Esta familia venezolana refugiada en Colombia lucha por operar a su hijo

Mientras el sol tropical arrecia y el viento seco sopla, las bolsas de plástico y las plantas rodadoras ruedan por los amplios y áridos campos de polvo donde el desierto de La Guajira se funde con las afueras de Uribia, Colombia.

Al otro lado de una quebrada seca, un camino de arcilla abrasado por el sol se desvía hacia una serie de pequeños terrenos bordeados por vallas hechas de cactus amarrados con alambre de metal. Los restos de basura de plástico adheridos a las espinas se agitan con las ráfagas. En los terrenos se erigen pequeñas chozas hechas con trozos delgados de madera, cartón, tela, metal o fibra de vidrio; cualquier cosa sirve para crear una barrera contra esta severa intemperie.

Estamos en el campo de refugiados ”Tercero de abril”. Aquí es donde Marbelis, su familia y muchos otros cientos de venezolanos desplazados han huido del caos político y económico que ha arrastrado a su país a la crisis.

Hasta la fecha de publicación de este artículo, más de 4.5 millones de venezolanos se han reubicado y más de 1 millón ha buscado refugio en el país vecino, Colombia.

Justo al final de la calle del refugio de Marbelis, un grupo de niños pequeños juegan alrededor de un área de juegos pintada de colores neón y llena el aire con sus risas, un marcado contraste con el austero panorama.

Pedro, el hijo de Marbelis, forma parte de la grupo. Sin embargo, a diferencia de los amigos que ha hecho en el campo de refugiados, Pedro, de 7 años tiene un labio y paladar hendido que no ha sido corregido.

Pedro y sus amigos juegan en el campo de refugiados “Tercera de abril” en Uribia, Colombia. Foto: Rohanna Mertens.

Aquí es donde Marbelis finalmente ha encontrado esperanzas para que Pedro y su familia tengan un futuro mejor.

“Cuando llegamos aquí, me sentí mejor”, cuenta Marbelis. “Para mí y para mis hijos fue una alegría venir aquí. Es fácil conseguir alimentos y allá no es así”.

Mientras Marbelis nos cuenta la vida que llevaba en su país natal, lucha por contener las lágrimas.

A medida que se seguían deteriorando las condiciones en Venezuela, lo mismo ocurría con la capacidad de la familia para llegar a fin de mes. A menudo, Nelson, el esposo de Marbelis, trabajaba muchas horas en una granja y aun así no podía costear los alimentos de los cinco miembros de su familia al terminar el día. Los apagones rotativos se volvieron cada vez más frecuentes.

La madre también perdió la esperanza de que Pedro tuviera la posibilidad de someterse a una cirugía.

“Cuando estaba en Venezuela, me enteré de una misión quirúrgica (no vinculada con “Operation Smile”) y me inscribí, pero no pasó nada”, comenta Marbelis. “A la casa llegaron algunos doctores para informarnos de que tendría la posibilidad de que lo operen. Me inscribí, pero tampoco pasó nada.

“Me cansé de esperar”.

El pequeño Pedro de siete años y su madre, Marbelis. Foto: Rohanna Mertens.

En marzo de 2018, la familia decidió abandonar Venezuela rumbo a Colombia. Nelson, originario de Colombia, sabía que su familia podía tener una vida mejor al otro lado de la frontera, incluyendo la oportunidad para que Pedro sea sometido a una cirugía de hendidura facial.

“Me puse triste, pero teníamos que hacerlo por la situación del país y también por el bien de mi hijo”, señala Marbelis. “Vinimos en un camioneta llamada Listineros. Salimos temprano y llegamos por la noche”.

Pasaron varios meses antes de que la familia de Pedro se instalara en el campamento “Tercero de abril”. Sin embargo, solo unas cuantas semanas después de su llegada, la comunidad de atención médica local identificó a Pedro y la necesidad de que reciba atención médica para su hendidura facial.

Marbelis se enteró de la existencia de “Operation Smile Colombia” y de la posibilidad de que su hijo fuera sometido a una cirugía de hendidura facial gratuita gracias a la mujer que administraba el comedor del campamento.

Pedro dibuja en esta casa de familia en el campo de refugiados “Tercero de abril”. Foto: Rohanna Mertens.

“Me pidió sus documentos y se los entregué de inmediato”, señala Marbelis. “Me alegré y me llené de entusiasmo. Ella me estuvo apoyando y, a medida que avanzaba, yo también lo hacía”.

Poco después de su llegada, Marbelis comenzó a hacer trabajos de limpieza para un hombre de Uribia. Al enterarse de que Pedro tenía condiciones de hendidura facial, se puso en contacto con Aristides Ortiz, un coordinador de salud pública del departamento de salud de Uribia.

“Me puse triste, pero teníamos que hacerlo por la situación del país y también por el bien de mi hijo”, señala Marbelis. “Vinimos en un camioneta llamada Listineros. Salimos temprano y llegamos por la noche”.

Ortiz se contactó luego con “Operation Smile Colombia” quienes confirmaron que Pedro era el mismo niño que vivía en el campo “Tercero de abril” que habían identificado a través del contacto de la administradora del comedor del campamento. Si bien perdieron la misión médica de Riohacha de 2018 por dos meses, fue programado para asistir a la siguiente misión en agosto de 2019.

Ortiz nos cuenta que muchos de los refugiados venezolanos que viven en varios campamentos que han aparecido en los alrededores de Uribia llegan con una mala salud. Señala que los dos hospitales locales solo tienen capacidad para tratar a los refugiados en situaciones de emergencia por lo que condiciones como labio y/o paladar hendido se quedan sin recibir tratamiento.

Los organismos no gubernamentales trabajan con el sistema de salud local para ofrecer tratamientos básicos, pero la necesidad sigue siendo apremiante. Para aquellas personas que viven con condiciones de hendidura facial no tratada en comunidades marginales como la de Pedro, la misión anual de Riohacha constituye su única oportunidad para someterse a una cirugía gratuita.

Marbelis manifiesta que aunque Pedro tuvo la suerte de evitar graves problemas de salud que pueden causar las condiciones de hendidura facial, sigue arrastrando la carga emocional de haber sido maltratado por sus antiguos compañeros de clase en Venezuela. También se frustra cuando la gente lo malinterpreta cuando habla.

Pedro y Marbelis esperan la evaluación integral de salud de Pedro durante la misión médica “Operation Smile Colombia” de agosto 2019 en Riohacha, Colombia. Foto: Rohanna Mertens.

En compañía de Ortiz, Marbelis y Pedro llegan a la misión Riohacha con la esperanza de que los médicos voluntarios de “Operation Smile Colombia” determinen que Pedro está lo bastante sano como para someterse a una cirugía.

Después de someterse a una evaluación médica integral, Pedro demuestra ser un candidato ideal para ser sometido a la cirugía y es agregado al cronograma del Dr. Mauricio Herrera, director médico de “Operation Smile Colombia” y cirujano voluntario de labio y/o paladar hendido.

“He esperado que lo operen desde que nació, pero nunca se pudo”, cuenta Marbelis. “Por fin ha llegado el momento de su operación y estoy muy feliz”.

La Dra. Carolina Zapata, anestesista, revisa las constantes vitales de Pedro. Foto: Rohanna Mertens.

Según Martha Tristancho, directora ejecutiva de “Operation Smile Colombia”, la organización tiene como deber atender a familias como la de Pedro.

“Cada día encontramos más personas que nos necesitan y a través de nuestros voluntarios y la atención médica que ofrecemos, tenemos la oportunidad de dar sonrisas”, manifiesta Martha. “Eso me hace creer cada día más que debemos seguir teniendo un compromiso y que debemos aumentar nuestra capacidad para ofrecer atención médica a todos los que acuden a nosotros”.

Mauricio añade: “Es realmente triste que debido a una situación que no pueden controlar, haya un retraso en su tratamiento. Realmente no es justo; los niños deberían ser operados en el momento adecuado para que puedan tener una infancia normal y no tener que esperar a que la situación del país mejore o que el sistema de salud cambie”.

Pedro y Marbelis esperan la cirugía de Pedro. Foto: Rohanna Mertens.

El Dr. Hernando De Vivero Gomez, anestesista, y la coordinadora clínica Silvia Natch cuidan de Pedro en la sala de operaciones poco antes de la cirugía. Foto: Rohanna Mertens.

Llegado el momento de la operación, Pedro sonríe mientras sostiene la mano del Dr. Hernando de Vivero, anestesista, para dirigirse hacia la sala de operaciones.

En poco más de una hora, Mauricio realiza la cirugía a la que Pedro merecía someterse durante sus primeros meses de vida.

El Dr. Mauricio Herrera, director médico de “Operation Smile” y cirujano de labio y/o paladar hendido, al centro, opera mientras la Dra. Andrea Tavera, residente de cirugía, la Dra. Raquel Cohen, anestesista, y Geraldin Rodriguez, enfermera de sala de operaciones, asisten durante la cirugía de Pedro. Foto: Rohanna Mertens.

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Poco después de que Pedro es llevado a la sala de recuperación, la emoción embarga a Marbelis cuando ve por primera vez la nueva sonrisa de su hijo.

“Vine casi corriendo y cuando lo vi comencé a llorar porque se ve tan lindo”.

Pero Marbelis sabe que esto es solo el inicio de la travesía de Pedro para recibir atención médica para tratar su hendidura fácil. Antes de ser dado de alta para regresar a casa, Pedro es programado para ser sometido a una cirugía de paladar hendido en la misión de Riohacha del próximo año. Si bien el futuro sigue siendo precario para su familia, la determinación de Marbelis por Pedro es absoluta.

“Ahora estamos listos para su cirugía de paladar”, dice Marbelis. “Seguiré luchando hasta que le hagan todas sus operaciones”.

Marbelis ve por primera vez la nueva sonrisa de Pedro después de haber sido sometido a una cirugía de labio hendido. Foto: Rohanna Mertens.

El viaje de sanación de Lexxi junto a Operation Smile Colombia

Vea cómo llegamos hasta aquellos pacientes que, al igual que Lexxi, viven en zonas remotas

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a la gente a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puede (y en el momento pueda), ayúdenos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza de cara al futuro.

En el desierto de La Guajira, en Colombia, la sorprendente belleza natural solo se compara con las duras e implacables condiciones de vida

El viento seco y abrasivo remueve el polvo y la arena bajo un calor abrasador. Sin embargo, el habitual encontrarse con un cielo azul y radiante y cactus altos y verdes que sobresalen por sobre los matorrales.

El pueblo wayú ha habitado La Guajira por miles de años, pero para la familia de Elba y Lexxi se ha convertido en un lugar en el que les resulta difícil prosperar.

Lexxi nació con labio y paladar hendido. Es la séptima de ocho hermanos y es la única niña de la familia que padece condiciones de hendidura facial.

Lexxi con 8 años de edad. Foto de Rohanna Mertens.

Su familia vive en una zona pobre y remota, cerca de la frontera con Venezuela, que queda a cuatro horas en autobús del pueblo más cercano, Uribia (Colombia). La actividad criminal ha aumentado en esta zona desde que la situación económica y la decadencia de las instituciones civiles en Venezuela dieron paso a una grave crisis humanitaria.

Elba, la madre de Lexxi, nos contó que unos ladrones le robaron su motocicleta (el único medio de transporte de la familia) y un pequeño rebaño de cabras.

El marido de Elba la abandonó y la dejó sola con los niños luego del nacimiento de su octavo hijo.

A pesar de estas increíbles penurias, Elba sigue perseverando. Se gana la vida tejiendo mochilas de lana tradicionales de los wayú y vendiéndolas en el mercado de Uribia.

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Elba tejiendo una mochila de lana tradicional de los wayú mientras Lexxi la observa. Foto de Rohanna Mertens.

Sin embargo, este arte provee ingresos bajos, lo cual impide de Elba pueda costear una cirugía para su hija. Este factor, sumado al hecho de que el pueblo (que carece de agua corriente y electricidad) esté en una zona tan remota, crea una barrera prácticamente inaccesible para que Lexxi reciba atención quirúrgica.

Hace ocho años, cuando nació Lexxi, Elba se vio sorprendida y desolada por la condición de hendidura facial con las que nació su bebé.

“Me asusté cuando vi a mi hija así”, dijo Elba. “Me preguntaba qué iba a pasar con mi hija y si iba a ser así cuando fuera más grande”.

Cuando nació Lexxi, Elba, al igual que sus vecinos, se preguntaba por qué su hija había nacido con labio y paladar hendido. Se preguntaba si habría comido algo que no debía durante el embarazo. Otros especulaban con que un animal había asustado a Elba antes de que Lexxi naciera.

Debido a en su comunidad carecían de la información que no se puede determinar de forma específica qué provoca las condiciones de hendidura facial — pueden existir factores genéticos, ambientales o una combinación entre ambos — Elba, en última instancia, lo atribuyó a la voluntad divina.

Pero rápidamente cayeron sobre Elba una inmensa preocupación y duda: el labio y paladar hendido de Lexxi le impedían amamantarla. La única opción que le quedaba era darle leche de cabra con una cuchara y, afortunadamente, consiguió alimentar a su hija de ese modo.

A lo largo de su infancia, era habitual que Lexxi se enfermara y a veces su paladar hendido le provocaba dificultades para comer y respirar adecuadamente. Considerando que vivían a varias horas de los servicios sanitarios más básicos, Elba hizo lo mejor que pudo para cuidar a Lexxi y responder ante la aparición de enfermedades.

Al igual que su madre, Lexxi demuestra resiliencia. Le encanta ir a la escuela y es una excelente estudiante, a pesar de que algunos compañeros de clase la acosen y le pongan sobrenombres como “sin boca”. Ella se defiende de sus acosadores inmediatamente y sus maestros y amigos también la defienden.

Una de las actividades preferidas de Lexxi es dibujar los paisajes y animales de su pueblo en La Guajira (Colombia). Foto de Rohanna Mertens.

Recientemente, Lexxi sufrió una enfermedad respiratoria aguda y Elba supo que debía llevarla al hospital urgentemente para que la trataran. Fue durante ese viaje que Elba escuchó hablar de Operation Smile Colombia y su misión médica anual, que se llevaría a cabo en la ciudad vecina de Riohacha.

Esa fue la primera vez que Elba escuchó que se podían corregir las condiciones de hendidura facial de su hija mediante cirugía. Fue también la primera vez que sintió esperanza por el futuro de su hija.

Con la ayuda de un coordinador de salud pública local, Elba y Lexxi emprendieron un largo viaje hasta el pueblo de un amigo, justo en las afueras de Uribia. Allí nos reunimos con ellas por primera vez. Esa zona se conoce como Polvo y es muy similar a la comunidad en la que ellas viven.

Lexxi y Elba recorren la comunidad de su amigo, cerca de Uribia (Colombia). Foto de Rohanna Mertens.

Desde allí, el viaje hasta Riohacha es corto. Es allí donde los voluntarios médicos de Operation Smile llevarían a cabo cirugías gratuitas para corregir hendiduras y tratamientos interdisciplinarios (incluso terapia del lenguaje y atención psicosocial) la semana siguiente. La organización brinda esos servicios todos los años a los pacientes más difíciles de alcanzar de comunidades rurales y remotas a lo largo de todo el país.

Cuando Elba y Lexxi llegaron a la misión y se vieron rodeadas de decenas de familias, niños que padecían condiciones de hendidura facial y voluntarios compasivos, su actitud dejó de ser de abatimiento y timidez. Se las veía llenas de esperanza y energía.

Lexxi durante una consulta de terapia de lenguaje con Paola Andrea Eussen, voluntaria de Operation Smile, como parte de su examen médico integral. El mismo fue llevado a cabo en la misión sanitaria de Riohacha (Colombia) en agos

Luego de que se le realizara un examen médico integral, se determinó que Lexxi estaba lo suficientemente saludable como para que se le practicara una cirugía en su labio hendido.

“La idea es que Lexxi, quien tuvo problemas en el pasado por su condición de hendidura facial, ahora, con una nueva sonrisa y una nueva cara, sea aceptada por los otros niños”, dijo la Dra. Sonia Montenegro, anestesista voluntaria de Operation Smile. “La incluirán y podrá jugar con ellos y tener una infancia normal”.

Después de aproximadamente una hora de cirugía, la vida de Lexxi cambió para siempre.

“Me latía el corazón muy fuerte y me decía a mí misma que tenía que mantener la calma”, dijo Elba, visiblemente aliviada y encantada, luego de ver la nueva sonrisa de su hija por primera vez. “Ahora se ve muy hermosa. Me siento absolutamente feliz”.

“Agradezco de todo corazón a todos los que nos ayudaron. Me siento satisfecha y feliz. Es lo único que siento ahora mismo”.

Lexxi contempla su nueva sonrisa en el espejo. Foto de Rohanna Mertens.

Lexxi con 9 años de edad. Foto de Rohanna Mertens.

Elba nos dijo que ya nadie molestaba a Lexxi y que disfrutaba plenamente el tercer grado. Es una excelente estudiante y se destaca en matemáticas. Hacía poco había aprendido a hacer divisiones. Lo que más le gusta es estudiar, hacer la tarea y dibujar animales y paisajes. Elba también nos contó que la había escuchado hablando con sus hermanos sobre sus sueños para el futuro: les había contado que le encantaría ser secretaria, enfermera o doctora algún día.

En cuanto llegó a la misión, Lexxi era todo sonrisas mientras los voluntarios la saludaban. Rápidamente se hizo amiga de los otros niños en la zona de admisión mientras bailaba y jugaba con burbujas.

Dibujaba y coloreaba mientras aguardaba empezar a una sesión de terapia de lenguaje con la voluntaria Angie Agudelo, quien luego le dio a Elba las lecciones para que se las enseñara a Lexxi cuando regresaran a casa.

Lexxi durante una sesión de terapia de lenguaje llevada a cabo por Angie Agudelo, voluntaria de Operation Smile Colombia. Foto de Rohanna Mertens.

La cirugía de paladar de Lexxi fue un éxito. Tendrá la posibilidad de regresar a Riohacha cada tres meses para seguir adelante con su terapia de lenguaje y otros tratamientos, tales como recibir orientación psicosocial de los voluntarios de Operation Smile Colombia.

Si bien las cirugías y tratamientos para corregir hendiduras faciales no pueden resolver muchos de los problemas que enfrenta su familia en su rincón agreste del país, el viaje de sanación de Lexxi la llevará hacia un futuro más próspero.

Ayúdenos a cumplir nuestra promesa a más pacientes como Lexxi en medio de la pandemia de COVID-19. El apoyo que nos brinda hoy nos permite ayudarlos a travesar estos tiempos de incertidumbre y nos permitirá brindarles la cirugía que se merecen cuando resulte seguro reanudar el trabajo que llevamos a cabo en todo el mundo.

Foto de Rohanna Mertens.

La realidad de Enok ahora solo vive en su recuerdo, sin embargo, está realidad estaba llena   de burlas, mofas, señalamiento de grupos de niños y las miradas de asco de la gente al ver su labio hendido.

Mientras que sus recuerdos nos traen a la mente las historias de miles de pacientes de  Operation Smile,  en su mayoría niños, Enok desafortunadamente ya había soportado toda una vida de sufrimiento cuando se operó a sus 25 años.

Enok, quien padecía de un labio hendido bilateral grave, finalmente se armó de valor para buscar ayuda durante una misión médica de  Operation Smile en Ruanda en el año 2013.

Incluso entonces, Enok estaba reacio a operarse.

Fue en una visita a su pueblo cuando los voluntarios de  Operation Smile lo convencieron y le mostraron que esa era su oportunidad de tener un mejor futuro.

“Si no hubieran estado aquí para convencerme, hoy no sería capaz de entrar  a un bar y sentarme con otras personas y  tomar un trago”, dijo Enok. “Ahora puedo entrar a cualquier sitio y ahora la gente incluso se sienta a tomarse un trago conmigo”.

Desde que se operó, la vida de Enok cambió irreversiblemente.

Aunque a simple vista sus cicatrices quirúrgicas son casi invisibles, sus cicatrices emocionales siguen curándose mientras este hombre de voz suave recuerda las luchas a las que se enfrentaba antes en su día a día.

“Cuando salgo del trabajo camino hasta mi casa, y antes de la operación, tomaba todo tipo de desvíos y me colaba por los jardines y granjas de las personas para que nadie me viera”, explica Enok mientras camina entre exuberantes paisajes verdes de camino a casa desde la panadería en la que trabaja. “Cuando los niños me veían salían corriendo o me perseguían y me gritaban cosas horribles”.

Es difícil creer que los paseos de la vergüenza de Enok hayan ocurrido, porque hoy camina con confianza y se detiene a menudo para saludar a algún amigo o para hablar de las noticias recientes y  compartir chismes con algún vecino.

La gente lo llamaba por su apodo si lo veían caminando, y cuando gritaban “Bibi”, no era difícil detectar notas de afecto y orgullo en el tono de voz.

“Incluso los niños pequeños se asustaban cuando me veían”, dijo Enok. “Pero hoy en día, soy una persona normal en la comunidad. Me topo con gente y me hablan como si hubiera estado ahí todo el tiempo”.

Cuando Enok mencionó lo de “haber estado ahí todo el tiempo”, se refería a que, antes de la operación, era cruelmente excluido y le hacían sentir como si no existiera.

En su hogar, su madre estaba presente, siempre protectora de su séptimo hijo, y confirmaba esta miseria.

“Cuando iba a algún sitio con Enok, incluso los niños pequeños salían corriendo porque pensaban que los iba a morder”, cuenta la madre de Enok. “Yo no perdía la esperanza y  oraba  para que Dios lo ayudara. Cuando ocurrió, di gracias a Dios porque fue una respuesta a mis sueños. Todo salió perfecto y él es una persona nueva, como él dice”.

Desde su operación, Enok también ha disfrutado de una experiencia más satisfactoria trabajando en la panadería.

“He recuperado el respeto de mi comunidad, incluyendo el de mi jefe y mis compañeros, porque antes no me tomaban en cuenta y trabajaba aislado de los demás”, dijo Enok.

Hay un ambiente de confianza en torno al panadero, y junto a su madre, se ha convertido en un defensor del trabajo de  Operation Smile en Ruanda.

Incluso han llegado a localizar a una vecina y amiga, Verónica, que tiene el labio hendido, y la han animado a operarse.

“Por ahora está asustada, pero estamos tratando de convencerla”, dijo Enok. “Por las cosas buenas que me han pasado y me han convertido en una persona nueva, si conozco a alguien con el mismo problema, le aconsejaría que fuera al médico y averiguara si hay alguna posibilidad de operarse”.

Hoy en día, el hombre que antes se colaba por los jardines de la gente para evitar las miradas de sus vecinos camina con confianza y se siente ansioso por mostrarle a su comunidad el tipo de persona que siempre ha sido.

“Antes, todo el mundo me tenía miedo. No podía pararme a hablar con ninguna chica, pero ahora puedo encontrar a una chica al costado de la calle y pararme a hablar con ella por un rato”, explica Enok con una sonrisa en la cara.

Hoy, siete años después de su operación, Enok  tiene una nueva y hermosa vida. Se ha enamorado y ha formado su propia familia.

Hoy, Enok recorre un camino prometedor, un camino lleno de inclusión y amor.