Durante décadas, la organización se ha esforzado por mejorar los sistemas de salud globales mediante el establecimiento de centros de atención integral en los países donde trabaja. Estos centros permiten que los pacientes continúen recibiendo tratamiento por su hendidura facial y otras necesidades resultantes de esta condición. Estos tratamientos incluyen odontología, orientación nutricional, ortodoncia, terapia del lenguaje, atención psicosocial y más. El objetivo es abordar a “la persona integral”.
En los entornos de atención sanitaria, los procedimientos médicos o quirúrgicos suelen ser una fuente importante de estrés para los niños y sus familias. Los procedimientos potencialmente dolorosos o invasivos pueden ser especialmente desafiantes. Los niños con hendidura facial viven con desafíos adicionales para su salud, desarrollo y bienestar mental. Se enfrentan a la posibilidad de experimentar estigma, intimidación u ostracismo tanto internalizados como sociales.
La prestación de atención psicosocial, o servicios de vida infantil, como se los conoce en muchos países, es una parte integral del enfoque de Operation Smile para atender a los pacientes y sus familias. La atención psicosocial se define como un enfoque de atención integral, apropiado para el desarrollo, centrado en la familia y culturalmente sensible, que aborda los aspectos psicológicos, sociales y de desarrollo de la experiencia del paciente y su familia.
La atención psicosocial es brindada por profesionales acreditados, incluidos especialistas certificados en vida infantil, psicólogos o especialistas en juegos de atención médica. Se sabe que preparar a los niños para las cirugías reduce la ansiedad e incluye enseñanza apropiada para su edad sobre diagnósticos y procedimientos, aclaración de conceptos erróneos, instrucción de habilidades de afrontamiento, ensayo de roles de técnicas de afrontamiento y participación de los padres. Esto ayuda a los niños y a sus cuidadores a comprender mejor qué esperar durante la cirugía y la estadía en el hospital y, a su vez, les ayuda a sobrellevar la situación.
La Dra. Priti Desai, especialista certificada en vida infantil y profesora asociada en el departamento de Desarrollo Humano y Ciencias de la Familia de la Universidad de Carolina del Este en Greenville, Carolina del Norte, y Donna Trentel, especialista certificada en vida infantil y directora de Servicios Familiares y Voluntarios de Nationwide Children’s Hospital en Columbus, Ohio, son voluntarias de Operation Smile desde hace mucho tiempo y copresidentes del Consejo de Especialidades No Quirúrgicas de Atención Psicosocial de la organización.
Donna explicó: “Preparamos al cuidador del niño con anticipación sobre qué esperar antes, durante y después de la cirugía para aumentar su capacidad de apoyar a su pequeño”. Tener acceso a atención psicosocial no sólo prepara al niño para un procedimiento médico inmediato, sino que también puede tener efectos positivos en la relación del niño con los proveedores de atención médica a largo plazo.
Priti agregó: “La atención psicosocial mejora la seguridad emocional de los pacientes, y cuando profesionales capacitados abogan por la prestación de atención atraumática e informada sobre el trauma brindada en colaboración por todos los miembros del equipo, se reduce en gran medida la posibilidad de crear recuerdos potencialmente negativos y estrés traumático médico pediátrico”.
Por ejemplo, mientras participaba en un programa quirúrgico de Operation Smile en Marruecos, Priti trabajaba con Abdul (nombre cambiado para proteger su privacidad), de 15 años, quien mostraba extrema aprensión ante la posibilidad de someterse a una cirugía de paladar hendido. En la sala preoperatoria donde los pacientes esperan inmediatamente antes de ingresar a la sala de operaciones, Abdul informó que recientemente había comido un refrigerio abundante.
Había descubierto que si declaraba haber comido inmediatamente antes de la cirugía, no sería seguro que lo llevaran a una operación y podría evitarla. Esto sucedió un par de veces. Su hermana mayor, que lo acompañaba, aseguró al equipo que ella lo supervisaba personalmente y que Abdul no había comido nada en el período de tiempo prescrito antes de la cirugía.
Este comportamiento de comer antes de la cirugía puede parecer el comportamiento de un adolescente desobediente para un observador casual, pero para los proveedores de atención psicosocial como Priti y Donna, podría ser un signo de un trauma subyacente en torno a los procedimientos médicos y de atención médica.
Priti validó las preocupaciones de Abdul, se ganó su confianza, lo animó a expresar sus sentimientos y trató de conocer el origen de su aprensión. El paciente le reveló nerviosamente que, basándose en una experiencia previa, conocía a otro joven en su comunidad a quien creía le habían suturado la mandíbula durante casi un mes después de una cirugía de hendidura facial. Este otro individuo parecía frustrado todo el tiempo, no podía hablar y sólo podía tomar líquidos a través de una pajita. Abdul temía que ésta también fuera su situación y por eso intentaba evitar la cirugía. Una vez que se le aclaró el plan de tratamiento, Abdul pudo someterse a la cirugía de forma segura.
Como proveedora psicosocial, Priti comprende el desarrollo de los adolescentes y se tomó el tiempo para escuchar y evaluar. Esto llevó a abordar los miedos de Abdul y apoyarlo como persona en su totalidad.
Cuando Donna y Priti llegan a los programas quirúrgicos de Operation Smile, lo más probable es que traigan una maleta llena de juguetes, suministros para actividades y materiales educativos para los pacientes, y explorarán el espacio asignado en busca de un espacio para convertirlo en un área de juego segura. Proporcionar actividades lúdicas durante las experiencias de atención médica es vital para prevenir traumas psicológicos a largo plazo en los niños.
En Estados Unidos, los especialistas en vida infantil suelen tener un área de juego designada, pero en países donde la atención psicosocial no es una práctica común, acceder a espacios seguros y adecuados para reunirse e interactuar con los pacientes puede resultar un desafío. Lo positivo es que debido a que la atención psicosocial tiene tanta prioridad en Operation Smile, los proveedores psicosociales pueden reunirse y trabajar con casi todos los pacientes y sus cuidadores.
En los numerosos programas quirúrgicos a los que Priti y Donna han asistido durante las últimas tres décadas como voluntarias de Operation Smile, se les asignó la tarea de facilitar atención psicosocial a los pacientes en espera de cirugía, además de capacitar a los proveedores de atención médica locales sobre conocimientos y habilidades para la vida infantil. La atención psicosocial es una práctica poco conocida y a menudo no se le da prioridad en los entornos de atención de salud de los países de ingresos bajos y promedio.
“Nuestro desafío en el desarrollo de capacidades y la creación de un desarrollo sostenible de la fuerza laboral de proveedores psicosociales en los países con programas de Operation Smile, se debe a la dificultad para identificar a personas con antecedentes académicos, credenciales o capacitación relevantes en vida infantil”, explicó Priti.
Para abordar esta brecha, Priti y Donna están trabajando con Operation Smile para aumentar la capacidad de los servicios de atención psicosocial mediante la búsqueda de proveedores de una gama más inclusiva pero relevante de antecedentes académicos en desarrollo infantil/humano, educación de la primera infancia, pedagogía/formación de docentes, educación especial. o psicología; e intentar estandarizar el reclutamiento, la capacitación y la acreditación de proveedores psicosociales para los programas quirúrgicos.
Están trabajando en colaboración con los departamentos de educación, capacitación y recursos voluntarios de Operation Smile, así como con proveedores de atención psicosocial internacionales y con sede en Estados Unidos para lograr este objetivo. Se ha desarrollado un plan de estudios de capacitación que está en proceso de ser examinado y estará disponible para su uso en modalidades de aprendizaje presencial o virtual.
Además, durante los programas quirúrgicos reales, Priti, Donna y otros proveedores psicosociales acreditados por Operation Smile trabajan junto con aprendices locales que reúnen antecedentes académicos y experiencia, para acreditar a un grupo más grande de proveedores psicosociales a nivel local. También trabajan con enfermeras y otros miembros del equipo interdisciplinario para crear conciencia sobre el papel de cada proveedor en la promoción de los derechos de los niños en entornos de atención médica y para crear una experiencia emocionalmente segura para el paciente.
Como copresidentas del consejo de especialidad de atención psicosocial, Priti y Donna están trabajando juntas y con otros voluntarios para esforzarse continuamente por promover la capacitación.
“Creo que a medida que Operation Smile continúa avanzando en la atención integral, la parte psicosocial es aún más importante porque sabemos que las personas que tienen hendiduras faciales probablemente recibirán atención médica continua y, a menudo, enfrentarán obstáculos continuos de socialización e integración comunitaria. Si podemos evitar la atención traumática y agregar esa pieza preventiva, prepararemos a las personas para un mayor cumplimiento, más comodidad, una mejor autoestima y simplemente una mejor relación con los proveedores de atención médica en general, ya sea con el equipo de Operation Smile o con otra persona”. dijo Donna. “La seguridad emocional es tan importante como la seguridad física, por lo que nos alegra poder incorporarla al entorno de Operation Smile brindando atención psicosocial”.
Al reflexionar sobre sus experiencias trabajando con Operation Smile, Donna expresó: “Creo que una de las partes muy especiales del modelo Operation Smile es que han incorporado intencionalmente atención psicosocial en la atención que brindan, y ahora están poniendo más énfasis en dejar más espacio para un mayor desarrollo y evolución de la programación de psicosocial. Creo que realmente muestra la madurez de la organización al centrarse no solo en la atención quirúrgica que brindan sino también en el enfoque integral de la persona”.
Priti añadió: “Operation Smile reconoce que no basta con reparar quirúrgicamente el labio hendido o el paladar hendido, sino que también es esencial abordar cómo la persona afrontará los posibles estigmas sociales o internalizados y se involucrará mejor en sus escuelas, lugares de trabajo, y relaciones en todos los entornos comunitarios”.
Completar la tarea de desarrollar un programa generalizado de atención psicosocial para los programas quirúrgicos de Operation Smile es solo la punta del iceberg para Priti y Donna.
Esta especialidad también requiere educación constante, defensa y ejemplo a seguir para otros proveedores de atención médica. Con la dedicación y defensa de especialistas en vida infantil como Donna y Priti, y el apoyo de grandes organizaciones sin fines de lucro como Operation Smile, sumados a la voluntad de voluntarios de todo el mundo, los resultados de gran alcance de la atención psicosocial no solo los sentirán quienes trabajan sino los niños, familias, comunidades y profesionales de la salud de todo el mundo.
