A pesar del impacto que la pandemia de COVID-19 ha tenido en nuestros programas, nos negamos a ser complacientes en nuestra búsqueda no solamente de las causas del labio hendido y el paladar hendido, sino también en explorar cómo la necesidad de una cirugía va más allá de la transformación física.
Los niños que nacen con hendiduras faciales son a menudo maltratados, abusados y despreciados por los miembros de su comunidad, o incluso por su familia, y se sienten privados de cualquier oportunidad de vivir la vida que desean.
La vida antes de la cirugía puede sentirse solitaria, ya que muchos están aislados debido a la estigmatización que rodea una condición generada por factores completamente fuera de su control.
La falta de conocimiento sobre la causa de las condiciones de labio hendido lleva a algunos a creer que las personas están malditas y que la condición podría contagiarse a través del contacto o al compartir una bebida.
El voluntario de Operation Smile e integrante del equipo del IFS, JR Lado, habla con una madre durante un programa médico en Ciudad Lloilo, Filipinas. Foto: cortesía de Aeson Baldevia.
Es por eso que estamos orgullosos de decir que nos hemos asociado con la Universidad del Sur de California y el Hospital Infantil de Los Ángeles para iniciar el Estudio Familiar Internacional (IFS por sus siglas en inglés) en un esfuerzo por realizar más investigaciones sobre las causas del labio hendido y el paladar hendido.
Identificar las causas de las condiciones de hendidura facial, y algún día prevenirlas, hará que los pacientes y sus familias eviten el miedo, el dolor y el sufrimiento que se deriva de la falta de conocimiento.
Durante un programa médico de Operation Smile Filipinas, un país con una abrumadora presencia de condiciones de hendidura facial y donde hemos centrado una gran parte del trabajo del IFS, Shennene y su esposo, Joemar, llegaron con su hijo, George, que tenía labio hendido.
Al hablar con ellos, los voluntarios se enteraron de que ambos lados de la familia tenían un largo historial de condiciones de labio hendido.
Shennene también les dijo que estaba embarazada de cinco meses de su segundo hijo, que creía que nacería con labio hendido tras un ultrasonido durante un chequeo de rutina.
“La familia debe causar esto”, dijo, y Joemar asintió.
Muestras de saliva. Foto: Marc Ascher.
Hay tantas historias como la de George que se extienden por todo el mundo.
Trisha In, miembro del equipo de IFS asignado al programa médico en la ciudad de Iloilo, Filipinas, dijo: “Es realmente importante para nosotros averiguar qué podemos hacer para prevenir porque esa es una de las mejores maneras de reducir esa carga en estos países.”
El IFS ha recopilado investigaciones y analizado datos a través de muestras de saliva con el consentimiento de los pacientes, sus familias y grupos de control, así como cuestionarios sobre opciones ambientales y de estilo de vida.
El equipo de IFS ha recolectado más de 17.000 muestras individuales de saliva que representan a más de 7.200 familias, creando así el depósito genético más grande y diverso del mundo en lo que respecta a labio hendido.
Los factores de riesgo contribuyentes pueden incluir el estilo de vida, el medio ambiente y la genética. Con los datos disponibles, nuestros equipos han avanzado mucho para determinar la causa.
Andrea (izq. de rosado) y su hermana Jheleen (der. de azul) junto al resto de su familia. Ambas fueron operadas por Operation Smile Filipinas. Foto: Peter Stuckings.
“La sociedad necesita desestigmatizar el labio hendido y el paladar hendido porque mucha gente simplemente mira a un niño y automáticamente asume cosas cuando nuestro estudio ha demostrado que no hay una razón clara para que esto suceda”, dijo Trisha.
Si bien George recibió las cirugías que necesitaba de parte de Operation Smile, las medidas preventivas que el IFS puede hacer posibles tienen el potencial de lograr un futuro en el que nazcan menos niños con hendiduras faciales.
Con nuestros avances en investigación preventiva y años de brindar atención en todo el mundo, nos esforzamos no solamente por restaurar la salud y la dignidad de una persona, sino también por presentar oportunidades para que los pacientes se reintegren a su sociedad y reconozcan que siempre han sido dignos de felicidad.
