Solución para madre e hija

Sofía y su hija Johana. Foto: Jimmy Guadamuz.

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a las personas a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puede (y en el momento en que pueda), ayúdenos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

En Rosita, noreste de Nicaragua, Sofía y su hija Johana estaban casi a 500 kilómetros (300 millas) de distancia del centro de Operación Sonrisa en Managua.

Pero para Sofía, la distancia era insignificante comparada con el amor que tenía por Johana y el compromiso que tenía por darle a su hija los cuidados que necesitaba para reparar su labio hendido.

El curso de la vida de Sofía cambió instantáneamente el día que nació Johana.

Pero incluso después de ver la hendidura facial de su hija, mantuvo la esperanza. A diferencia de muchos padres de niños con hendiduras faciales, sabía que existían posibles soluciones quirúrgicas.

Como Johana, Sofía nació con labio y paladar hendidos.

Diez años antes de llegar con Johana al centro médico de Operación Sonrisa Nicaragua, recibió una cirugía de profesionales médicos no afiliados a Operation Smile para reparar su labio.

Sin embargo, nunca tuvo opciones quirúrgicas seguras para su paladar y continuó viviendo cada día con una hendidura sin reparar.

A pesar de todo esto, sus pensamientos estaban enfocados en Johana y el futuro que deseaba para ella. Durante un año buscó la solución que necesitaba su hija.

Sofía siempre confió en el personal y voluntarios de Operación Sonrisa Nicaragua. Foto: Rohanna Mertens.

Sofía se enteró de la existencia de Operación Sonrisa Nicaragua. La organización no solo brinda atención quirúrgica de alta calidad a niños como Johana, sino que también brinda transporte gratuito para pacientes potenciales que viajan grandes distancias desde sus hogares.

Después de su viaje, Johana y Sofía recibieron sus revisiones médicas integrales. Este es un paso necesario para evaluar si un paciente está en condiciones de recibir una cirugía. 

En muchas ocasiones sus operaciones son postergadas porque presentan problemas de alimentación. Es por esto que Operation Smile tiene programas de nutrición, un aspecto clave para la buena salud, particularmente de los bebés con hendiduras faciales. 

Aunque Sofía estaba nerviosa en los momentos previos a sus cirugías, habló con seguridad sobre los voluntarios de Operación Sonrisa Nicaragua y dijo que siempre confió en las manos de quienes la iban a cuidar a ella y a su hija.

“Sabemos que las personas que están involucradas en el proceso son capaces”, dijo.

Johana recibió una nueva sonrisa y voluntarios médicos realizaron con éxito la cirugía de paladar hendido que Sofía que había esperado durante una década.

El esposo de Sofía, Olgemar, dijo que a pesar de las adversidades, especialmente económicas, sus metas se cumplieron.

Agradeció a Operación Sonrisa Nicaragua por cumplir el sueño de su familia. “Sin ese apoyo no hubieran tenido las operaciones porque no podemos pagarlas”, dijo. “Estoy muy feliz por eso”.

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Nunca dejar de creer

Guibson antes de su operación. Foto: Carla Formanek.

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Guibson tiene una fuerza interior que lo empuja a perseguir sus sueños. Una fortaleza que le transmitió su madre, Iva.

Después de dar a luz a su hijo en un hospital de Pará, Brasil, la vida de Iva dio un vuelco. Cuando vio su labio hendido por primera vez, la envolvió una sensación de impotencia.

Ningún ultrasonido había revelado la condición de Guibson. Estaba devastada y no tenía idea de cómo ayudar a su bebé.

De todas formas convertirse en madre llenó a Iva de algo aún más poderoso: amor. Con una determinación inquebrantable por encontrar una solución para su hijo.

Poco después del nacimiento una enfermera le explicó que existía la posibilidad de una cirugía, y esa se convirtió en su meta.

Mucha gente le dijo que era una tontería permitir que los médicos operaran a su hijo de 6 meses. La confianza que tenía en el equipo médico (no afiliado a Operation Smile) le permitió ignorar esos comentarios críticos y luchar por la vida de su hijo.

Cuando terminó el procedimiento, Iva sintió una inmensa sensación de alivio. La operación pareció ser un éxito y creyó que Guibson se curaría sin complicaciones.

Pero a medida que crecía, la fuerza interior de Guibson se puso a prueba cuando los resultados de su operación se revirtieron lentamente. La necesidad de una cirugía correctiva se volvió crucial a medida que se intensificaban las dificultades.

En la escuela, muchos de sus compañeros se burlaban de él y lo excluían de las actividades. Iva recordó que su hijo volvía a casa llorando.

Iva abraza a su hijo luego de ver su nueva sonrisa. Foto: Carla Formanek.

“Me rompió el corazón ver a mi hijo sufrir”, recordó Iva. “Como madre, le di apoyo, traté de ayudarlo… pero por dentro, me dolía tanto a mí como a él”.

El acoso fue a veces de tal magnitud que Guibson pensó en dejar de estudiar y poner fin a su sueño de ir a la universidad y estudiar agronomía, zootecnia o medicina veterinaria.

Pero incluso desde una edad temprana, Guibson era duro, y el abuso al que se enfrentaba todos los días no fue suficiente para alejarlo de los objetivos que se había marcado. Esa ambición lo ayudó a perseverar y terminar la escuela secundaria.

Al estar rodeado de una familia amorosa, experimentó muchos momentos felices. Pero el dolor al que se enfrentó a lo largo de los años tuvo un impacto emocional.

“Ellos ven tu sonrisa, pero no se imaginan lo que está pasando dentro de ti”, dijo. “Nací así, lleno de alegría, pero no todo el tiempo la sonrisa refleja lo que sientes por dentro”.

Durante 22 años, hizo todo lo posible por ocultar el dolor que le causaba vivir con una fisura, hasta el día en que su vida cambió en un instante. Una tarde, mientras miraba la televisión, Guibson vio un comercial de un próximo programa quirúrgico de Operación Smile en Santarém.

No dudó en comprar un billete de autobús para el viaje de 12 horas. Él y su madre llegaron a las 3 de la mañana y eran la tercera familia en la fila. Una hora más tarde, la fila había dado la vuelta a la cuadra y más familias esperaban que su hijo recibiera una cirugía gratuita.

Más tarde ese día, los voluntarios médicos le realizaron la evaluación médica integral para evaluar su estado de salud. Guibson recibió la noticia que había estado esperando escuchar toda su vida. Lo habían seleccionado para cirugía.

Casi una hora después de abrazar y besar a su madre para la buena suerte, Guibson se despertó de la anestesia y vio su nueva sonrisa.

“Deseo que la gente pueda creer en sus sueños”, dijo Guibson, que nos envió esta foto.

Además de reparar su labio hendido, la cirugía había logrado algo mucho más importante: le dio a Guibson la oportunidad de sentirse completamente feliz por primera vez.

Operation Smile se reencontró con él seis meses más tarde cuando regresó a Santarém para su consulta postoperatoria.

Su resultado quirúrgico fue sobresaliente y los voluntarios médicos estaban encantados de saber que había estado saliendo con alguien durante dos meses.

Cuando se le preguntó cómo describiría su vida ahora, ofreció una palabra: gratitud. “Agradecimiento por todo lo que ha pasado en mi vida en los últimos meses. Agradecimiento a Dios por haber puesto a los ángeles de Operation Smile en mi vida ”, dijo.

Compartió su agradecimiento con el equipo médico de Operation Smile escribiendo un poema titulado “Sueños”. Espera que cuando alguien lo lea, se convenza de nunca dejar de luchar por lo que quiere en la vida.

“Deseo que la gente pueda creer en sus sueños y creer que algún día se harán realidad como lo hizo el mío”, dijo. “Y que nunca piensen en renunciar a sus sueños porque solo logramos nuestras metas soñando”.

El poema “Sueños” de Guibson traducido desde el portugués:

Luchar por tus sueños es ver la vida diferente,

Darte cuenta que todo está a tu alcance.

Algo fuerte que crece dentro de tí,

Algo que todos pueden alcanzar.

Hasta que alguien dice:

¡Detente! ¡Basta! ¡Se acabó!

Y te desanimas,

Finalizando lo que apenas empezó.

Estas cosas hacen que nos rindamos,

e incluso dejar de sonreír.

Dejando que el sueño sea solo una memoria

Y perdiendo toda esperanza.

Hasta que alguien dice:

¡Vamos! ¡Tú puedes hacerlo! ¡Puedes lograrlo!

Te levantas y lo buscas

Algo que es muy bueno de sentir

Y, cuando lo haces,

Te das cuenta,

que has vuelto a sonreír.

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En brazos de su madre

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Leudy llegó a un programa quirúrgico de Operación Sonrisa República Dominicana. Foto: Marc Ascher.

Apenas nació, a Leudy se lo llevó el personal médico del hospital. Marisol, su madre, no pudo verlo ni sostenerlo.

Leudy nació con labio y paladar hendidos y el doctor prefirió explicarle todo a su madre antes de entregarle el bebé. Pero Marisol no entendía qué estaba ocurriendo y la envolvió el temor y la incertidumbre.

¿Qué es lo que está mal?”, se preguntaba.

Cuando por fin le trajeron a su hijo, su boca estaba cubierta. El doctor le explicó que había opciones de cirugía para reparar el labio y el paladar, pero que había que esperar a que el bebé creciera lo suficiente para poder afrontar la operación.

Marisol y su esposo Ramón se quedaron sin palabras. La hendidura facial de su hijo no fue detectada en los ultrasonidos.

En los primeros días Marisol no quería salir a la calle con su hijo, aunque cambió de idea con rapidez. “Es mi hijo y es hermoso”, se dijo. Ignoró las miradas de otras personas y los comentarios por lo bajo.

Leudy luego de su cirugía. Foto: Carlos Rueda.

Un día Ramón vio a otro niño con su labio reparado y le preguntó a la madre dónde había recibido ayuda. Ella le comentó sobre Operación Sonrisa República Dominicana y le pasó un número de teléfono.

Ramón envió un mensaje de inmediato y acordaron una cita para una revisión médica integral de Leudy en el próximo programa quirúrgico en Santo Domingo.

La revisión médica es el primer paso para determinar si un bebé está lo suficientemente saludable para afrontar una cirugía. En muchos casos los pacientes llegan con problemas de nutrición y Operation Smile retrasa sus operaciones al tiempo que los apoya con sus programas de alimentación.

Cuando llegó el día, Marisol y Leudy viajaron en autobús desde Higüey, distante a tres horas de la capital. Ramón no podía perderse la jornada de trabajo y quedó a la espera.

Los voluntarios de Operación Sonrisa República Dominicana evaluaron a Leudy para determinar su estado de salud.

Marisol y Leudy. Foto: Carlos Rueda.

Marisol respiró aliviada cuando le anunciaron que sería sometido a una cirugía. Claro que enseguida llegó la ansiedad ante el inminente procedimiento. En tanto, Ramón esperaba en Higüey y telefoneaba cada vez que podía para enterarse de las novedades.

Operation Smile apoya a los pacientes durante todo el proceso y una voluntaria psicosocial explicó a la madre cómo sería la cirugía y todos sus aspectos. En tanto, Leudy se distraía en el área de juegos.

Una vez que se despertó de la anestesia, Leudy fue llevado a los brazos de Marisol, que lo sostenía sin dejar de mirar su labio reparado.

Fue un momento de pura felicidad, muy diferente a cuando lo tuvo en brazos la primera vez. Ya no tendría que ocultar su labio hendido detrás de un chupete. Fue la primera vez que sintió que su hijo estaba destinado a un futuro mejor.

De regreso a casa, Ramón y los vecinos no podían creer el cambio. Organizaron una fiesta para celebrar la transformación en la vida del niño.

Leudy ha crecido y es ahora un niño saludable, feliz. Marisol expresó su agradecimiento a Operation Smile y los voluntarios que proveen mucho más que una cirugía segura, restauran la dignidad y la esperanza alrededor del mundo.

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Otra vida a los 20 años

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Virgilio al llegar al programa quirúrgico de Operación Sonrisa México en Puebla. Foto: Marc Ascher.

Virgilio no podía leer, escribir o hablar correctamente. A los 20 años nunca había ido a una escuela, pero soñaba con aprender.

Soñaba con tener amigos, conversar con ellos. Se imaginaba todo tipo de vidas, pero la que tenía junto a sus padres y otros hermanos era una de aislamiento, todo debido a su condición de hendidura labial.

Le impedía tener la confianza suficiente para dejar el hogar y buscar sus sueños.

Su familia, no muy informada sobre las hendiduras faciales, creía que todo era cuestión del destino y que no había nada que hacer.

Incluso cuando se enteraron de que una cirugía era posible dudaron en actuar por creer que no sería segura. Su padre le decía que le haría todavía más daño.

Pese a todas las advertencias, Virgilio se enteró de un programa quirúrgico de Operación Sonrisa México en Puebla y se decidió a ir.

Todo listo para su cirugía, siempre apoyado por personal y voluntarios de Operation Smile. Foto: Marc Ascher.

Trabajadores sociales de la zona informaron a Operación Sonrisa México sobre Virgilio y las dudas de su padre.

Aunque vivían a dos horas de viaje del sitio del programa quirúrgico, un grupo de voluntarios de Operation Smile se acercó hasta su hogar para explicar de qué se trataba a toda la familia.

Los voluntarios regresaron junto con Virgilio y recibió una cirugía que le cambió la vida en el hospital Betania.

“Uno se daba cuenta de que estaba agobiado. Nunca había dejado su hogar, nunca había visitado un hospital o recibido atención de parte de un doctor”, relató Reynaldo Ortiz, camarógrafo de Operación Sonrisa México. “Le repetí muchas veces que todo estaría bien”.

Reynaldo agregó que luego de la cirugía “cuando se miró en un espejo, no tenía palabras, fue mucho para él, no lo podía creer”.

Virgilio recibió todo el apoyo y el cariño de los voluntarios, y su alegría fue completa cuando su hermana llegó a visitarlo al día siguiente de la operación.

Le contó a su hermana sobre lo emocionado que estaba. “Ahora quiere aprender a leer, a escribir y conseguir un trabajo fuera de casa”, dijo a los voluntarios. “Gracias, muchas gracias. Ahora tiene una oportunidad de perseguir sus sueños. Es un nuevo comienzo”.

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Virgilio y su madre Senaida en su hogar de Atzizihuacán. Foto: Jasmin Shah.

Todo por Pablo

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Iris acercó a Pablo a Operación Sonrisa Guatemala por primera vez a los 15 días de nacido. Foto: Carlos Rueda.

Cinco horas de ida y otras cinco horas de regreso, cada 15-30 días. 

Ese fue el compromiso de Iris, decidida a que su hijo Pablo fuera asistido por su condición de hendidura facial.

Pablo, el segundo hijo de Iris, nació con labio y paladar hendidos que no fueron detectados en los estudios prenatales.

La tristeza envolvió a sus padres. Que una hendidura facial no sea detectada es algo que a veces ocurre y que tiene un gran impacto en las familias e incluso en las comunidades. En muchas oportunidades los niños son apartados de la vida social.

Iris y su esposo Roberto nunca habían visto a alguien con condición de hendidura facial. Pudieron apoyarse en sus familiares, que siempre los respaldaron.

Un momento importante luego del nacimiento fue cuando los doctores del hospital les informaron que su niño podría recibir cirugía gratuita gracias al trabajo de Operación Sonrisa Guatemala.

Pablo fue operado en el hospital Juan Pablo II de Guatemala. Foto: Carlos Rueda.

Iris contactó a la organización y cuando su hijo tenía 15 días de nacido se acercó hasta la clínica por primera vez.

Todavía muy pequeño para afrontar una cirugía, Pablo recibió un obturador para que pudiera alimentarse correctamente.

El obturador se coloca sobre el paladar y evita que los alimentos pasen a las fosas nasales e impidan que un bebé respire cuando toma leche materna o luego coma algo.

Es un elemento importante para asegurar una buena nutrición, algo indispensable para que el paciente llegue en buenas condiciones de salud al momento de recibir una cirugía.

Pablo fue operado por primera vez a los siete meses. “Muchas gracias por todo”, repetía Iris a los voluntarios de Operación Sonrisa Guatemala, que pudieron hacer su trabajo gracias al apoyo de generosos donantes como tú.

Pablo se recuperó y volvió a su pueblo junto a su madre, donde todos los vecinos quedaron maravillados por el cambio en su rostro y en su vida.

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Oscar ya no es un extraño

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Oscar llegó a un programa médico de Operación Sonrisa Honduras con siete años. Foto: Jasmin Shah.

A los 7 años, Oscar no hablaba, solo se comunicaba a través de movimientos de cabeza y sonrisas tímidas.

Su paladar hendido le impedía articular correctamente las palabras, y debido a la frustración de no ser entendido, Oscar dejó de intentar hablar.

Con el tiempo, el labio hendido de Oscar le impidió ir a la escuela, hacer amigos y sentirse aceptado en su propia comunidad.

“Lo llamaban ‘el bicho'”, dijo su madre, Gloria.

Varias semanas antes de un programa quirúrgico de Operación Sonrisa Honduras en Tegucigalpa, un periódico local, La Tribuna, publicó un artículo destacando los problemas que enfrentan miles de hondureños por la falta de atención médica.

La nota buscaba reunir apoyo y recursos para Gloria, quien había perdido a dos hijos debido a la desnutrición. Ocho miembros de la familia, seis hijos y sus progenitores, compartían una choza hecha de barro y madera.

Gloria y su hijo Oscar nunca habían visto a otro niño con hendidura facial. Foto: Jasmin Shah.

El artículo del periódico incluía fotos de la familia y su casa; en el medio se veía un Oscar sonriente.

“Estaba leyendo el periódico una mañana y vi a este niño con una hendidura facial”, dijo Juan Zablah, voluntario de Operación Sonrisa en Honduras.

“Lo vi y realmente me impactó. Inmediatamente llamé a la oficina de Operation Smile aquí y pregunté qué podíamos hacer para ayudarlo “.

Juan se puso en contacto con el reportero del periódico, que a su vez lo puso en contacto con los trabajadores de la salud en el pueblo donde viven Oscar y su familia.

Madre e hijo en Tegucigalpa. Foto: Jasmin Shah.

Ellos fueron lo que le dijeron a la familia que había una organización, Operation Smile, que podía ayudar a su hijo.

En unas pocas semanas, los miembros de la iglesia y la comunidad reunieron suficiente dinero para que Oscar y Gloria pudieran viajar a un programa quirúrgico de Operación Sonrisa Honduras en Tegucigalpa, para tener la oportunidad de una cirugía que podría cambiar el futuro de Oscar.

Gloria y Oscar viajaron a pie durante dos horas para llegar a un autobús, en el cual viajaron otras tres horas llegar al sitio del programa quirúrgico.

Nunca habían visto a nadie más con una condición de hendidura facial antes de llegar allí.

En Tegucigalpa, Oscar se relacionó y jugó con otros niños mientras esperaba por su atención médica. Foto: Jasmin Shah.

Gloria se había resignado a llamar “destino” a todas las desgracias de su familia, pero esperaba que la oportunidad de la cirugía ayudara a cambiar la vida de su hijo y de los demás.

“Me duele. Mis otros hijos se han ido. Me duele que Oscar sea así. Me duele el corazón cuando lo llaman ‘el bicho’ ”, dijo, tratando de contener las lágrimas frente a su hijo. “Espero que la cirugía pueda cambiar su vida, comenzando por la forma en que la gente lo trata”.

Oscar y Gloria se unieron a casi otras 200 familias, todas con la esperanza de tener la oportunidad de una cirugía. Después de permanecer al lado de su madre toda la mañana, Oscar encontró consuelo en los otros niños que se parecían a él: lanzaban una pelota, corrían entre sillas como una carrera de obstáculos casera y trataban de hacer estallar más burbujas que los demás.

Oscar y todos los demás niños estaban esperando para completar su evaluación médica integral, que determinaría quién estaba lo suficientemente sano como para someterse a una cirugía.

El Dr. Daniel Pyo junto a Oscar. Foto: Jasmin Shah.

El equipo médico no solo decidió que el niño era un candidato perfecto para la cirugía, sino que decidió ir aún más lejos para ayudarlo.

En lugar de operar su labio y su paladar hendidos en dos programas quirúrgicos separados, el Dr. Daniel Pyo, cirujano plástico de Nueva Jersey y cirujano principal del programa, decidió realizarle ambas operaciones a la vez.

“Será una cirugía maratónica y después le dará un poco de dolor, pero tenemos que hacerlo”, dijo Daniel.

“Podemos reparar su labio, pero si no puede hablar, ¿cómo irá a la escuela?” “Se hace todo lo que se puede por cada paciente que vemos”, explicó Daniel. “Cuando ves a un paciente como Oscar, haces todo lo que puedes y más. Tuvimos que operarle tanto el labio como el paladar. No podíamos dejarlo ir a casa sabiendo que no podrían regresar “.

Mientras Daniel y el equipo médico voluntario se preparaban para una cirugía de cuatro horas, un psicólogo le explicó a Gloria por lo que su hijo estaba a punto de pasar.

El niño superó la revisión médica integral y pudo recibir sus cirugías. Su vida cambió para siempre. Foto: Jasmin Shah.

Mientras Oscar estaba en cirugía, Gloria nunca abandonó la puerta del quirófano. Otros padres encontraban bancos alrededor del patio del hospital o se ocupaban de sus otros hijos, pero Gloria estaba de pie, caminaba y, a veces, se arrodillaba junto a esa misma puerta.

“Mi corazón se agranda al saber que ahora puede someterse a una cirugía y ser un niño normal”, dijo. “Le pedí a Dios que lo curara para que pudiera crecer y ser un buen hombre, poder conseguir trabajo y tener amigos”.

Ya era el atardecer y su hijo seguía en el quirófano. Gloria observó cómo decenas de padres se reunían con sus hijos, sonriendo con incredulidad.

Finalmente, una enfermera salió al pasillo y le indicó que la siguiera. En el interior, vio a Oscar todavía durmiendo en la sala de recuperación.

Tomando su rostro entre sus manos, comenzó a sollozar silenciosamente como si no quisiera despertarlo. Enjugándose las lágrimas, Gloria dijo que nunca antes había sentido tanto amor por extraños.

Nunca pensó que la gente amaría a su pequeño Oscar a pesar de su hendidura facial. “Gracias, gracias”, repitió Gloria. Dijo que nunca había sido tan feliz. Y todo fue posible gracias a la ayuda de generosos donantes como tú.

Oscar se recuperó y volvió a su pueblo junto a su madre.

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Perseverancia ante la tragedia

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Vea el video con la historia de Valeria y su hija Lilia. 

A lo largo de la pandemia de COVID-19, los sistemas de salud en los países desarrollados fueron exigidos al límite, al tiempo que quedaron expuestas las inequidades en la atención médica de los países de ingresos bajos y promedio. 



		

Las comunidades que ya eran vulnerables fueron las más afectadas por el virus. El acceso a la ayuda fue limitado, los equipos de protección personal escasearon y la capacidad de los sistemas de salud fue superada.

Sin embargo, en estos tiempos de incertidumbre y miedo surgieron historias de personas de todo el mundo, que, a pesar de todo, encontraron la forma de perseverar ante tanta adversidad.

Lilia y su madre momentos antes de realizarse una prueba de COVID-19 durante un programa médico de Operación Sonrisa México en Puebla. Fotografía: Henry Cuicas.

Como maestra de jardín de infantes de 27 años, la vida de Valeria quedó patas arriba cuando la pandemia obligó al cierre de las escuelas en todo México.

Valeria, que estaba embarazada de su primer hijo, se encontró de pronto sin trabajo y sin medios económicos para ayudar a mantener a su familia.

Mientras intentaba superar esos desafíos, debió enfrentarse a lo inesperado. A los “ocho meses de embarazo se confirmó bien que la niña tenía la hendidura (de labio) del lado derecho”, explicó.

Foto: Henry Cuicas.

Consumidos por una mezcla de conmoción y culpa, Valeria y su esposo Daniel se negaron a darse por vencidos y comenzaron a prepararse para el nacimiento de su hija a la que llamarían Lilia.

Como si las cosas no fueran ya complicadas, todo tuvo un giro trágico cuando Daniel murió justo antes del nacimiento de la bebé.

“Si estuviera aquí mi esposo, le diría que de esto vamos a salir juntos, que apoyemos a mi hija, que seamos fuertes en esto”, dijo una emocionada Valeria. “Como él decía cuando la tenía en mi panza que es la princesa de papá, y ella lo sabe, que es la princesa de papá”.

Valeria debió apelar a toda su fuerza para perseverar a través de la aparentemente interminable cadena de dificultades, pero estaba decidida a superar cualquier obstáculo para Lilia, que nacería pronto.

“Tuve que darlo todo por mi hija”, dijo.

Las restricciones de COVID-19 en el hospital local impedían que los visitantes acudieran a la sala de partos.

Valeria dio a luz en soledad.

Aunque estaba al tanto del labio hendido de Lilia, fue una conmoción ver la sonrisa de su hija por primera vez. Al principio se culpó por lo que estaba pasando. La rodeaban preguntas sin respuesta y dudas imposibles de aclarar.

Valeria sabía que Lilia necesitaría una cirugía para reparar su hendidura facial, pero con la pandemia en su peor momento en junio de 2020, muchos procedimientos médicos quedaron suspendidos.

Lo que más quería era darle una vida feliz a su hija, pero por el momento parecía un sueño lejos de su alcance.

Foto: Henry Cuicas.

Hasta que, con la ayuda de su hermana, descubrió a Operación Sonrisa México.

Luego de conectarse con la organización entendió que no tenía la culpa por el labio hendido de su hija y que el equipo de voluntarios locales le brindaría atención integral continua hasta que se reanudaran las cirugías.

Debido a que Lilia también tenía su paladar hendido, la alimentación fue una tarea muy difícil durante el primer mes de vida.

El doctor Daniel Zunzunegui, dentista voluntario de Operación Sonrisa México, le colocó a Lilia un obturador. Moldeado para el techo de su paladar, sirven como una primera medida hacia la cirugía, al permitir que los pacientes eviten la desnutrición.

El saber que gracias a Operation Smile y sus donantes Lilia no tendría que vivir con su condición de hendidura facial para siempre fue algo que motivó a Valeria desde su primera cita con Operación Sonrisa México.

Luego de meses de sentirse sola y desanimada, el equipo de Operation Smile le ofreció seguridad, esperanza y estabilidad.

Aunque la pandemia complicó las cosas, el equipo de México trabajó sin parar en la asistencia, incluida la terapia del lenguaje, y comenzó a recibir pacientes de forma limitada a fines de 2020.

“Las terapias virtuales del lenguaje son una herramienta que tuvimos que desarrollar a partir de la pandemia para poder acercarnos más a los pacientes que tienen estas necesidades”, explicó Elidé Romero, terapeuta voluntaria de Operación Sonrisa México.

Lilia con la voluntaria de terapia del lenguaje de Operación Sonrisa México, Elidé Romero. Foto: Henry Cuicas.

Para pacientes como Lilia, que nacen con labio y paladar hendidos, la terapia del lenguaje antes y después de la cirugía es un componente vital de la atención integral. Incluso antes de que se empiecen a formar las palabras.

Los terapeutas del lenguaje proporcionan a niños como Lilia ejercicios y técnicas de fortalecimiento del paladar para ayudar a mejorar el resultado quirúrgico.

Pero el trabajo antes de la cirugía es tan importante como recibir atención continua después. Esto permite que los pacientes hablen con más claridad a medida que crecen.

“Los principales avances que hemos tenido han sido, uno, reducir el riesgo de un desfase en el desarrollo”, dijo Elidé. “Por otro lado enseñamos a las madres cómo interactuar con sus bebés de una manera que sea enriquecedora para el lenguaje y para su desarrollo integral”.

Valeria se aseguró de que Lilia nunca se perdiera una cita o sesión de terapia.

“El apoyo de la terapia del lenguaje es muy impresionante. Mi hija ha progresado bien”, dijo. “He visto un cambio en mi hija durante las terapias. Hace muchas cosas pequeñas como balbucear, moverse, gritar, jugar. Cosas que al principio no”.

“Es más feliz, ya no tiene esa tristeza que cargaba al principio”.

Lilia pasó por una revisión médica integral. Foto: Henry Cuicas.
A medida que el mundo comenzó a adaptarse a la nueva realidad planteada por el COVID-19, Operación Sonrisa México pudo reanudar los programas quirúrgicos.

Cuando fue seguro hacerlo, los voluntarios reanudaron las cirugías a familias como la de Valeria, que no habían podido acceder a la atención quirúrgica oportuna que necesitaban y merecían.

Con estrictos protocolos sanitarios para garantizar la seguridad de todos los voluntarios, el personal y los pacientes, Operation Sonrisa México organizó un programa quirúrgico en Puebla en marzo de 2021.

“Cuando vi a las otras familias con sus bebés con hendiduras faciales, pensé: ‘No soy la única. Hay otras familias además de mí'”, dijo Valeria.

Después de una evaluación médica integral, le dijeron que Lilia, de 9 meses, sería operada al día siguiente. “Honestamente, no me lo esperaba”, dijo Valeria con lágrimas en los ojos. “Doy gracias a Dios porque lo pedí mucho. He pasado por mucho desde que nació mi hija”.

Valeria besa a su hija justo antes de su primera cirugía. Foto: Henry Cuicas.

Tener un hijo con condición de hendidura facial suele ser una experiencia aterradora, especialmente para una madre primeriza. Este miedo se agravó para Valeria porque estaba pasando por la experiencia en medio de una pandemia.

Pero, a pesar de los obstáculos, los reveses y la tragedia de perder a su esposo, Valeria hizo todo lo posible para asegurarse de que su hija recibiera el cuidado que se merecía.

Lilia fue operada con éxito para repararle su labio hendido. Y meses después también se le reparó su paladar. Pero la asistencia continúa. Necesitará terapia del lenguaje por algún tiempo. 

Operación Sonrisa México se ha comprometido a brindarles a Lilia y Valeria una salud duradera.

El amor que Valeria siente por su hija le dio la fuerza para hacer increíbles sacrificios. Debido a su determinación y perseverancia, Lilia tendrá una vida más feliz y saludable.

“Siempre estaré ahí para ella y siempre lucharé por mi hija”, dijo Valeria. “Cueste lo que me cueste, trabaje lo que trabaje, no importa lo que tenga que hacer por ella, siempre estaré ahí para Lilia. Ella siempre será mi niña”.

Madre e hija recién operada dejan el hospital. Foto: Henry Cuicas.

La historia de Karla y su padre

Karla Victoria Martínez Velazco. Foto: Jasmin Shah.

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a las personas a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

Ángel y su esposa, Julieta, estaban encantados de tener otro hijo, su quinto.

Pero cuando ultrasonido mostró que su bebé nacería con una hendidura facial, su emoción se convirtió rápidamente en congoja. “Dolor, enojo. Así me sentí “, dijo Ángel.

La niña, Karla tuvo problemas para comer, beber y luego hablar desde su nacimiento en Puebla, México.

Ángel, en un esfuerzo sin pausa por cambiar la vida de su hija para que tenga un futuro mejor, también terminó cambiando la suya.

El amor por su hija superó por mucho su dolor. Incluso cuando sus vecinos lo culparon por la condición de su hija Karla, él siguió amándola y luchando por ella.

“Mi hija Karla es un pilar en mi vida y la razón por la que valoro la vida”, dijo.

Ángel acercó a su hija a Operación Sonrisa México. Foto: Jasmin Shah.

El labio hendido y el paladar hendido de Karla le dificultaban comer y beber. Durante el  primer año de su vida, tuvo que ser alimentada con una jeringa.

Ángel buscó un  hospital u organización que brindara atención quirúrgica accesible para su hija, en vano.

Decidido, continuó su búsqueda hasta que encontró a Operation Sonrisa México.

Después de años de sentirse impotente, había finalmente una luz de esperanza.

La niña superó la revisión médica integral y fue agendada para cirugía. Foto: Jasmin Shah.

Al llegar al local del programa médico de Operación Sonrisa México en Puebla, Ángel era un manojo de nervios.

Se sintió abrumado hasta que vio que había muchas familias en su misma situación, con las que pudo intercambiar experiencias.

La oportunidad de Karla de un futuro más brillante finalmente había llegado, pero a él le preocupaba que no fuera seleccionada para la cirugía.

Los pacientes deben llegar en buenas condiciones de salud general para poder afrontar la cirugía. Es por esto que es muy importante la alimentación en los bebés que nacen con condiciones de hendidura facial.

Operation Smile tiene programas de nutrición que, gracias a la ayuda de generosos donantes, permiten sostener a las familias que lo necesiten hasta el momento de la cirugía.

Los temores de Ángel se disiparon cuando fue anunciado el nombre de su hija entre los pacientes que recibirían cirugía.

No podía dejar de mirar la nueva  sonrisa de su hija. “Los sentimientos que tuve cuando la vi, con la cirugía realizada, lloré por dentro. Estaba tan feliz”.

Karla fue operada y su padre no podía contener su alegría. Foto: Jasmin Shah.

Pero si bien la historia de Karla había superado un primer obstáculo, la de Ángel no hizo más que comenzar un nuevo capítulo ese día.

“Haré la misión de mi vida encontrar y ayudar  a las familias con hendiduras”.

En nuestros programas médicos siguientes en Oaxaca, Ángel se ofreció como defensor de pacientes, reconfortando a los padres nerviosos, explicándoles qué esperar.

Igual como alguien lo había hecho por su familia tiempo antes.

A continuación puedes ver un video con la historia de Karla y Ángel:

La seguridad del paciente es lo primero

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a las personas a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puede (y en el momento en que pueda), ayúdenos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

Bryan Zimmerman, centro, habla con un paciente y su familia en Antsirabe, Madagascar, en 2019. Foto: Lorenzo Monacelli.

Cuando se trata de brindar la mejor asistencia para hendiduras faciales, el doctor Bryan Zimmerman, vicepresidente asistente para control de calidad de Operation Smile, se enorgullece de su trabajo. Busca garantizar la seguridad de cada paciente, progenitor, voluntario y miembro del personal que participa en nuestros programas médicos. 

“La única forma de crear una cultura de seguridad y calidad efectiva es demostrar que nos preocupa”, dijo Bryan. “La seguridad del paciente es más que una serie de reglas e indicaciones, es también una cultura y una mentalidad que es transmitida desde arriba hacia abajo”.

Bryan implementa las estrategias de Operation Smile para entregar la mayor calidad cuando se trata de la seguridad de los pacientes.

“Lo mejor de mi trabajo es apoyar a nuestros equipos de asistencia al tiempo que proveemos esperanza, compasión y una mejor calidad de vida a los pacientes a los que servimos”, explicó. “Con Operation Smile, mi corazón está pleno ante el amor y la bondad que ponemos en cada encuentro. Eso supera cualquier salario, cualquier día”.

Hablamos con Bryan para aprender más de los protocolos de seguridad y sobre la importancia de iniciativas como el Programa para Asegurar Calidad en tiempos de pandemia de COVID-19. 

Bryan, derecha, junto al personal que participó en un entrenamiento en la sede de Operation Smile. Foto: cortesía de Bryan Zimmerman.

Pregunta: ¿Cuál es tu papel como vicepresidente de calidad médica?

Respuesta: Soy responsable de planeamiento, dirección y operación de calidad, gestión de riesgo y seguridad del paciente. Integro el equipo de liderazgo de Operation Smile y soy responsable del diseño y la implementación directa del Programa para Asegurar Calidad. Además, soy un experto en la definición e implementación de sistemas de calidad médica y estándares de cumplimiento basados en evidencia.

P: ¿Qué es la seguridad del paciente y por qué es tan importante?

R: La seguridad del paciente es una disciplina que comenzó en respuesta a la evidencia de que los actos médicos adversos estaban muy extendidos y eran al mismo tiempo evitables. Eso estaba en un reporte de Lucian Leape de 1999 titulado ‘Errar es humano’ que fue como el puntapié inicial. El objetivo de la seguridad del paciente es minimizar eventos adversos y eliminar el daño que se puede prevenir en el cuidado de la salud. La seguridad del paciente es la base en la aplicación de métodos y herramientas utilizadas para proveer servicios de salud esenciales de calidad como la reparación de hendiduras faciales. Dicho todo esto, la seguridad del paciente es más que una serie de reglas e indicaciones, es también una cultura y una mentalidad que es transmitida desde arriba hacia abajo.

El equipo de liderazgo de Operation Smile tiene claro que los servicios de salud alrededor del mundo deben ser efectivos, seguros y centrados en los pacientes. El resultado final de la seguridad del paciente es un cuidado de la salud de calidad. Cuando se la integra a los demás servicios de salud es adecuada, igualitaria, integrada y eficiente para asegurar el mejor resultado para el paciente.

Shafi rodeada por sus familiares luego de ser operada en Etiopía. Foto: Margherita Mirabella.

P: ¿Puedes explicar la importancia de fortalecer los sistemas de salud en países de ingresos bajos y promedio?

R: La importancia en términos de seguridad del paciente es obtener el valor de ser confiables. Esto no se debe a que no se cometan errores o que nunca se produzcan eventos adversos, sino a que todos los sistemas de salud se hacen responsables de aplicar las ciencias de la seguridad de manera óptima como objetivo primordial. Mediante el fortalecimiento de los sistemas de seguridad del paciente, se pueden prevenir los daños.

Mediante un esfuerzo consciente, los sistemas de salud de países de ingresos bajos y promedio reciben apoyo para actuar. De esta forma podemos minimizar la extensión y el impacto de actos médicos adversos por medio de un personal motivado, informado y sistemas colaborativos.

Piensa en estas asociaciones de sistemas de salud con países de ingresos bajos y promedio como un concepto de un sistema de múltiples capas, en el que las fallas se pueden mitigar dentro de cada una de las capas que sirven como una estructura de apoyo para la capa anterior, también conocida como el modelo de ‘queso suizo’ de causalidad de accidentes.

Los diversos componentes del sistema de salud que conforman la asociación mejorada incluyen a Operation Smile, el sistema de salud, el equipo de voluntarios local, las personas que brindan apoyo y la tecnología en uso como un equilibrio armonioso enfocado en brindar atención de calidad esencial a los pacientes con los resultados esperados.

Una operación en Riohacha, Colombia. Foto: Rohanna Mertens.

P: ¿Por qué con sistemas de salud más sólidos, las mujeres embarazadas en países de ingresos bajos y promedio tienen más posibilidades de recibir tratamientos y cuidados adecuados?

R: La única manera de brindar asistencia segura y de alta calidad es a través de personas capacitadas, el equipo y la tecnología necesarios para garantizar prácticas seguras, el sistema funcionando como un elemento de apoyo para facilitar el servicio y, en última instancia, un espacio físico que permita un parto seguro tanto para la madre como para el niño.

Operation Smile toma las medidas necesarias para mejorar la mortalidad materna en estos países de alto riesgo y mejorar el milagro del nacimiento en todos los sistemas de salud con los que trabajamos.

Al abordar las necesidades y oportunidades únicas que cada sistema puede requerir, abordamos el tema del embarazo y el parto seguros.

P: Operation Smile ha ajustado la forma en que brinda sus servicios debido a la pandemia de COVID-19. ¿Puedes explicarnos más?

R: Siempre hemos mantenido un enfoque concentrado en el control de infecciones durante todo el proceso de atención y el proceso quirúrgico seguro. Sin embargo, la pandemia de COVID-19 nos ha llevado a reflexionar sobre los diversos procesos desde una perspectiva de interacción respiratoria.

Operación Sonrisa ha llevado a cabo una gran cantidad de investigaciones que resultaron en algunas variaciones respecto a nuestra atención anterior. Una de estas variaciones fue la reducción de voluntarios internacionales en los programas médicos. 

Además, implementamos procedimientos de prueba como medida de precaución, escalonamos los exámenes de detección quirúrgica y limitamos el número de padres que acompañaban al paciente.

Lilia y su madre Valeria luego de una prueba de COVID-19 en Puebla, México. Foto: Henry Cuicas.

P: ¿Qué es lo que más te gusta de tu trabajo?

R: Como retirado del ejército, serví en varios despliegues de combate, realizando numerosas misiones de acción directa. Cuando me retiré en 2017, me preguntaba dónde encontraría ese mismo sentido de pertenencia y propósito que tenía con mi equipo. Operation Smile superó todas mis expectativas y se ha convertido en una familia de la que estoy orgulloso de formar parte.

Lo mejor de mi trabajo es apoyar a nuestros equipos de asistencia al tiempo que proveemos esperanza, compasión y una mejor calidad de vida a los pacientes a los que servimos.

Recuerdo vívidamente volar a casa desde un país en guerra y sentir dolor por la gente de ese país. Con Operation Smile, cada vez que vuelo a casa desde un programa médico, mi corazón está pleno ante el amor y la bondad que ponemos en cada encuentro. Eso supera cualquier salario, cualquier día, sin duda.

Si puede (y en el momento en que pueda), ayúdenos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza.