“En nuestra base de datos del registro nacional, hay aproximadamente entre 45 a 50 referencias mensuales”, explicó. “Este año específicamente hemos tenido un aumento muy grande en los casos”.
En un país donde la desnutrición afecta a uno de cada dos niños, conectarse temprano con las familias puede ser la diferencia entre la vida y la muerte para un bebé que nace con labio y/o paladar hendidos.
Al asociarse con hospitales, clínicas y gobiernos locales en todo el país, Operación Sonrisa Guatemala ha mejorado su capacidad de recibir notificaciones sobre un posible paciente tan pronto como nace.
Hablamos con Paola para obtener más información sobre los esfuerzos de Operación Sonrisa Guatemala y cómo la organización está creando nuevas formas de facilitar el acceso a la cirugía.
Anna Ibarra, coordinadora de comunicaciones (izq.) y Paola Arroyave (der.) se reúnen con voluntarios para dialogar sobre un paciente. Foto: Rohanna Mertens.
P: ¿Nos puedes explicar qué es el registro nacional?
R: El proceso de registro nacional es cuando recibimos la referencia de un niño con labio y/o paladar hendido. Las familias se comunican ya sea a través de las redes sociales o directamente a nuestro número de teléfono. Les damos toda la información que necesitan. Aclaramos algunas de las dudas que puedan tener y les solicitamos información general. Esto nos ayuda a tener los datos importantes de dónde están, la edad del niño, los nombres de los padres, dónde podemos contactarlos. De esta manera, podemos derivar el caso a la clínica para comenzar su seguimiento.
P: ¿Cuántas referencias reciben normalmente al mes?
R: En nuestra base de datos del registro nacional, hay aproximadamente entre 45 a 50 referencias mensuales. Este año específicamente hemos tenido un aumento muy grande en los casos. Hemos estado trabajando con municipios, hospitales públicos y diferentes alianzas en todo el país. Esto ha llevado a que nuestros pacientes acudan a nosotros y sean referidos a una edad más temprana. Entonces, para este año fiscal, hasta este momento, hemos tenido aproximadamente 400 referencias.
P: ¿Dónde viven estos 400 pacientes potenciales? ¿Hay regiones específicas en las que notas un mayor volumen de pacientes?
R: Los pacientes que ingresan a la base de datos del registro nacional son de todo el país, pero la mayor parte proviene de la zona norte, incluyendo Petén, Alta Verapaz, e Izabal, así como de la zona sur, Escuintla y Retalhuleu. Y muchos de los pacientes también son de la Ciudad de Guatemala o de los municipios aledaños.
P: ¿Por qué la base de datos del registro es tan importante para Operación Sonrisa Guatemala?
R: El primer objetivo es que los pacientes puedan ingresar a nuestra atención lo antes posible. Hemos estado trabajando en la captación de nuevos voluntarios y trabajando en los espacios que tenemos actualmente para poder llegar a estos niños lo antes posible. Así los podemos preparar para que cuando lleguen a la edad necesaria para la cirugía tengan un buen peso y buena salud.
Operación Sonrisa Guatemala abrió una nueva clínica en Petén, norte del país. Foto: Jasmin Shah.
P: Operación Sonrisa Guatemala acaba de inaugurar un nuevo centro en el norte, en Petén. ¿Cuál fue la estrategia por la cual se eligió esa localidad?
R: De los 400 pacientes que han ingresado en este ejercicio, alrededor de 100 son de la zona norte. Entonces estos 100 pacientes no necesitarán viajar una distancia tan larga. No tendrán que hacer viajes de 10 o 12 horas para llegar a Ciudad de Guatemala. Van a tener un acceso más cercano en cuanto a pediatría, nutrición, odontología y otras especialidades.
La mayor cantidad de derivaciones son de recién nacidos y, a pesar de ello, también tenemos una lista de espera de adultos mayores y jóvenes que nunca han recibido tratamiento o que han tenido un tratamiento incompleto. Estamos creando esta lista de espera para poder tener un día específico para ellos, darles el tratamiento que necesitan y, si es necesario, poder traerlos a uno de los programas quirúrgicos.
P: ¿Cómo ha mejorado Operación Sonrisa Guatemala su capacidad para encontrar a estos pacientes que viven en regiones remotas del país?
R: Las alianzas con los gobiernos locales, municipios y diferentes organizaciones o grupos organizados en las comunidades han sido clave para que podamos encontrar a estos pacientes. Tienen mayor alcance, mayor cobertura. Tienen conocimiento de las familias y su confianza.
Esto nos ha ayudado a llegar a más familias en lugares que quizás no conocemos o no hubiéramos podido llegar tan fácilmente. Esto nos ayuda a poder recibir esos casos. Estas familias saben que pueden confiar en una organización que está trabajando de la mano con las personas que conocen para que puedan venir y recibir tratamiento o cirugías.
Estos municipios nos han ayudado a entregar paquetes que les podemos enviar para que podamos estar cerca de las familias. También nos ayudan a medir el peso y la altura de algunos niños que no pueden viajar. Ese trabajo es sumamente importante. Es clave no solamente para la identificación sino también para el seguimiento de los pacientes.
Victoria con su madre, Diana, (izq.); Marilyn con su madre Alma (centro) y Anae con su madre Rosa (der.) posan en Petén durante un programa quirúrgico. Foto: Jasmin Shah.
P: ¿De qué manera ha ayudado tu equipo a aliviar la barrera del transporte para que más familias puedan acceder a la atención de Operación Sonrisa Guatemala?
R: Para el transporte de las familias tenemos diferentes mecanismos. No queremos que este factor económico sea un inconveniente para que no reciban el tratamiento que necesitan, por eso cuando una familia no puede pagar el transporte, nos hemos organizado con diferentes grupos.
Por ejemplo, bomberos, policías, municipalidades y oficinas de infancia nos han apoyado para trasladar pacientes. Además, si alguien viaja del mismo municipio donde hay otros tres pacientes, tratamos de coordinar que todos tengan la cita el mismo día para aprovechar el viaje y poder atender a más niños en el clínica.
También hemos hecho algunas alianzas con organizaciones locales, sin fines de lucro y también con organizaciones de responsabilidad social empresarial que nos apoyan en el transporte de las familias.
P: ¿Cómo ha afectado la pandemia de COVID-19 a los equipos de voluntarios locales?
R: La pandemia ha cambiado mucho en comparación con lo que hacíamos antes. Con todas las restricciones de movilidad, especialmente en nuestro país, donde no tenemos un sistema de transporte público adecuado y accesible para todos, eso fue un inconveniente muy grande.
Pero nuestro equipo ha sido muy creativo y ha inventado diferentes mecanismos y programas que ayudan a estar cerca de las familias. Tenemos una clínica virtual para los que no pueden viajar. Esto también nos ha facilitado cuando queremos crear una alianza con un municipio que está lejos para que nos ayuden a identificar más pacientes. Esto nos permite llegar a más personas en menos tiempo.
Nuestras clínicas son extremadamente importantes para ellos para que puedan recibir un tratamiento no solo integral sino también de calidad de parte de personas que realmente se preocuparán por ellos.
P: ¿Cómo te ha afectado personalmente la pandemia?
R: Personalmente, la pandemia me ha impactado mucho. Soy la primera persona que tiene contacto con las familias, para poder darles esta información, para darles la esperanza de que su hijo pueda crecer y tener una calidad de vida completamente normal e igual a otros niños que no nacieron con esta condición.
Se nota cuando se les dice que hay una clínica más cerca de ellos. Se emocionan. Quieren continuar con el tratamiento, y pueden comprometerse más y, de esta manera, el tratamiento será más exitoso.
El equipo que tenemos en Guatemala es espectacular. Aunque es pequeño, todos tienen muchas fortalezas. Tienen talentos increíbles y el trabajo en equipo es extremadamente importante.
