El impacto a largo plazo

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a las personas a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

Heidy espera junto a su hija Leyda el llamado a la sala de operaciones. Foto: Lorenzo Monacelli.

Con su primera experiencia en Escuintla, Guatemala, el Programa Champion de Operation Smile reunió a voluntarios experimentados para colaborar y entrenar a colegas locales.

Si bien hay miles de personas en Guatemala que viven con hendidura facial no tratada, también hay un total de 5 millones de personas que necesitan cuidados de labio y/o paladar hendidos en todo el mundo.

La mayoría de estas personas enfrentan barreras insuperables para acceder a la atención médica que necesitan.

Con médicos mejor capacitados, los sistemas locales de atención médica estarán mejor equipados para atender a más personas en más lugares.

Por ejemplo a Heidy y Leyda. 

Heidy viajó cinco veces a un programa quirúrgico en Guatemala. Cinco veces, ella y su hija Leyda regresaron a casa con el dolor de ver a otras familias experimentar la alegría de una nueva sonrisa.

La pediatra voluntaria Alma Castañeda en plena tarea durante el programa desarrollado en Escuintla, Guatemala. Foto: Lorenzo Monacelli.

Durante el reciente Programa Champion, 12 pacientes fueron evaluados por anestesistas, nutricionistas, enfermeras y pediatras como la doctora Alma Castañeda.

Alma ha asistido a aproximadamente 20 programas quirúrgicos de Operation Smile, pero realizar una cirugía que cambia una vida no fue el único motivo para los hombres y mujeres que ofrecieron su experiencia durante el programa.

“En el sistema de salud guatemalteco las brechas más marcadas son la pobreza, el poco acceso a la salud de las personas que viven lejos, el desconocimiento de los sistemas de salud, el miedo”, explicó Alma. “Mi deseo de ser parte del programa quirúrgico [Champion] es poder capacitar a otros y capacitarme a mí misma para poder enseñar y transmitir información a otros voluntarios”.

Al priorizar el intercambio educativo y las oportunidades de tutoría sobre el volumen de cirugías, el Programa Champion se centró en gran medida en la creación de capacidades, el establecimiento de posibles asociaciones con hospitales y el aumento de los profesionales médicos capacitados para servir.

“En la mayoría de los casos, es la diferencia entre un paciente que puede prosperar sin cirugía ortognática y otros que la requerirán, si es que pueden obtenerla”, dijo la dentista Mónica De León. “Para mí, ser parte del Programa Champion significa canalizar ese deseo de ayudar a la población con labio y paladar hendido. La pasión por enseñar y aprender se debe a que abren nuevos mundos y nuevas ideas, y se puede brindar una atención eficiente y eficaz en beneficio del paciente”.

La odontóloga voluntaria guatemalteca Mónica De León (der.) entrena a su colega Eugenia Azmitia, también de Guatemala, en la creación de placas de alimentación. Foto: Lorenzo Monacelli.

Cada mesa de operaciones también sirvió como instrumento de capacitación.

Se emparejaron mentores experimentados con colegas locales que procedían de hospitales asociados de toda Guatemala, incluidos Petén, Escuintla y Ciudad de Guatemala.

Estas oportunidades de tutoría no solo despertaron el interés de los futuros voluntarios y reforzaron sus habilidades, sino que alentaron a los médicos locales a establecer conexiones entre instituciones académicas en el país y Operation Smile.

La anestesista Silvia Ramos de Guatemala supervisó el entrenamiento de sus colegas Luis Nieves y María Alejandra Levia durante toda la semana.

“Qué mayor orgullo que poder enseñar a mis alumnos. Son personas que entrené en el hospital donde trabajo. Es poder tener la oportunidad de interactuar con personas que tienen el mismo objetivo, la misma visión”, dijo.

“Puedo entrenar a otras personas. Pueden servir a nuestro país, pueden servir a la comunidad con amor, con pasión”.

Leyda en brazos de su madre luego de recibir la tan esperada cirugía. Foto: Lorenzo Monacelli.

Hay una escasez de profesionales de la salud debidamente capacitados en la mayoría de los países de ingresos bajos y promedio. En particular, la falta de cirujanos plásticos acreditados en países como Ruanda o Guatemala genera brechas en la atención al paciente y la capacidad local.

Esto no solo supone una carga para el sistema de salud, sino que también crea grandes retrasos en la atención de los pacientes, lo que obliga a las personas a esperar meses o incluso años para recibir servicios y tratamientos básicos de salud.

El Programa Champion busca aliviar ese sufrimiento al facilitar oportunidades de capacitación que aumentarán la cantidad de profesionales de la salud locales entrenados para atender las necesidades de su país.

“Para mí, el Programa Champion significa una oportunidad de donar mi trabajo a personas que lo necesitan, aprender de personas que tienen amplia experiencia, aprender las técnicas y dar alegría a las personas”, dijo la doctora Lucrecia Matías de Guatemala.

Leyda fue la última paciente en recibir cirugía, pero no será la última en beneficiarse de los impactos a largo plazo del Programa Champion.

Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza.  

Una oportunidad para Jobito

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La anestesista Diana Gutiérrez de Nicaragua carga a Jobito, de 10 meses, durante un programa quirúrgico de Operación Sonrisa Guatemala. Foto: Rohanna Mertens.

Jobito nació con peso normal, pero afectado por una condición de hendidura facial, su salud estaba en riesgo. 

Con labio y paladar hendido, se le dificultó la alimentación y comenzó a perder peso en lugar de crecer como se espera de un bebé.

Afortunadamente Operación Sonrisa Guatemala es una organización reconocida en el país. Esto permitió que el padre de Jobito, también llamado Jobito, se enterara por medio de un colega en el trabajo que existía un equipo de personas capaz de ayudar a su bebé.

Con esperanza, Jobito y su esposa Lilia se prepararon para viajar cualquier distancia con tal de que su hijo tuviera la oportunidad de una vida más saludable y feliz.

Así acudieron al centro de tratamiento integral de Operación Sonrisa en Ciudad de Guatemala, la capital.

La nutricionista Mónica Arredondo examina a Jobito, sostenido por su madre Lilia. Foto: Rohanna Mertens.

La llegada al centro fue el inicio de la recuperación para Jobito, aunque hubo que salvar algunos obstáculos.

Luego de conocer a la familia, los voluntarios de Operación Sonrisa Guatemala evaluaron la salud integral del bebé y le colocaron un obturador para que pudiera alimentarse.

El obturador es una placa que se coloca en el paladar para que el bebé pueda amamantarse sin que la leche materna le impida respirar.

Pese a esto, Jobito seguía sin recuperar peso, por lo que tendría que esperar todavía más para poder hacer frente a la cirugía.

El bebé fue incluido en un programa de distribución de apoyo nutricional. Cada mes, las familias en el programa reciben una caja con leche fórmula, un cereal de soja elevado en proteínas, vegetales y frutas. En cada caja, Lilia recibía suficiente fórmula para alimentar a su bebé por un mes.

Cuando regresó a Ciudad de Guatemala luego de que pasara lo peor de la pandemia de COVID-19, Jobito pesaba ocho kilos. Fue examinado por nutricionistas y pediatras que determinaron que podía ser agendado para una cirugía.

Una agradecida Lilia explicó poco después que el programa nutricional fue la clave para que Jobito recibiera su nueva sonrisa.

Conexiones de esperanza

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Paola Arroyave (centro) rodeada por otros integrantes del equipo de Operación Sonrisa Guatemala durante un programa realizado en 2022. Foto: Rohanna Mertens.

En Guatemala muchas familias encuentran en Paola Arroyave la persona ideal para facilitarles el contacto con Operation Smile. 

Como coordinadora del registro nacional de Operación Sonrisa Guatemala, Paola comprende cuán profunda es la necesidad de una atención de alta calidad para hendiduras faciales.

“En nuestra base de datos del registro nacional, hay aproximadamente entre 45 a 50 referencias mensuales”, explicó. “Este año específicamente hemos tenido un aumento muy grande en los casos”.

En un país donde la desnutrición afecta a uno de cada dos niños, conectarse temprano con las familias puede ser la diferencia entre la vida y la muerte para un bebé que nace con labio y/o paladar hendidos.

Al asociarse con hospitales, clínicas y gobiernos locales en todo el país, Operación Sonrisa Guatemala ha mejorado su capacidad de recibir notificaciones sobre un posible paciente tan pronto como nace.

Hablamos con Paola para obtener más información sobre los esfuerzos de Operación Sonrisa Guatemala y cómo la organización está creando nuevas formas de facilitar el acceso a la cirugía.

Anna Ibarra, coordinadora de comunicaciones (izq.) y Paola Arroyave (der.) se reúnen con voluntarios para dialogar sobre un paciente. Foto: Rohanna Mertens.

P: ¿Nos puedes explicar qué es el registro nacional?

R: El proceso de registro nacional es cuando recibimos la referencia de un niño con labio y/o paladar hendido. Las familias se comunican ya sea a través de las redes sociales o directamente a nuestro número de teléfono. Les damos toda la información que necesitan. Aclaramos algunas de las dudas que puedan tener y les solicitamos información general. Esto nos ayuda a tener los datos importantes de dónde están, la edad del niño, los nombres de los padres, dónde podemos contactarlos. De esta manera, podemos derivar el caso a la clínica para comenzar su seguimiento.

P: ¿Cuántas referencias reciben normalmente al mes?

R: En nuestra base de datos del registro nacional, hay aproximadamente entre 45 a 50 referencias mensuales. Este año específicamente hemos tenido un aumento muy grande en los casos. Hemos estado trabajando con municipios, hospitales públicos y diferentes alianzas en todo el país. Esto ha llevado a que nuestros pacientes acudan a nosotros y sean referidos a una edad más temprana. Entonces, para este año fiscal, hasta este momento, hemos tenido aproximadamente 400 referencias.

P: ¿Dónde viven estos 400 pacientes potenciales? ¿Hay regiones específicas en las que notas un mayor volumen de pacientes?

R: Los pacientes que ingresan a la base de datos del registro nacional son de todo el país, pero la mayor parte proviene de la zona norte, incluyendo Petén, Alta Verapaz, e Izabal, así como de la zona sur, Escuintla y Retalhuleu. Y muchos de los pacientes también son de la Ciudad de Guatemala o de los municipios aledaños.

P: ¿Por qué la base de datos del registro es tan importante para Operación Sonrisa Guatemala?

R: El primer objetivo es que los pacientes puedan ingresar a nuestra atención lo antes posible. Hemos estado trabajando en la captación de nuevos voluntarios y trabajando en los espacios que tenemos actualmente para poder llegar a estos niños lo antes posible. Así los podemos preparar para que cuando lleguen a la edad necesaria para la cirugía tengan un buen peso y buena salud.

Operación Sonrisa Guatemala abrió una nueva clínica en Petén, norte del país. Foto: Jasmin Shah.

P: Operación Sonrisa Guatemala acaba de inaugurar un nuevo centro en el norte, en Petén. ¿Cuál fue la estrategia por la cual se eligió esa localidad?

R: De los 400 pacientes que han ingresado en este ejercicio, alrededor de 100 son de la zona norte. Entonces estos 100 pacientes no necesitarán viajar una distancia tan larga. No tendrán que hacer viajes de 10 o 12 horas para llegar a Ciudad de Guatemala. Van a tener un acceso más cercano en cuanto a pediatría, nutrición, odontología y otras especialidades.

La mayor cantidad de derivaciones son de recién nacidos y, a pesar de ello, también tenemos una lista de espera de adultos mayores y jóvenes que nunca han recibido tratamiento o que han tenido un tratamiento incompleto. Estamos creando esta lista de espera para poder tener un día específico para ellos, darles el tratamiento que necesitan y, si es necesario, poder traerlos a uno de los programas quirúrgicos.

P: ¿Cómo ha mejorado Operación Sonrisa Guatemala su capacidad para encontrar a estos pacientes que viven en regiones remotas del país?

R: Las alianzas con los gobiernos locales, municipios y diferentes organizaciones o grupos organizados en las comunidades han sido clave para que podamos encontrar a estos pacientes. Tienen mayor alcance, mayor cobertura. Tienen conocimiento de las familias y su confianza.

Esto nos ha ayudado a llegar a más familias en lugares que quizás no conocemos o no hubiéramos podido llegar tan fácilmente. Esto nos ayuda a poder recibir esos casos. Estas familias saben que pueden confiar en una organización que está trabajando de la mano con las personas que conocen para que puedan venir y recibir tratamiento o cirugías.

Estos municipios nos han ayudado a entregar paquetes que les podemos enviar para que podamos estar cerca de las familias. También nos ayudan a medir el peso y la altura de algunos niños que no pueden viajar. Ese trabajo es sumamente importante. Es clave no solamente para la identificación sino también para el seguimiento de los pacientes.

Victoria con su madre, Diana, (izq.); Marilyn con su madre Alma (centro) y Anae con su madre Rosa (der.) posan en Petén durante un programa quirúrgico. Foto: Jasmin Shah.

P: ¿De qué manera ha ayudado tu equipo a aliviar la barrera del transporte para que más familias puedan acceder a la atención de Operación Sonrisa Guatemala?

R: Para el transporte de las familias tenemos diferentes mecanismos. No queremos que este factor económico sea un inconveniente para que no reciban el tratamiento que necesitan, por eso cuando una familia no puede pagar el transporte, nos hemos organizado con diferentes grupos.

Por ejemplo, bomberos, policías, municipalidades y oficinas de infancia nos han apoyado para trasladar pacientes. Además, si alguien viaja del mismo municipio donde hay otros tres pacientes, tratamos de coordinar que todos tengan la cita el mismo día para aprovechar el viaje y poder atender a más niños en el clínica.

También hemos hecho algunas alianzas con organizaciones locales, sin fines de lucro y también con organizaciones de responsabilidad social empresarial que nos apoyan en el transporte de las familias.

P: ¿Cómo ha afectado la pandemia de COVID-19 a los equipos de voluntarios locales?

R: La pandemia ha cambiado mucho en comparación con lo que hacíamos antes. Con todas las restricciones de movilidad, especialmente en nuestro país, donde no tenemos un sistema de transporte público adecuado y accesible para todos, eso fue un inconveniente muy grande.

Pero nuestro equipo ha sido muy creativo y ha inventado diferentes mecanismos y programas que ayudan a estar cerca de las familias. Tenemos una clínica virtual para los que no pueden viajar. Esto también nos ha facilitado cuando queremos crear una alianza con un municipio que está lejos para que nos ayuden a identificar más pacientes. Esto nos permite llegar a más personas en menos tiempo.

Nuestras clínicas son extremadamente importantes para ellos para que puedan recibir un tratamiento no solo integral sino también de calidad de parte de personas que realmente se preocuparán por ellos.

P: ¿Cómo te ha afectado personalmente la pandemia?

R: Personalmente, la pandemia me ha impactado mucho. Soy la primera persona que tiene contacto con las familias, para poder darles esta información, para darles la esperanza de que su hijo pueda crecer y tener una calidad de vida completamente normal e igual a otros niños que no nacieron con esta condición.

Se nota cuando se les dice que hay una clínica más cerca de ellos. Se emocionan. Quieren continuar con el tratamiento, y pueden comprometerse más y, de esta manera, el tratamiento será más exitoso.

El equipo que tenemos en Guatemala es espectacular. Aunque es pequeño, todos tienen muchas fortalezas. Tienen talentos increíbles y el trabajo en equipo es extremadamente importante.

Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza.  

“Por qué yo Mamá?”

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Dayana, 11 años, y su madre Eluvia poco antes de su exitosa cirugía. Foto: Rohanna Mertens.

Dayana a menudo le preguntaba a su mamá: “¿Por qué yo Mamá? ¿Cuándo me operarán?”

Su madre, Eluvia, nunca tenía una respuesta.

Sin acceso a ultrasonidos prenatales, la primera vez que Eluvia vio la hendidura facial de Dayana fue cuando el médico colocó a su hija en sus brazos después de dar a luz.

Eluvia regresó a casa con amor y esperanza por el futuro de la bebé. Pero a pesar de ser aceptada por su comunidad y su familia, Dayana pronto comenzó a enfrentar obstáculos que amenazaban su vida.

Debido a la gravedad de su hendidura facial, amamantar se volvió imposible y su madre dijo que se quedaba despierta por la noche llorando porque no podía alimentar a su bebé.

De todas formas, en esos momentos en que se veía abrumada por el miedo y la incertidumbre, Eluvia se negó a darse por vencida

Dayana recibió atención como  nunca antes. Foto: Rohanna Mertens.

Recurrió a alimentar a Dayana con un sustituto a base de agua y con un biberón. Esto no solo significó una carga financiera inesperada para la familia, sino que también puso a la bebé en riesgo de sufrir desnutrición.

Dos meses después del nacimiento, profesionales médicos le dijeron a Eluvia que Dayana era demasiado joven para ser operada y que tendría que esperar hasta que cumpliera tres años.

La familia se armó de paciencia y esperó. Eluvia volvió a intentarlo cuando se enteró de un programa (no afiliado a Operación Sonrisa Guatemala) que se estaba llevando a cabo en Petén. Pero la familia nunca recibió ningún apoyo adicional y no estaba segura de adónde ir o con quién hablar para obtener más información.

Durante los siguientes ocho años, Eluvia no recibió noticias sobre otras oportunidades de cirugía. A diferencia de experiencias anteriores, la familia nunca se sintió sola una vez que se conectó con Operación Sonrisa Guatemala.

Dado que Dayana era una paciente mayor que ya había soportado muchos años de vivir con una hendidura facial sin tratar, se convirtió en una de las pacientes prioritarias.

El equipo de voluntarios se mantuvo en contacto con Eluvia, asegurándole que harían todo lo posible para brindarle a su hija el tratamiento que cambiaría su vida y que tanto había esperado recibir.

Y todo cambió finalmente en mayo pasado, cuando Dayana fue operada en un programa quirúrgico en Ciudad de Guatemala.

Por los niños y por su país

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Foto cortesía de Mónica Arredondo en la que posa durante un programa quirúrgico en Guatemala.

En Guatemala, donde la desnutrición infantil es un problema, la pasión de Mónica Arredondo no es solamente salvar vidas, sino también aliviar una necesidad en el país que ama.  

“Elegí la nutrición porque es un tema muy importante”, dijo. “Quería aportar a Guatemala, mi país, poder aportar mi granito de arena a los niños y lograr un mejor estado nutricional para ellos”.

En áreas empobrecidas de todo el mundo, la amenaza de la desnutrición es grave para muchas familias que enfrentan inseguridad alimentaria y carecen de fácil acceso a los recursos que necesitan.

Estos riesgos se vuelven aún más graves para los niños que nacen con labio y/o paladar hendido porque una condición de hendidura facial no tratada puede hacer imposible amamantarlos, darles biberón o que coman alimentos sólidos.

Cuando los niños no reciben la alimentación adecuada o el apoyo nutricional oportuno, no pueden calificar para una cirugía y continúan enfrentando consecuencias de salud que amenazan la propia vida.

Al ver a los pacientes llegar a un programa quirúrgico después de haber recibido atención nutricional continua, Mónica siente en su corazón que ha marcado una diferencia en sus vidas y en la suya propia.

Recientemente nos reunimos con Mónica para saber más sobre su dedicación para atender las necesidades de su país y cómo Operación Sonrisa Guatemala está enfrentando el impacto de la desnutrición.

Foto: Cortesía Mónica Arredondo.

P: ¿Puedes entrar en más detalles sobre la atención nutricional que Operación Sonrisa Guatemala brinda a los pacientes y sus familias?

R: Primero se evalúa a los niños para identificar su peso y su talla. Para evaluarlos, para identificar si tienen desnutrición crónica o desnutrición aguda, y también determinar si tienen retraso en el crecimiento.

Dependiendo del diagnóstico que se dé, podemos elegir a los niños que tienen desnutrición e ingresarlos al programa de nutrición. Este es un programa que tiene Operación Sonrisa Guatemala para apoyar a las familias y brindarles fórmulas infantiles y otros productos para mejorar el estado nutricional de sus hijos.

P: ¿Por qué esta disciplina específica de la atención integral es vital para los pacientes?

R: Es muy importante porque, como dije, hay muchos niños que tienen desnutrición crónica. Esto también está relacionado con varios factores, entre ellos la situación económica de las familias, por lo que influye mucho en el estado nutricional de los niños y también como país.

La nutrición es muy importante porque la desnutrición crónica es un problema bastante grande aquí en Guatemala y también para los pacientes con labio y/o paladar hendido.

Es importante que los pacientes tengan el peso y tamaño correctos para que puedan calificar para la cirugía. Para los padres o tutores, porque a veces también son otras personas las que cuidan a los niños, también es muy importante para ellos.

Están muy agradecidos con Operación Sonrisa Guatemala porque los apoyamos a través de consultas permanentes. Los padres tienen muchas dudas sobre qué alimentos pueden dar a sus hijos. Entonces para ellos es muy importante la primera cita, pero también el seguimiento que les da Operación Sonrisa Guatemala en cuanto a cómo se pueden apoyar con la nutrición.

Foto: Operation Smile. 

P: ¿Qué desafíos te generó a ti y al equipo la pandemia de COVID-19?

R: En relación a la pandemia, fue una situación difícil para Operación Sonrisa Guatemala porque para nosotros es muy importante tener consultas presenciales para evaluar peso, talla y alimentación de los niños. Cuando se hacía virtualmente, era un problema porque muchas de las familias no tenían esta capacidad. Entonces no tener consultas en persona nos afectó mucho.

Fue difícil porque no tuvimos la oportunidad de ver a los pacientes, entonces fue muy difícil para nosotros tener un seguimiento con ellos.

Sin embargo, se realizaron consultas virtuales. Se trataba de llamar a todos los pacientes que tenían citas programadas para que nuestro equipo recogiera la información de peso y talla. La educación nutricional se fortaleció enormemente con estas llamadas virtuales para que los padres también sintieran la ayuda de cómo continuar apoyando a sus hijos.

P: Recientemente se realizó un programa quirúrgico de Operación Sonrisa Guatemala en Petén. ¿Cómo te sentiste al ver que los pacientes llegaban al programa lo suficientemente sanos como para someterse a una cirugía después de haber luchado contra la desnutrición?

R: La verdad es que fue muy emocionante porque es algo que las familias esperan. Es muy emocionante tanto para las familias como para nosotros que estamos siguiendo el crecimiento de todos estos niños para que puedan ser operados.

Todo lo que hacemos con la nutrición, todo es para que ellos puedan calificar para su cirugía, y esto definitivamente les cambia la vida en todos los aspectos.

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La quinta fue la vencida

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Ethan a los 11 meses, antes de su cirugía en Ciudad de Guatemala. Foto: Carlos Rueda.

Cuando Dayrim y Ethan partieron de su hospital local en la ciudad de Guatemala, surgieron sentimientos de desesperanza.

Dayrim había viajado cuatro veces al hospital sintiéndose optimista de que su hijo de 11 meses, Ethan, sería operado por su labio hendido.

Cuatro veces se postergó la cirugía.

Dayrim reflexionaba a menudo sobre lo mucho que habían superado juntos. En ese momento de su corta vida, Ethan había pasado gran parte de su tiempo en hospitales rodeado de médicos y equipos médicos.

Desde el momento en que nació, Dayrim aprendió a temer por la salud de su hijo. Su fecha de parto aún no había llegado cuando fue trasladada de urgencia al hospital. Dio a luz dos meses antes de lo esperado.

La preocupación por su bebé prematuro se intensificó cuando vio su sonrisa por primera vez. Ethan nació con labio hendido y pasaría los siguientes dos meses en la unidad de cuidados intensivos pediátricos luchando por su vida.

Foto: Carlos Rueda.

En el transcurso de esos meses, Dayrim observó cómo Ethan comenzaba a fortalecerse y volverse más saludable cada día. El personal médico del hospital local le dijo que la cirugía para reparar el labio de su hijo sería posible cuando tuviera 3 meses de edad.

Al salir del hospital después de un cuarto intento fallido, Ethan estaba a punto de cumplir 1 año, y Dayrim no se sentía más cerca de conseguirle el cuidado que necesitaba.

Pero un día un vecino le contó que también tenía un hijo con una condición de hendidura facial, que se sometió a una cirugía que le cambió la vida a través de Operación Sonrisa Guatemala y sin costo para su familia.

Al ver al hijo de su vecino, la perspectiva de Dayrim sobre el futuro de su hijo se volvió más brillante y se dio cuenta de que no estaba sola.

El día de la evaluación médica integral en un programa quirúrgico en Guatemala. Foto: Carlos Rueda.

Su viaje hacia el cuidado y una vida mejor para Ethan finalmente tenía un final a la vista.

Dayrim se puso en contacto con Operación Sonrisa Guatemala y viajó a una clínica local donde voluntarios médicos le dijeron que el mes siguiente se llevaría a cabo un programa quirúrgico.

Esta vez nada se interpuso en su camino y el quinto intento resultó exitoso. Durante el programa, Ethan pasó por una evaluación médica integral y fue considerado lo suficientemente saludable para la cirugía. Con la nueva sonrisa de su hijo, Dayrim se sintió lista para comenzar a enfocarse en un futuro mejor.

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Dayrim y su hijo Ethan siete meses después de su cirugía. Foto: Carlos Rueda.

Lucha por la felicidad

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Brandon antes y después de su cirugía. Fotografía: Carlos Rueda.

Tienes que luchar para que tus hijos puedan ser felices.” 

Ese es el consejo que la abuela de Brandon tiene para todas las madres y padres que tienen hijos con condiciones de hendidura facial.

La emoción de Emma y Victor, progenitores de Brandon, se transformó en tristeza abrumadora cuando los médicos les informaron de la hendidura facial de su hijo poco después del nacimiento.

Los ultrasonidos realizados durante el embarazo no habían indicado problema alguno.

La única luz de esperanza se encendió cuando los doctores les explicaron que se podía solucionar con una cirugía.

Los progenitores de Brandon hicieron todo lo posible para encontrar una solución. Foto: Carlos Rueda.

Todo fue muy duro cuando algunos vecinos responsabilizaron a Emma por haber tomado medicamentos dañinos.

Expertos que trabajan junto a Operation Smile no han podido determinar una causa específica para las hendiduras faciales. Se cree que inciden factores genéticos y también medioambientales.

Lejos de rendirse, los padres de Brandon comenzaron a buscar una solución. La hallaron un día cuando dieron con Operación Sonrisa Guatemala en internet.

Emma hizo contacto y el personal médico y los voluntarios la aconsejaron sobre la nutrición de su hijo. Le proveyeron un obturador infantil para que Brandon pudiera succionar con más facilidad.

El obturador sirve para tapar los espacios que deja la hendidura en el labio y/o el paladar e impide así que se produzcan ahogamientos durante el amamantamiento.

Emma se puso feliz cuando su hijo fue seleccionado para ser operado. Fotografía: Carlos Rueda.

El primer viaje de Emma a un programa quirúrgico de Operación Sonrisa Guatemala fue un poco frustrante porque durante la revisión médica integral se detectó que Brandon tenía neumonía.

La revisión se realiza justamente para determinar si un paciente está en condiciones de afrontar una cirugía.

Emma y Victor esperaron unos meses y en el próximo programa recibieron la noticia que estaban esperando: Brandon sería operado.

Y poco menos de una hora después de su ingreso al quirófano, el niño salió con una nueva sonrisa y una nueva vida.  

Si puede (y en el momento en que pueda), ayúdenos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

Todo por Pablo

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Iris acercó a Pablo a Operación Sonrisa Guatemala por primera vez a los 15 días de nacido. Foto: Carlos Rueda.

Cinco horas de ida y otras cinco horas de regreso, cada 15-30 días. 

Ese fue el compromiso de Iris, decidida a que su hijo Pablo fuera asistido por su condición de hendidura facial.

Pablo, el segundo hijo de Iris, nació con labio y paladar hendidos que no fueron detectados en los estudios prenatales.

La tristeza envolvió a sus padres. Que una hendidura facial no sea detectada es algo que a veces ocurre y que tiene un gran impacto en las familias e incluso en las comunidades. En muchas oportunidades los niños son apartados de la vida social.

Iris y su esposo Roberto nunca habían visto a alguien con condición de hendidura facial. Pudieron apoyarse en sus familiares, que siempre los respaldaron.

Un momento importante luego del nacimiento fue cuando los doctores del hospital les informaron que su niño podría recibir cirugía gratuita gracias al trabajo de Operación Sonrisa Guatemala.

Pablo fue operado en el hospital Juan Pablo II de Guatemala. Foto: Carlos Rueda.

Iris contactó a la organización y cuando su hijo tenía 15 días de nacido se acercó hasta la clínica por primera vez.

Todavía muy pequeño para afrontar una cirugía, Pablo recibió un obturador para que pudiera alimentarse correctamente.

El obturador se coloca sobre el paladar y evita que los alimentos pasen a las fosas nasales e impidan que un bebé respire cuando toma leche materna o luego coma algo.

Es un elemento importante para asegurar una buena nutrición, algo indispensable para que el paciente llegue en buenas condiciones de salud al momento de recibir una cirugía.

Pablo fue operado por primera vez a los siete meses. “Muchas gracias por todo”, repetía Iris a los voluntarios de Operación Sonrisa Guatemala, que pudieron hacer su trabajo gracias al apoyo de generosos donantes como tú.

Pablo se recuperó y volvió a su pueblo junto a su madre, donde todos los vecinos quedaron maravillados por el cambio en su rostro y en su vida.

Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

Nicolle no se rinde

Nicolle no se rinde

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Nicolle vive en Ciudad de Guatemala, gusta mucho de asistir a la escuela y espera los sábados con alegría porque es el día de su clase de danza.

A los 9 años es una niña que lleva una vida normal pese a ser otro ejemplo del esfuerzo que implica sobreponerse al labio y paladar hendidos.  

Con la asistencia de Operación Sonrisa Guatemala pudo ser operada desde muy pequeña para solucionarle la fisura labial. Luego recibió dos operaciones más, primero el paladar y luego para solucionar una fístula.  

En mayo de 2019 volvió a una misión de Operation Smile por otra fístula que le causa incomodidad y su madre Jessica quiere que vea a un dentista, para que pueda sonreír plenamente.  

Como relató la propia Jessica a Mónica González, directora ejecutiva de Operación Sonrisa Guatemala, lo peor de todo cuando nació su hija fue afrontar la discriminación y el rechazo de las demás personas.  

Su esposo Maynor contó además de que nunca se les dijo durante el embarazo que la niña tenía una condición de labio y paladar hendidos. 

Nicolle tenía 10 meses cuando fue operada por primera vez.

La cirugía fue un antes y un después en su vida.

El rechazo y la discriminación se solucionan por lo general con la reparación del labio, pero en casos más complicados queda todo lo demás por hacer. Operation Smile asiste a los niños con una evaluación médica integral primero, y luego les brinda asistencia postoperatoria y terapia del lenguaje en un momento clave de sus vidas.  

Para el matrimonio fue muy revelador cuando llegaron a la misión de Operación Sonrisa Guatemala y vieron numerosas familias que tenían hijos con la misma condición. Se sintieron cómodos y tranquilos. 

La abuela de Nicolle –quien la cuida cuando sus padres policías están de servicio- estaba muy conmovida el día de la operación y tenía mucho miedo. Jessica también. Fueron los doctores quienes les explicaron que todo saldría bien y que aguardaran con tranquilidad.  

Nicolle tenía 10 meses cuando fue operada por primera vez y los padres lo recuerdan como un día en que cambió la vida de la niña y la de ellos.  

Están felices de que tenga ahora una vida normal, que sonría, juegue y baile. Y están seguros de que cuando crezca será feliz y muy bonita.  

Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

NUESTRO MÉTODO

Nosotros hemos establecido una presencia global y actualmente proveemos cuidado médico de primera clase para tratar condiciones de hendidura facial, en mas de 30 países con la ayuda de miles de voluntarios que representan más de 60 países. Así es como estamos llevando cirugía segura para alrededor del mundo.

Tres días de ilusión en Guatemala

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a las personas a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puede (y en el momento en que pueda), ayúdenos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

Juan Elías, 10 meses, fue examinado por la dentista voluntaria Vilma Arteaga durante una misión de Operation Smile en Ciudad de Guatemala el 28, 29 y 30 de mayo de 2021. Todas las fotos: Rohanna Mertens.
John Kenneth, de tres años, escucha el latido del corazón del anestesista voluntario Emilio Peralta durante su revisión médica integral. Su madre Yesenia, izquierda, la doctora Samantha Wilts de Estados Unidos y la anestesista residente Ligia Atz de Guatemala observan.

Yesenia y su esposo atravesaron toda una plétora de sentimientos cuando se enteraron que su hijo John Kenneth, el del medio, nació con labio y paladar hendidos. Miraban a su recién nacido con miedo, incertidumbre y tristeza.

Pero también tenían esperanza.

Contrariamente a muchos padres, Yesenia sabía que existía la posibilidad de una cirugía. Un primo de su madre, que también nació con una hendidura, fue operado por otra organización.

Pese a que Yesenia se puso en contacto con Operación Sonrisa Guatemala apenas nación John Kenneth, el camino hacia una nueva sonrisa fue largo y pleno de desafíos inesperados.

John Kenneth es operado y fue uno de los 15 pacientes que recibió una asistencia que le cambiará la vida durante la misión. Los cirujanos plásticos Labib Samarrai, de Estados Unidos, derecha, y Pablo Ramazzini de Guatemala junto a la enfermera quirúrgica Grecy Queche trabajan juntos para lograr la mejor calidad de asistencia posible.

Años antes de su cirugía, cuando John Kenneth tenía 15 días de vida, Yesenia tomó un autobús durante cuatro horas para llegar hasta la clínica de Operación Sonrisa Guatemala.

Impulsada por el amor y la esperanza, estaba determinada a que su hijo recibiera asistencia. Realizó el mismo recorrido en autobús cada mes hasta que un día el equipo local le informó sobre una misión médica agendada para abril de 2020.

Yesenia temió lo peor cuando todo debió ser cancelado debido a la pandemia de covid-19.

“Tenía miedo de que nunca operaran otra vez y que John Kenneth tuviera que vivir con su rostro de esa manera para el resto de su vida”, reconoció.

Pero su esfuerzo dio sus frutos. John Kenneth tiene ahora una nueva sonrisa y un futuro esperanzador.

Lesli, la madre de otro de los pacientes, el pequeño Christopher, pasó por cinco ultrasonidos durante su embarazo, pero nunca supo que su hijo nacería con hendidura facial.

Luego del parto se dio cuenta de que algo no estaba bien porque su doctor demoraba su primer encuentro con el bebé. Cuando lo vio, sintió miedo y un impacto emocional.

Pero Lesli sabía que se podía reparar con cirugía. Era algo que ya había visto en familiares tanto por el lado de su madre como de su padre. Pero nunca se imaginó que su hijo tendría la misma condición.

Christopher nació en plena pandemia y en momentos en que comenzaba a expandirse por todo el país. Cuando Lesli se contactó con Operación Sonrisa Guatemala, la organización ya había postergado sus misiones médicas y estaba cerrada a las consultas presenciales.

Pero el equipo voluntario local nunca se olvidó de Lesli o Christopher. Por medio de teléfonos celulares le explicaron a Lesli cómo colocar una cinta adhesiva sobre su labio para poder alimentarlo.

Esto es algo clave en los niños con hendiduras faciales, porque corren riesgo de desnutrición, lo que puede acarrear otras enfermedades o incluso la muerte. Operation Smile ha establecido programas de nutrición en 10 países, por medio de los cuales asiste a decenas de niños.

La buena alimentación también es importante para que los pacientes lleguen en buenas condiciones de salud a enfrentar una cirugía.

Durante meses, el equipo de Operación Sonrisa Guatemala contactó a Lesli cada dos semanas. Cuando reabrió la clínica en marzo de 2021, ella traía a su hijo cada 15 días, un viaje de cinco horas desde donde viven.

Fue durante una de esas visitas que Operación Sonrisa Guatemala le informó sobre la próxima misión médica en la capital. Christopher superó con éxito la revisión médica integral y fue agendado para una cirugía.

El entrenamiento y la educación son componentes vitales de cada misión médica para incrementar la capacidad quirúrgica local y proveer soluciones sustentables en los países en los que trabaja Operation Smile.

El cirujano plástico voluntario Labib Samarrai, izquierda, realizó su trigésima misión a fines de mayo de Guatemala. Allí ayudó a entrenar a su colega local Pablo Ramazzini, derecha.

Pablo está en proceso de acreditación con Operation Smile. Entrenar a profesionales médicos como él permite que luego tengan la capacidad de brindar cirugías seguras y efectivas en sus comunidades locales.

La directora de Desarrollo de Operation Smile, Kendra Davenport, comparte un momento especial con Gerson Eduardo, de 15 meses, luego de su cirugía.

“Creo que mi equipo en Virginia Beach [donde está situada la sede mundial de Operation Smile] es increíble y me explicaron con detalle todo lo que sucede durante una misión y cuáles son los obstáculos y desafíos. Pero verlo todo de cerca ayuda a creer y a entender”, dijo Kendra.

“Ciertamente pienso que los obstáculos y desafíos son enormes, pero la alegría que siente todo el equipo cada vez que un paciente sale del quirófano es algo palpable. Para mí, como madre de un niño que debió ser operado, es un gran salto de fe entregar a un hijo a esa operación”.

Justa, la madre de Luis Antonio, de 11 meses, levanta a su hijo por primera vez luego de su cirugía.