban, aprovechaban para darse un respiro. Todo transcurría en calma y tranquilidad. Ideal para Josué y Claudia, que después de una noche a la orden les esperaban ocho horas de trabajo adicional en otras clínicas.  

El personal de la noche fue relevado por el diurno en el inicio de cada día de cirugías. Fotografía: Carlos Rueda.

A medida que el sol comenzaba a elevarse sobre las colinas que rodean Tegucigalpa también crecía la ansiedad en la sala preoperatoria. No se necesitó mucho para que la atmósfera de tranquilidad y paz de la noche dejara lugar a la ansiedad.  

El ambiente se volvió eléctrico. Un hervidero de preparativos; el ingreso del personal de enfermería del día; de los especialistas; de los proveedores. La anticipación y los nervios, que llegan a su apogeo cuando un niño ingresa al quirófano y desembocan en el oasis de la sala posoperatoria, ya se hacían sentir. 

En la noche siguiente fue en esa sala posoperatoria donde los pacientes descansaron junto a Gladys y Josué. El equipo se dividió, Adriana y Claudia permanecieron en la sala de preoperatorio. Fueron alternándose entre salas durante el resto de la semana.  

Entrada la mañana de la primera jornada de cirugías los cuatro entregaron la documentación a sus colegas del día y partieron rumbo a sus trabajos o al hotel, con un mismo deseo: dormir. 

Educación desde el embarazo

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a las personas a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

Homaire (der.) junto al pediatra voluntario Mauricio Guerra durante un programa quirúrgico en Quito, Ecuador. Foto: Lorenzo Monacelli.

Para muchas familias de niños nacidos con hendidura facial que viven en Ecuador, Homaire Caicedo es su faro de esperanza. 

Ha trabajado junto al equipo de voluntarios ecuatoriano como enfermera y coordinadora clínica durante 18 años.

Con casi dos décadas de experiencia en la orquestación de los detalles de un programa quirúrgico de Operation Smile, sabe que la necesidad de atención de un paciente empieza mucho antes de que los suministros médicos y el personal lleguen al sitio de las cirugías.

Agosto es el Mes Nacional de la Lactancia, algo en lo que Homaire ha trabajado sin pausa. “No comenzamos a brindar apoyo para la lactancia solo cuando llega el recién nacido”, explicó. “El éxito viene de educar a la madre durante el embarazo”.

Recientemente nos conectamos con Homaire para dialogar sobre el efecto de la educación y capacitación en las familias y cómo conduce a vidas más ricas.

Homaire lleva 18 años vinculada a Operación Sonrisa Ecuador, como coordinadora clínica y asesora en lactancia. Foto: Lorenzo Monacelli.

Pregunta: ¿Por qué crees que la lactancia es un componente importante del cuidado de las hendiduras faciales de los pacientes?

Respuesta: El primer vínculo afectivo está en la lactancia. También es el primer derecho que tiene el niño.

La alimentación, el cuidado materno y la lactancia materna, es la misma que aporta al lactante todos los nutrientes que necesita. Nos ayuda a fortalecer los músculos del paladar para mejorar el habla. El éxito de la lactancia materna en bebés que nacen con hendidura facial es que el niño es dado de alta del tratamiento logopédico a una edad temprana.

No comenzamos a brindar apoyo para la lactancia solo cuando llega el recién nacido. El éxito viene de educar a la madre durante el embarazo enseñándole técnicas correctas sobre cómo amamantar durante las primeras 72 horas.

Ahí es donde comienza el apego a la lactancia preparando los pezones, enseñando a la madre a usar las técnicas correctas y quitando el miedo a amamantar a su hijo.

P: A menudo visitas a las familias en el hospital cuando nacen pacientes con hendidura facial para brindarles apoyo en la lactancia. ¿Puedes compartir más sobre este trabajo?

R: Como Operación Sonrisa buscamos dar apoyo a cualquier institución que tenga un niño con labio y/o paladar hendido. Hemos construido relaciones con trabajadores sociales que están en contacto con el departamento de enfermería de la fundación para poder saber si hay madres embarazadas o madres que dieron a luz a niños con hendidura facial.

Lo enriquecedor es que hemos formado alianzas con el sector público para poder conectarnos con las futuras mamás, educarlas y ayudarlas a aliviar su miedo a amamantar.

Para muchas madres el momento de amamantar genera miedo e incertidumbre, en particular si el bebé tiene hendidura facial. Homaire las apopya en ese momento clave. Foto: Jasmin Shah.

P: ¿Tienes alguna práctica recomendada sobre la lactancia de pacientes con hendidura facial que te gustaría compartir?

R: Todas las técnicas son válidas. No existe una técnica específica que funcione al 100% para todas las personas. La madre tendrá la capacidad de elegir según su cuerpo, según su comodidad, según su peso. Hay madres obesas o desnutridas. Hay que ver todo este tipo de variables para darle a cada madre una técnica.

La que más utilizo es la ‘técnica del fútbol americano’ (cuando se sostiene al bebé con un solo brazo, ndlr), que es la que hace un mayor cierre del paladar hendido y la que permite que el niño succione. También usamos tetinas de silicona que se colocan en el seno de la madre, las cuales generan un mejor sellado que ayuda al niño.

P: ¿Tienes algún consejo para trabajar con los padres o familiares de pacientes en torno a la lactancia materna?

R: Utilizo dos psicologías. El que da la psicóloga y la otra que yo llamo ‘el hilo y la tela’. Le enseñamos a la madre que la condición de hendidura facial es simplemente falta de hilo, y que tenemos que coser. La parte emocional que trabajamos es que la madre sepa que hay formas de alimentar a su bebé, que el manejo no cambia, que es sano, que tiene todas las cualidades de un bebé sin hendidura facial.

Hay que trabajar con la parte psicológica y afectiva de la madre para que tenga una respuesta favorable en el momento del nacimiento. Este apoyo es vital para garantizar que ella ya conozca las herramientas que funcionarán desde el nacimiento hasta que podamos ayudarla con la cirugía.

Como coordinadora clínica, Homaire acompaña a las madres y a los pacientes hasta justo antes del ingreso al quirófano. Foto: Lorenzo Monacelli.

P: ¿Cuál es la parte más importante de tu trabajo?

R: ¡Todas! No hay una parte de mi trabajo que sea más importante que la otra.

La educación materna es importante porque nos ayuda a manejar mejor la salud del bebé desde el nacimiento. Enseñar a la madre cómo alimentarse y cómo ayudar a su hijo a aumentar de peso. También es importante enseñar al niño cómo hacer técnicas de respiración y el uso de la placa palatina de alimentación.

Entonces, todos los procesos que realiza Operation Smile tienen el mismo valor de importancia.

P: ¿Hay algo más que te gustaría compartir sobre tu experiencia y prácticas en Ecuador?

R: Las condiciones de hendidura facial no son 100% quirúrgicas. Requieren un tratamiento continuado donde la madre sabe desde el primer día de vida de su hijo que debe empezar a formarse en logopedia, ortodoncia y lactancia.

Operación Sonrisa Ecuador ha hecho un cambio muy importante, que es unificar todos los criterios profesionales en el tratamiento de una condición de hendidura facial.

Esto significa que el cuidado y tratamiento de un niño con labio y/o paladar hendido depende tanto del psicólogo como del cirujano, ortodoncista, logopeda y muchos otros profesionales médicos.

Como organización, tenemos la misma devoción por cuidar a un paciente sin importar si es un recién nacido o un adulto de 99 años.

Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza.  

El impacto a largo plazo

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a las personas a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

Heidy espera junto a su hija Leyda el llamado a la sala de operaciones. Foto: Lorenzo Monacelli.

Con su primera experiencia en Escuintla, Guatemala, el Programa Champion de Operation Smile reunió a voluntarios experimentados para colaborar y entrenar a colegas locales.

Si bien hay miles de personas en Guatemala que viven con hendidura facial no tratada, también hay un total de 5 millones de personas que necesitan cuidados de labio y/o paladar hendidos en todo el mundo.

La mayoría de estas personas enfrentan barreras insuperables para acceder a la atención médica que necesitan.

Con médicos mejor capacitados, los sistemas locales de atención médica estarán mejor equipados para atender a más personas en más lugares.

Por ejemplo a Heidy y Leyda. 

Heidy viajó cinco veces a un programa quirúrgico en Guatemala. Cinco veces, ella y su hija Leyda regresaron a casa con el dolor de ver a otras familias experimentar la alegría de una nueva sonrisa.

La pediatra voluntaria Alma Castañeda en plena tarea durante el programa desarrollado en Escuintla, Guatemala. Foto: Lorenzo Monacelli.

Durante el reciente Programa Champion, 12 pacientes fueron evaluados por anestesistas, nutricionistas, enfermeras y pediatras como la doctora Alma Castañeda.

Alma ha asistido a aproximadamente 20 programas quirúrgicos de Operation Smile, pero realizar una cirugía que cambia una vida no fue el único motivo para los hombres y mujeres que ofrecieron su experiencia durante el programa.

“En el sistema de salud guatemalteco las brechas más marcadas son la pobreza, el poco acceso a la salud de las personas que viven lejos, el desconocimiento de los sistemas de salud, el miedo”, explicó Alma. “Mi deseo de ser parte del programa quirúrgico [Champion] es poder capacitar a otros y capacitarme a mí misma para poder enseñar y transmitir información a otros voluntarios”.

Al priorizar el intercambio educativo y las oportunidades de tutoría sobre el volumen de cirugías, el Programa Champion se centró en gran medida en la creación de capacidades, el establecimiento de posibles asociaciones con hospitales y el aumento de los profesionales médicos capacitados para servir.

“En la mayoría de los casos, es la diferencia entre un paciente que puede prosperar sin cirugía ortognática y otros que la requerirán, si es que pueden obtenerla”, dijo la dentista Mónica De León. “Para mí, ser parte del Programa Champion significa canalizar ese deseo de ayudar a la población con labio y paladar hendido. La pasión por enseñar y aprender se debe a que abren nuevos mundos y nuevas ideas, y se puede brindar una atención eficiente y eficaz en beneficio del paciente”.

La odontóloga voluntaria guatemalteca Mónica De León (der.) entrena a su colega Eugenia Azmitia, también de Guatemala, en la creación de placas de alimentación. Foto: Lorenzo Monacelli.

Cada mesa de operaciones también sirvió como instrumento de capacitación.

Se emparejaron mentores experimentados con colegas locales que procedían de hospitales asociados de toda Guatemala, incluidos Petén, Escuintla y Ciudad de Guatemala.

Estas oportunidades de tutoría no solo despertaron el interés de los futuros voluntarios y reforzaron sus habilidades, sino que alentaron a los médicos locales a establecer conexiones entre instituciones académicas en el país y Operation Smile.

La anestesista Silvia Ramos de Guatemala supervisó el entrenamiento de sus colegas Luis Nieves y María Alejandra Levia durante toda la semana.

“Qué mayor orgullo que poder enseñar a mis alumnos. Son personas que entrené en el hospital donde trabajo. Es poder tener la oportunidad de interactuar con personas que tienen el mismo objetivo, la misma visión”, dijo.

“Puedo entrenar a otras personas. Pueden servir a nuestro país, pueden servir a la comunidad con amor, con pasión”.

Leyda en brazos de su madre luego de recibir la tan esperada cirugía. Foto: Lorenzo Monacelli.

Hay una escasez de profesionales de la salud debidamente capacitados en la mayoría de los países de ingresos bajos y promedio. En particular, la falta de cirujanos plásticos acreditados en países como Ruanda o Guatemala genera brechas en la atención al paciente y la capacidad local.

Esto no solo supone una carga para el sistema de salud, sino que también crea grandes retrasos en la atención de los pacientes, lo que obliga a las personas a esperar meses o incluso años para recibir servicios y tratamientos básicos de salud.

El Programa Champion busca aliviar ese sufrimiento al facilitar oportunidades de capacitación que aumentarán la cantidad de profesionales de la salud locales entrenados para atender las necesidades de su país.

“Para mí, el Programa Champion significa una oportunidad de donar mi trabajo a personas que lo necesitan, aprender de personas que tienen amplia experiencia, aprender las técnicas y dar alegría a las personas”, dijo la doctora Lucrecia Matías de Guatemala.

Leyda fue la última paciente en recibir cirugía, pero no será la última en beneficiarse de los impactos a largo plazo del Programa Champion.

Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza.  

Cuando todo es nuevo

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a las personas a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

Cathy se encarga de brindar confianza a los pacientes a través del juego. Foto: Margherita Mirabella.

El juego terapéutico y las actividades educativas ayudan a los pacientes a prepararse para una cirugía. 

Cathy Cheonga es una voluntaria de Operation Smile especializada en el tratamiento psicosocial y ya ha participado en seis programas quirúrgicos en su país, Malaui.

Este aspecto del tratamiento integral que provee Operation Smile tiene un gran impacto en los pacientes y sus familias, muchos de los cuales llegan a un hospital por primera vez.

Hablamos con Cathy para conocer más sobre el apoyo psicosocial y sobre su trabajo como voluntaria.  

Las asistentes psicosociales Cathy y Faith Cheonga acompañan a Tumpale, paciente de un año, hasta el quirófano durante un programa quirúrgico en Malaui. Foto: Margherita Mirabella.

Pregunta: Explícanos por favor sobre tu papel como proveedora de tratamiento psicosocial y tus responsabilidades durante un programa quirúrgico.

Respuesta: Apoyo a los pacientes y a sus familiares desde los primeros momentos en que llegan para su evaluación médica integral. Ese es el momento más importante para interactuar con ellos.

(La evaluación médica integral es un proceso por el cual Operation Smile analiza el estado de salud general de cada paciente y si está en condiciones de hacer frente a una cirugía, ndlr).

Para muchos de los pacientes se trata de la primera vez en una ciudad y mucho más desconocidos son los sitios en los que desarrollamos el programa quirúrgico. Todo es nuevo para ellos. Es la parte en que están vulnerables y en la que debemos ganarnos su confianza. Luego los acompaño durante todo el proceso.

Muchos tienen miedo porque escuchan historias falsas sobre la hendidura facial. Recuerdo una madre con un hijo que tenía paladar hendido. En su pueblo lo escondía porque los vecinos le decían cosas horribles. Esta es la mejor parte de programa quirúrgico porque me encanta tranquilizarlos y explicarles que hay esperanza, que los espera una nueva sonrisa al final del camino.

P: ¿Cuál fue el paciente que te impactó más?

R: Hubo tantos, pero todavía me acuerdo de esta paciente. Ella creció en un pueblo donde era la única persona con hendidura facial, tenía labio y paladar hendidos. La estigmatización era realmente severa. Sin embargo, su madre siempre estuvo decidida. Decía: ‘me voy a quedar con esta niña’.

Ella creció, se casó y tuvo dos hijos. Un día, un amigo de su esposo les dijo que sabía de personas que proveían tratamiento para hendiduras faciales. Por supuesto se pusieron muy felices, pero enseguida les preocupó el no saber cómo pagarla.

Su amigo les explicó que era gratis y que solamente debían registrarse. Contactaron al coordinador de pacientes y lograron llegar al próximo programa quirúrgico.

Después de la cirugía me llamó, me dijo que quería agradecerme por alentarla. Le dijo a su esposo que quería llegar a casa bien tarde para poder sorprender a todos al otro día.

Creo que nunca la olvidaré. Apenas se despertó de la cirugía no podía creer que era ella la persona reflejada en el espejo. Pensaba que era un video. Así que le dije que se mirara en otro.

Cathy le muestra a una paciente el equipo de anestesia que se utilizará en su cirugía. Foto: Margherita Mirabella. 

P: ¿Cuál crees es el principal problema que afecta la calidad de vida de los pacientes?

R: La estigmatización es el principal enemigo. Debido a esto la mayoría de los pacientes que atendemos dejó de ir a la escuela. Solamente unos pocos llegan lejos con su educación. Pero el resto, quizá hagan el primer año o el segundo. Luego de eso ya empiezan a sufrir el acoso y el abuso.

Cuando crecen un poco más se dan cuenta de lo que les pasa y por lo general deciden dejar la escuela. Así que la estigmatización sigue siendo un enorme desafío.

P: ¿Qué se puede hacer para ayudar a más niños, en particular desde una perspectiva psicosocial?

R: Siento que lo que podría ayudar es fomentar la presencia de consejeros psicosociales en las diferentes comunidades en las que trabaja Operation Smile. Que sean considerados grupos de apoyo, que puedan ayudar a los pacientes y a sus familias. Esto puede tener un gran impacto.

Muchos niños pierden su educación porque prefieren dejar la escuela y sus padres no pueden pagar profesores particulares o una escolarización en casa. Así que estos consejeros pueden apoyarlos y ayudar a los padres a entender que sus hijos pueden ir a clases con una hendidura facial.

Los pacientes y sus familias encuentran un apoyo en Cathy. Foto: Margherita Mirabella.

P: ¿ Qué es lo que más te gusta de trabajar en Operation Smile? ¿Qué esperas lograr con Operation Smile Malaui?

R: Hay tantos profesionales, médicos y no médicos, que se unen y lo dan todo para crear algo especial para los pacientes. Me encanta la interacción y la integración. También aprendo muchas cosas nuevas gracias al trabajo en equipo.

Mi deseo es ver que los niños que nacen con hendidura facial sean tratados de inmediato. Al mismo tiempo, atraer a diferentes sectores de la sociedad. Muchos tienen la pasión, y si fueran guiados para que vean lo que falta en nuestro país, eso sería muy bueno.

Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza.  

Confianza a través del juego

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a las personas a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

La asistente psicosocial y voluntaria de Operation Smile, Kelly Raymond, trabaja con una paciente durante un programa quirúrgico en Honduras. Foto: Rohanna Mertens. 

Las instalaciones para desarrollar actividades médicas, particularmente las quirúrgicas, pueden ser a veces poco acogedoras debido a la obvia necesidad de que sean ambientes controlados. 

La necesaria esterilización y la cantidad de artefactos médicos hacen del lugar un ambiente extraño, que puede generar miedo y ansiedad en los pacientes y sus familias, muchos de los cuales jamás vieron un quirófano o una clínica.

Con el fin de apoyar a los pacientes durante el proceso, Operation Smile cuenta con voluntarios expertos en atención psicosocial, tanto en sus clínicas como en sus programas quirúrgicos.

Por medio del juego terapéutico y otras actividades, estos profesionales proveen asistencia psicosocial y explican a los pacientes y sus familias todo el proceso quirúrgico.

“Guían a los niños por medio de actividades adecuadas a su desarrollo y los ayudan a entender y controlar su situación”, explicó Kelly Raymond, especialista canadiense en vida infantil. “Los niños que llegan al hospital no pueden usar su propia ropa, comer lo que quieren o ver lo que desean. La asistencia psicosocial les da algo de control en este ambiente”.

Sandy Forseth, asistente psicosocial voluntaria, junto a un paciente en un programa realizado en Vietnam. Foto: Operation Smile.

Para muchos niños, el equipamiento médico como las máscaras de anestesia, o simplemente encontrarse en un hospital, puede ser algo amenazador.

Los proveedores de asistencia psicosocial aplican el juego terapéutico que incluye estos equipos médicos para que no se vean sorprendidos o asustados cuando ingresan a la sala de operaciones.

Es en esos momentos de juego y distracción cuando también se explica a los familiares todo el proceso de la cirugía, para que sepan qué esperar en cada etapa.

También se alienta la diversión con juegos apropiados a la edad de los pacientes, lo que permite a los niños simplemente ser niños en un ambiente poco familiar.

“Recibir cirugía es una experiencia que a veces genera mucho miedo -los pacientes más jóvenes se ven expuestos a extraños que visten ropa extraña en un ambiente extraño- el juego ayuda a normalizar la experiencia”, dijo Robert Wing, asistente psicosocial voluntario.

“Les brinda habilidades para soportarlo todo. Algunos niños dicen que se divirtieron mucho cuando dejan el programa quirúrgico. Es un gran cambio desde el miedo y el susto” iniciales.

Un paciente juega con una máscara de anestesia antes de ser operado por Operation Smile Madagascar. Foto: Lorenzo Monacelli.

Y los efectos positivos en los niños van más allá de la preparación para sus cirugías, según explicó la terapeuta en vida infantil Sandy Forseth:

“En el salón de juegos los niños ven a otros con su misma condición. Muchas veces fueron aislados o acosados por otras personas en su comunidad, entonces pienso que es positivo el hecho de que conozcan a otros niños con labio y/o paladar hendido”.

Agregó que, dada su profesión, conoce “investigaciones que revelan que cuando los niños son preparados con anticipación se curan más rápido porque sabían qué esperar”.

La voluntaria Jen Burton comparte un momento especial con un grupo de pacientes en Marruecos. Foto: Marc Ascher.

Otra función clave de los asistentes psicosociales es la generación de confianza entre los niños, las familias y los voluntarios de Operation Smile.

Kelly Raymond recordó una experiencia desafiante que vivió en Etiopía cuando sus habilidades fueron puestas a prueba por una niña que tenía mucho miedo:

“Ella se aferraba a su madre y lloraba, sin atreverse a mirarme. Explicar a los niños qué esperar cuando ingresan al quirófano es nuestra prioridad, pero si no hay confianza esto no se puede hacer. Tomé dos juguetes a cuerda y los coloqué en el piso para que corran una carrera. De a poco la niña comenzó a soltarse y a observarlos.

Comenzó a reír. Cuando terminó la carrera, me miró expectante. Así que le volví a dar cuerda a los juguetes para una nueva carrera. Esta vez ella se incorporó para ver qué rumbo tomaban. Luego de varias carreras dejó el regazo de su madre y comenzó a darles cuerda.

Eventualmente pude enseñarle cómo se coloca la máscara de anestesia. Soplamos burbujas e inflamos un globo. Después le mostraba a su madre lo que había aprendido y le pedía que probara.

Cuando llegó el momento de la cirugía, caminó por el pasillo y entró a la sala de operaciones de mi mano. Un simple juego puede cambiar la perspectiva de un niño y generarle más confianza. Son situaciones como esta las que hacen que siempre quiera volver a programas médicos de Operation Smile”.

Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza.  

Conexiones de esperanza

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a las personas a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

Paola Arroyave (centro) rodeada por otros integrantes del equipo de Operación Sonrisa Guatemala durante un programa realizado en 2022. Foto: Rohanna Mertens.

En Guatemala muchas familias encuentran en Paola Arroyave la persona ideal para facilitarles el contacto con Operation Smile. 

Como coordinadora del registro nacional de Operación Sonrisa Guatemala, Paola comprende cuán profunda es la necesidad de una atención de alta calidad para hendiduras faciales.

“En nuestra base de datos del registro nacional, hay aproximadamente entre 45 a 50 referencias mensuales”, explicó. “Este año específicamente hemos tenido un aumento muy grande en los casos”.

En un país donde la desnutrición afecta a uno de cada dos niños, conectarse temprano con las familias puede ser la diferencia entre la vida y la muerte para un bebé que nace con labio y/o paladar hendidos.

Al asociarse con hospitales, clínicas y gobiernos locales en todo el país, Operación Sonrisa Guatemala ha mejorado su capacidad de recibir notificaciones sobre un posible paciente tan pronto como nace.

Hablamos con Paola para obtener más información sobre los esfuerzos de Operación Sonrisa Guatemala y cómo la organización está creando nuevas formas de facilitar el acceso a la cirugía.

Anna Ibarra, coordinadora de comunicaciones (izq.) y Paola Arroyave (der.) se reúnen con voluntarios para dialogar sobre un paciente. Foto: Rohanna Mertens.

P: ¿Nos puedes explicar qué es el registro nacional?

R: El proceso de registro nacional es cuando recibimos la referencia de un niño con labio y/o paladar hendido. Las familias se comunican ya sea a través de las redes sociales o directamente a nuestro número de teléfono. Les damos toda la información que necesitan. Aclaramos algunas de las dudas que puedan tener y les solicitamos información general. Esto nos ayuda a tener los datos importantes de dónde están, la edad del niño, los nombres de los padres, dónde podemos contactarlos. De esta manera, podemos derivar el caso a la clínica para comenzar su seguimiento.

P: ¿Cuántas referencias reciben normalmente al mes?

R: En nuestra base de datos del registro nacional, hay aproximadamente entre 45 a 50 referencias mensuales. Este año específicamente hemos tenido un aumento muy grande en los casos. Hemos estado trabajando con municipios, hospitales públicos y diferentes alianzas en todo el país. Esto ha llevado a que nuestros pacientes acudan a nosotros y sean referidos a una edad más temprana. Entonces, para este año fiscal, hasta este momento, hemos tenido aproximadamente 400 referencias.

P: ¿Dónde viven estos 400 pacientes potenciales? ¿Hay regiones específicas en las que notas un mayor volumen de pacientes?

R: Los pacientes que ingresan a la base de datos del registro nacional son de todo el país, pero la mayor parte proviene de la zona norte, incluyendo Petén, Alta Verapaz, e Izabal, así como de la zona sur, Escuintla y Retalhuleu. Y muchos de los pacientes también son de la Ciudad de Guatemala o de los municipios aledaños.

P: ¿Por qué la base de datos del registro es tan importante para Operación Sonrisa Guatemala?

R: El primer objetivo es que los pacientes puedan ingresar a nuestra atención lo antes posible. Hemos estado trabajando en la captación de nuevos voluntarios y trabajando en los espacios que tenemos actualmente para poder llegar a estos niños lo antes posible. Así los podemos preparar para que cuando lleguen a la edad necesaria para la cirugía tengan un buen peso y buena salud.

Operación Sonrisa Guatemala abrió una nueva clínica en Petén, norte del país. Foto: Jasmin Shah.

P: Operación Sonrisa Guatemala acaba de inaugurar un nuevo centro en el norte, en Petén. ¿Cuál fue la estrategia por la cual se eligió esa localidad?

R: De los 400 pacientes que han ingresado en este ejercicio, alrededor de 100 son de la zona norte. Entonces estos 100 pacientes no necesitarán viajar una distancia tan larga. No tendrán que hacer viajes de 10 o 12 horas para llegar a Ciudad de Guatemala. Van a tener un acceso más cercano en cuanto a pediatría, nutrición, odontología y otras especialidades.

La mayor cantidad de derivaciones son de recién nacidos y, a pesar de ello, también tenemos una lista de espera de adultos mayores y jóvenes que nunca han recibido tratamiento o que han tenido un tratamiento incompleto. Estamos creando esta lista de espera para poder tener un día específico para ellos, darles el tratamiento que necesitan y, si es necesario, poder traerlos a uno de los programas quirúrgicos.

P: ¿Cómo ha mejorado Operación Sonrisa Guatemala su capacidad para encontrar a estos pacientes que viven en regiones remotas del país?

R: Las alianzas con los gobiernos locales, municipios y diferentes organizaciones o grupos organizados en las comunidades han sido clave para que podamos encontrar a estos pacientes. Tienen mayor alcance, mayor cobertura. Tienen conocimiento de las familias y su confianza.

Esto nos ha ayudado a llegar a más familias en lugares que quizás no conocemos o no hubiéramos podido llegar tan fácilmente. Esto nos ayuda a poder recibir esos casos. Estas familias saben que pueden confiar en una organización que está trabajando de la mano con las personas que conocen para que puedan venir y recibir tratamiento o cirugías.

Estos municipios nos han ayudado a entregar paquetes que les podemos enviar para que podamos estar cerca de las familias. También nos ayudan a medir el peso y la altura de algunos niños que no pueden viajar. Ese trabajo es sumamente importante. Es clave no solamente para la identificación sino también para el seguimiento de los pacientes.

Victoria con su madre, Diana, (izq.); Marilyn con su madre Alma (centro) y Anae con su madre Rosa (der.) posan en Petén durante un programa quirúrgico. Foto: Jasmin Shah.

P: ¿De qué manera ha ayudado tu equipo a aliviar la barrera del transporte para que más familias puedan acceder a la atención de Operación Sonrisa Guatemala?

R: Para el transporte de las familias tenemos diferentes mecanismos. No queremos que este factor económico sea un inconveniente para que no reciban el tratamiento que necesitan, por eso cuando una familia no puede pagar el transporte, nos hemos organizado con diferentes grupos.

Por ejemplo, bomberos, policías, municipalidades y oficinas de infancia nos han apoyado para trasladar pacientes. Además, si alguien viaja del mismo municipio donde hay otros tres pacientes, tratamos de coordinar que todos tengan la cita el mismo día para aprovechar el viaje y poder atender a más niños en el clínica.

También hemos hecho algunas alianzas con organizaciones locales, sin fines de lucro y también con organizaciones de responsabilidad social empresarial que nos apoyan en el transporte de las familias.

P: ¿Cómo ha afectado la pandemia de COVID-19 a los equipos de voluntarios locales?

R: La pandemia ha cambiado mucho en comparación con lo que hacíamos antes. Con todas las restricciones de movilidad, especialmente en nuestro país, donde no tenemos un sistema de transporte público adecuado y accesible para todos, eso fue un inconveniente muy grande.

Pero nuestro equipo ha sido muy creativo y ha inventado diferentes mecanismos y programas que ayudan a estar cerca de las familias. Tenemos una clínica virtual para los que no pueden viajar. Esto también nos ha facilitado cuando queremos crear una alianza con un municipio que está lejos para que nos ayuden a identificar más pacientes. Esto nos permite llegar a más personas en menos tiempo.

Nuestras clínicas son extremadamente importantes para ellos para que puedan recibir un tratamiento no solo integral sino también de calidad de parte de personas que realmente se preocuparán por ellos.

P: ¿Cómo te ha afectado personalmente la pandemia?

R: Personalmente, la pandemia me ha impactado mucho. Soy la primera persona que tiene contacto con las familias, para poder darles esta información, para darles la esperanza de que su hijo pueda crecer y tener una calidad de vida completamente normal e igual a otros niños que no nacieron con esta condición.

Se nota cuando se les dice que hay una clínica más cerca de ellos. Se emocionan. Quieren continuar con el tratamiento, y pueden comprometerse más y, de esta manera, el tratamiento será más exitoso.

El equipo que tenemos en Guatemala es espectacular. Aunque es pequeño, todos tienen muchas fortalezas. Tienen talentos increíbles y el trabajo en equipo es extremadamente importante.

Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza.