Vea el video con la historia de Valeria y su hija Lilia.
Las comunidades que ya eran vulnerables fueron las más afectadas por el virus. El acceso a la ayuda fue limitado, los equipos de protección personal escasearon y la capacidad de los sistemas de salud fue superada.
Sin embargo, en estos tiempos de incertidumbre y miedo surgieron historias de personas de todo el mundo, que, a pesar de todo, encontraron la forma de perseverar ante tanta adversidad.
Como maestra de jardín de infantes de 27 años, la vida de Valeria quedó patas arriba cuando la pandemia obligó al cierre de las escuelas en todo México.
Valeria, que estaba embarazada de su primer hijo, se encontró de pronto sin trabajo y sin medios económicos para ayudar a mantener a su familia.
Mientras intentaba superar esos desafíos, debió enfrentarse a lo inesperado. A los “ocho meses de embarazo se confirmó bien que la niña tenía la hendidura (de labio) del lado derecho”, explicó.
Foto: Henry Cuicas.
Consumidos por una mezcla de conmoción y culpa, Valeria y su esposo Daniel se negaron a darse por vencidos y comenzaron a prepararse para el nacimiento de su hija a la que llamarían Lilia.
Como si las cosas no fueran ya complicadas, todo tuvo un giro trágico cuando Daniel murió justo antes del nacimiento de la bebé.
“Si estuviera aquí mi esposo, le diría que de esto vamos a salir juntos, que apoyemos a mi hija, que seamos fuertes en esto”, dijo una emocionada Valeria. “Como él decía cuando la tenía en mi panza que es la princesa de papá, y ella lo sabe, que es la princesa de papá”.
Valeria debió apelar a toda su fuerza para perseverar a través de la aparentemente interminable cadena de dificultades, pero estaba decidida a superar cualquier obstáculo para Lilia, que nacería pronto.
“Tuve que darlo todo por mi hija”, dijo.
Las restricciones de COVID-19 en el hospital local impedían que los visitantes acudieran a la sala de partos.
Valeria dio a luz en soledad.
Aunque estaba al tanto del labio hendido de Lilia, fue una conmoción ver la sonrisa de su hija por primera vez. Al principio se culpó por lo que estaba pasando. La rodeaban preguntas sin respuesta y dudas imposibles de aclarar.
Valeria sabía que Lilia necesitaría una cirugía para reparar su hendidura facial, pero con la pandemia en su peor momento en junio de 2020, muchos procedimientos médicos quedaron suspendidos.
Lo que más quería era darle una vida feliz a su hija, pero por el momento parecía un sueño lejos de su alcance.
Foto: Henry Cuicas.
Hasta que, con la ayuda de su hermana, descubrió a Operación Sonrisa México.
Luego de conectarse con la organización entendió que no tenía la culpa por el labio hendido de su hija y que el equipo de voluntarios locales le brindaría atención integral continua hasta que se reanudaran las cirugías.
Debido a que Lilia también tenía su paladar hendido, la alimentación fue una tarea muy difícil durante el primer mes de vida.
El doctor Daniel Zunzunegui, dentista voluntario de Operación Sonrisa México, le colocó a Lilia un obturador. Moldeado para el techo de su paladar, sirven como una primera medida hacia la cirugía, al permitir que los pacientes eviten la desnutrición.
El saber que gracias a Operation Smile y sus donantes Lilia no tendría que vivir con su condición de hendidura facial para siempre fue algo que motivó a Valeria desde su primera cita con Operación Sonrisa México.
Luego de meses de sentirse sola y desanimada, el equipo de Operation Smile le ofreció seguridad, esperanza y estabilidad.
Aunque la pandemia complicó las cosas, el equipo de México trabajó sin parar en la asistencia, incluida la terapia del lenguaje, y comenzó a recibir pacientes de forma limitada a fines de 2020.
“Las terapias virtuales del lenguaje son una herramienta que tuvimos que desarrollar a partir de la pandemia para poder acercarnos más a los pacientes que tienen estas necesidades”, explicó Elidé Romero, terapeuta voluntaria de Operación Sonrisa México.
Lilia con la voluntaria de terapia del lenguaje de Operación Sonrisa México, Elidé Romero. Foto: Henry Cuicas.
Para pacientes como Lilia, que nacen con labio y paladar hendidos, la terapia del lenguaje antes y después de la cirugía es un componente vital de la atención integral. Incluso antes de que se empiecen a formar las palabras.
Los terapeutas del lenguaje proporcionan a niños como Lilia ejercicios y técnicas de fortalecimiento del paladar para ayudar a mejorar el resultado quirúrgico.
Pero el trabajo antes de la cirugía es tan importante como recibir atención continua después. Esto permite que los pacientes hablen con más claridad a medida que crecen.
“Los principales avances que hemos tenido han sido, uno, reducir el riesgo de un desfase en el desarrollo”, dijo Elidé. “Por otro lado enseñamos a las madres cómo interactuar con sus bebés de una manera que sea enriquecedora para el lenguaje y para su desarrollo integral”.
Valeria se aseguró de que Lilia nunca se perdiera una cita o sesión de terapia.
“El apoyo de la terapia del lenguaje es muy impresionante. Mi hija ha progresado bien”, dijo. “He visto un cambio en mi hija durante las terapias. Hace muchas cosas pequeñas como balbucear, moverse, gritar, jugar. Cosas que al principio no”.
“Es más feliz, ya no tiene esa tristeza que cargaba al principio”.
Lilia pasó por una revisión médica integral. Foto: Henry Cuicas.
Cuando fue seguro hacerlo, los voluntarios reanudaron las cirugías a familias como la de Valeria, que no habían podido acceder a la atención quirúrgica oportuna que necesitaban y merecían.
Con estrictos protocolos sanitarios para garantizar la seguridad de todos los voluntarios, el personal y los pacientes, Operation Sonrisa México organizó un programa quirúrgico en Puebla en marzo de 2021.
“Cuando vi a las otras familias con sus bebés con hendiduras faciales, pensé: ‘No soy la única. Hay otras familias además de mí'”, dijo Valeria.
Después de una evaluación médica integral, le dijeron que Lilia, de 9 meses, sería operada al día siguiente. “Honestamente, no me lo esperaba”, dijo Valeria con lágrimas en los ojos. “Doy gracias a Dios porque lo pedí mucho. He pasado por mucho desde que nació mi hija”.
Valeria besa a su hija justo antes de su primera cirugía. Foto: Henry Cuicas.
Tener un hijo con condición de hendidura facial suele ser una experiencia aterradora, especialmente para una madre primeriza. Este miedo se agravó para Valeria porque estaba pasando por la experiencia en medio de una pandemia.
Pero, a pesar de los obstáculos, los reveses y la tragedia de perder a su esposo, Valeria hizo todo lo posible para asegurarse de que su hija recibiera el cuidado que se merecía.
Lilia fue operada con éxito para repararle su labio hendido. Y meses después también se le reparó su paladar. Pero la asistencia continúa. Necesitará terapia del lenguaje por algún tiempo.
Operación Sonrisa México se ha comprometido a brindarles a Lilia y Valeria una salud duradera.
El amor que Valeria siente por su hija le dio la fuerza para hacer increíbles sacrificios. Debido a su determinación y perseverancia, Lilia tendrá una vida más feliz y saludable.
“Siempre estaré ahí para ella y siempre lucharé por mi hija”, dijo Valeria. “Cueste lo que me cueste, trabaje lo que trabaje, no importa lo que tenga que hacer por ella, siempre estaré ahí para Lilia. Ella siempre será mi niña”.
