Un nuevo comienzo

Seguimos cumpliendo nuestra promesa de promover la salud y la dignidad durante la pandemia de COVID-19. Estamos ayudando a los trabajadores de la salud de primera línea a mantenerse a salvo, bien alimentados y empoderados para atender mejor a sus pacientes mediante la entrega de suministros y equipamientos vitales y la realización de capacitaciones a distancia para fortalecer su respuesta. También brindamos asistencia nutricional, botiquines de higiene y servicios sanitarios virtuales para ayudar a las personas a satisfacer sus necesidades sanitarias y prosperar. Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza. 

Akosua vivió 52 años con hendidura facial. Foto: Margherita Mirabella.

A medida que crecía, Akosua siempre se sintió diferente a los demás niños de su comunidad. 

“Nunca fui una mujer feliz”, dijo. “Nunca dejaba que me tomaran una fotografía”.

A pesar de que no sabía el nombre de su condición, tenía claro que el maltrato y el acoso que tuvo que soportar tenía sus orígenes en el hecho de no tener una sonrisa como todos los demás.

No fue hasta que cumplió 52 años que se enteró del trabajo de Operation Smile Ghana y conoció más acerca de la hendidura facial que sufría. Hasta ese momento la idea de una cirugía para restaurarle su sonrisa era desconocida.

Su familia la aceptó y la amó tal como se veía, pero algunas personas no podían ver más allá de su hendidura facial. El acoso en la escuela fue tan severo que optó por abandonar sus estudios en el segundo año. Y las humillaciones continuaron en su vida adulta.

De todas formas, Akosua nunca se doblegó ante el dolor y la desesperanza. Se casó y tuvo tres hijos que luego la apoyaron en los peores momentos del acoso.

En Ho, Ghana, muchos pacientes en la misma situación que Akosua recibieron su cirugía, Foto: Margherita Mirabella.

El estigma y los prejuicios en torno a la hendidura facial en Ghana también afectaron su forma de vida. Muchos clientes se negaban a comprar sus verduras por temor a su aspecto.

Algunas personas creían que su rostro era un reflejo de la calidad de sus vegetales. En un esfuerzo por salvar su negocio, Akosua comenzó a cubrirse.

Luego de más de 50 años de lucha por ser aceptada y tratada decentemente, encontró un camino por el cual no tendría que volver a tapar su sonrisa.  Operation Smile Ghana le brindó esa posibilidad gracias a las cirugías gratuitas y seguras que ofrece.

Estaba frente a la oportunidad de por fin tener la vida que tanto deseaba, no solamente para ella, también para su familia.

Acompañada por su hermano Charles, Akosua tomó un autobús y viajó durante 10 horas hasta un programa quirúrgico en Ho. Luego de su evaluación médica integral, los voluntarios médicos la colocaron en la agenda de cirugías.

Para Charles, que siempre recuerdaba el sufrimiento de su hermana, fue un momento de alegría infinita.

Seis meses después de la operación. Foto: Margherita Mirabella.

Akosua no podía creer que la sonrisa que veía en el espejo tras la operación fuera la suya. “Ahora tengo confianza, me encanta que me tomen fotografías”, dijo.

Los que alguna vez la trataron en forma indebida se sorprendieron al ver el cambio cuando regresó a casa. Ahora espera que sus ventas mejoren para poder proveer una vida mejor a sus hijos y a su familia.

Y también planea regresar a los estudios.

“Le digo a los vecinos sobre Operation Smile”, explicó. “Ya encontré un nuevo paciente con hendidura facial y me aseguraré de que se registre con Operation Smile Ghana y se acerque al próximo programa quirúrgico”.

Las respuestas

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Hilis antes y después. Foto: Marc Ascher.

A veces para ver la luz hay que atravesar momentos de oscuridad. Eludirlos alarga la angustia. 

Dinorah y su esposo Víctor no sabían de antemano que su hija Hilis nacería con hendidura facial. Luego del parto por cesárea conocieron a su pequeña. La sorpresa no redujo el amor en lo más mínimo, pero generó interrogantes.

Al ver a su hija, Dinorah pensaba si una depresión que tuvo durante el embarazo fue la causa. La abuela de Hilis, confundida, ensayó la idea de que la bebé había sido cambiada al nacer.

Nada de eso ocurrió. Operation Smile investiga las causas de la hendidura facial como parte se su trabajo. Hasta el momento no son concluyentes, pero se cree que inciden factores genéticos y ambientales.

Los padres de Hilis se tranquilizaron al conocer de inmediato la existencia de Operación Sonrisa República Dominicana y que su hija podría ser operada por primera vez a los seis meses.

Comenzaron a llegar las respuestas que tanto ansiaban.

Dinorah y su hija. Foto: Marc Ascher.

Dinorah no podía amamantar a Hilis y la ayudaron los consejos de Operation Smile para poder alimentarla con fórmula y un biberón especial.

La nutrición es clave en un recién nacido y todavía más en un bebé con hendidura facial, ya que las dificultades para alimentarse pueden desarrollar otras enfermedades o provocar la muerte.

Aunque su hija mejoró su estado de salud general, a Dinorah le costaba mucho salir a la calle con ella. Terminó por cubrirle el rostro para que los vecinos no le hicieran preguntas.

Obviamente sabía que Hilis no era la única con hendidura facial, pero de todas formas se sorprendió cuando llegó a un programa quirúrgico de Operación Sonrisa República Dominicana y vio a tantos niños y familias en la misma situación.

Eso la tranquilizó de alguna forma, sabía que estaba en buenas manos.

Hilis superó la evaluación médica integral sin problemas y fue agendada para cirugía. Sus padres no podían creer el cambio en su pequeña. Fue operada otra vez para repararle su paladar.

Ahora es una niña que disfruta de sus amigas y de aprender en la escuela. Y aguarda con ansiedad el nacimiento de su hermana Chanti.

Hilis después de su operación de labio hendido. Fotografía: Marc Ascher.

Una alegría inolvidable

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Eduardo antes y después. Foto: Margherita Mirabella.

Un parto y el nacimiento de un hijo es algo que nunca se olvida, pero en el caso de Giovanna menos.

Ella llegó al mundo en un taxi peruano cuando sus padres no llegaron a tiempo al hospital. La felicidad de que su segundo hijo Eduardo naciera en un hospital se vio de alguna forma atenuada por su condición de hendidura facial.

Pero nada de eso impidió el esfuerzo de Giovanna por su hijo. Gracias a los ultrasonidos ya sabía que nacería con labio y paladar hendidos y por lo tanto reaccionó con tranquilidad.

Preocupada por cómo reaccionarían su familia y amigos, investigó sobre la hendidura facial y luego se lo explicó a cada uno antes de mostrarles al bebé. Todos fueron muy solidarios y la apoyaron en sus cuidados.

Dedicada a buscar una solución, todo cambió el día en que una amiga le informó sobre el trabajo de Operación Sonrisa Perú.

Foto: Margherita Mirabella.

Los contactó y en poco tiempo ya estaba realizando el viaje de dos horas y media desde la periferia de Lima hasta la clínica de la organización.

Allí recibió el apoyo que necesitaba y le informaron sobre el próximo programa quirúrgico.

Si Eduardo pasaba la evaluación médica integral podría quedar en la lista de pacientes aprobados para recibir cirugía.

La evaluación que realiza Operation Smile es muy importante para decidir si un paciente está en las condiciones de salud adecuadas para enfrentar una operación.

Los pacientes llegan muchas veces con problemas de alimentación. En esos casos la cirugía es postergada y se los suma a los programas de nutrición de Operation Smile.

No fue el caso de Eduardo. La alegría de Giovanna al saber que su hijo sería operado fue algo que también recordará toda su vida.

La cirugía salió bien y el niño disfruta hoy de la escuela y de sus amigos.

“Con Operación Sonrisa no me siento sola, sé que no estoy sola en esta batalla. Gracias por todo”, dijo.

El cambio en Lucas

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Vivi y Raúl junto con Lucas. Foto: Carlos Rueda.

Vivi observó que el doctor ponía una cara extraña y enseguida entendió que había algo mal con su bebé. 

Estaba en medio del ultrasonido de los cinco meses de embarazo y cuando le informaron que su hijo nacería con hendidura facial no se sorprendió del todo.

Su esposo Raúl también nació así y aunque las causas del labio y/o paladar hendido no están determinadas fehacientemente, se cree que el factor hereditario puede ser parte.

Operation Smile, gracias al apoyo de los donantes, también respalda estudios científicos al respecto. Es un trabajo para el cual ha recogido muestras de ADN de personas con hendidura facial alrededor del mundo. La investigación continúa.

Vivi estaba triste, pero la envolvía una tranquilidad fruto de poseer la información adecuada. Sabía de Operation Smile y que la cirugía era posible cuando su hijo llegara a los seis meses.

Lucas es un niño con una nueva sonrisa. Foto: Carlos Rueda.

Vivi, nutricionista de profesión, sabía de la importancia que adquiere el tema para un bebé nacido con hendidura facial. Muchas veces pueden sufrir otras complicaciones por la falta de comida o incluso la muerte. Una vez que tuvo a Lucas en brazos se ocupó de alimentarlo correctamente.

Aunque era capaz de amamantarlo, su hijo no ganaba peso. Con la asistencia de Operación Sonrisa Paraguay, puso a Lucas en un régimen de fórmula y comenzó a ver los resultados casi de inmediato.

Lucas, un bebé siempre alegre, creció lo suficiente para poder enfrentar la cirugía de su labio hendido.

Cinco meses después volvió a un programa quirúrgico de Operación Sonrisa Paraguay para que le operaran el paladar.

La cirugía fue todavía más rápida, todo salió bien y no pasaron muchos días antes de que Lucas regresara a su hogar, para felicidad de sus vecinos y familiares, en particular su abuela, la señora Francisco.

Luego de sus dos cirugías Lucas no tiene problemas para alimentarse y crecer. Su nueva sonrisa y su personalidad muy sociable hacen el resto.

La felicidad completa

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Mira el video con la historia de Sebastián. Es en español, subtitulado en inglés.

María Dolores no podía creer la felicidad que la embargaba en el primer ultrasonido de su embarazo, hasta que le pidieron que se hiciera otro. 

Apenas le confirmaron que esperaba un hijo, también le indicaron que era necesario un nuevo ultrasonido más específico para evacuar una duda.

Al día siguiente le confirmaron que su hijo nacería con hendidura facial, y pese a que le explicaron su una cirugía era posible y que todo estaría bien, su felicidad era ahora a medias.

La alegría de un hijo quedó enmarcada en la angustia sobre su futuro y su vida. Y por mil interrogantes.

No era algo que María Dolores se esperaba y hasta pensó que, junto al abandono de su pareja, era un especie de castigo.

Además no le fue renovado un contrato de trabajo y se dedicó a vender joyería. Entre todas sus tribulaciones, nunca dejó de buscar una solución para su hijo.

Sebastián pudo alimentarse gracias a una placa especial que elaboran los voluntarios de Operation Smile. Foto: Henry Cuicas.

Un día escuchó sobre el trabajo de Operation Smile en la radio, los contactó y recuperó algo de esperanza y confianza.

A los diez días de nacido ya estaba con Sebastián en el centro de Operación Sonrisa México en Puebla.

La nutrición es clave en todo recién nacido, pero en el caso de los bebés con hendidura facial puede ser cuestión de vida o muerte. María Dolores recibió un biberón especial para poder alimentar a Sebastián con más seguridad. Lo había hecho con una jeringa en los primeros días.

En medio de tantas complicaciones, madre e hijo también recibieron el apoyo de sus hermanas, cuñado y sobrinos. El respaldo familiar es clave para hacer frente a la estigmatización y el aislamiento.

El apoyo integral de Operation Smile permitió que Sebastián fuera tratado también por Diana, una dentista voluntaria. Y luego se sumó Valeria, terapeuta del lenguaje voluntaria.

El respaldo de Operación Sonrisa México fue fundamental en los largos meses de la pandemia de COVID-19, cuando fue imposible realizar cirugías.

Con su nueva sonrisa, Sebastián tiene otro futuro. Foto: Jasmin Shah.

Cuando la situación mejoró María Dolores recibió una llamada para confirmarle que si su hijo estaba en buenas condiciones de salud tenía posibilidades de ser operado en el próximo programa quirúrgico.

Operation Smile siempre realiza una evaluación médica integral a los pacientes, para establecer su estado general y si están aptos para afrontar una cirugía.

Y Sebastián lo estaba.

Para María Dolores lo más difícil de todo este proceso fue, según dijo, el momento en que entregó su hijo a los doctores en la puerta del quirófano. Pero verlo después de la cirugía “fue algo increíble”.

La vida de María Dolores y Sebastián es otra ahora. El niño tiene otro futuro, escudado en su nueva sonrisa. Y la madre completó su felicidad.

Contra todo

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Elilaine llegó a Santarém luego de seis días de viaje con su familia. Foto: Paulo Fabre.

Seis días de viaje en una canoa motorizada, un bote y un barco. Todo eso debieron enfrentar Darci y Reginaldo para acercar a su hija Elilaine a Operação Sorriso Brasil. 

Como parte de la tribu amazónica Wai Wai, debieron trasladarse primero desde su comunidad en el norte de Brasil hasta el poblado más cercano, Cachoeira Porteira, distante a dos días en canoa motorizada.

Desde allí subirse a un bote durante 10 horas para llegar a la ciudad de Oriximiná, en la ribera norte del río Amazonas. Y luego cruzar en barco hasta Santarém, en la ribera sur y más al este, para llegar a una clínica de Operation Smile.

En otros tiempos los bebés wai wai nacidos con hendidura facial eran simplemente abandonados. Luego eran entregados a misioneros evangélicos. En la actualidad la comunidad está bien enterada sobre la posibilidad de una cirugía y hace todo lo posible por ayudarlos.

Esto se debe en parte a voluntarios de Operation Smile, que llegaron hasta Oriximiná en campañas de información.

Pero no es fácil. No todos los wai wai hablan portugués y algunas tradiciones todavía pesan. En el caso de Darci, le dijeron que el espíritu de un mono que cazaron ingresó a su cuerpo cuando estaba embarazada.

Darci con su hija luego de la operación. Foto: Paulo Fabre. 

En Oriximiná está el hospital más cercano. En lo que respecta a los wai wai, una enfermera comunitaria determina la urgencia del problema y en casos graves el gobierno envía una lancha ambulancia o un hidroavión.

No era el caso de Elilaine. Afectada por labio y paladar hendidos, su padres se las ingeniaron para alimentarla y se encontraba en buen estado de salud general.

La nutrición es clave en todo recién nacido, más aún en un bebé con hendidura facial. Su condición puede generar todo tipo de problemas a la hora de la alimentación, incluso la muerte.

Reginaldo sabía de Operation Smile porque un sobrino había sido operado en 2014. Luego de todas estas consideraciones decidieron emprender la travesía.

Elilaine regresó para la cirugía de paladar. Su vida cambió completamente. Foto: Paulo Fabre.

Reginaldo y Darci, junto a otra familia, consiguieron apoyo económico de parte de las autoridades locales para realizar el viaje y llegaron por primera vez en sus vidas a Santarém.

Elilaine recibió una evaluación médica integral de parte de los voluntarios de Operation Smile, que determinaron que estaba en perfectas condiciones para enfrentar una cirugía segura. No era necesario incluirla en uno de los programas de nutrición de Operación Sonrisa Brasil.

Fue operada de su labio y luego de algunos días de recuperación regresaron a su comunidad. Un año más tarde le fue operado su paladar, para regocijo de familiares y amigos.

Darci y Reginaldo se retiraron plenos de felicidad y como dijeron, con un gran agradecimiento por el trabajo de Operation Smile.

La recuperación de Miguel

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Melvi con su hijo Miguel Ángel. Fotografía: Margherita Mirabella.

Miguel Ángel no se alimentaba bien y su madre, Melvi, ya no sabía qué más hacer para proteger a su pequeño.

Con pocas opciones para ayudar a su hijo nacido con labio y paladar hendido, Melvi y Fabián, su esposo, recurrieron al hospital de Niños de Santa Cruz, Bolivia.

Preocupados por las dificultades para alimentarlo, veían que Miguel no ganaba peso.

La nutrición es clave en todo recién nacido, más aún en un bebé con hendidura facial. Su condición puede generar todo tipo de problemas a la hora de la alimentación, incluso la muerte.

Pero tanto Melvi como Fabián se dieron cuenta de que no iban a lograr nada si no hacían nada. Es por esto que se trasladaron hasta el hospital de Niños.

En una de sus visitas Fabián recibió información sobre el trabajo de Operación Sonrisa Bolivia.

Fabián y Melvi se enteraron del trabajo de Operación Sonrisa Bolivia y todo cambió. Fotografía: Margherita Mirabella.

Personal del hospital le explicó que Operation Smile trabaja en más de 30 países alrededor del mundo y ofrece cirugías gratuitas y seguras a personas con hendiduras faciales.

Además propone programas de nutrición para quienes lo necesiten y un tratamiento global para para hendidura facial.

Melvi y Fabián contactaron a Operación Sonrisa Bolivia, se reunieron con los voluntarios médicos, y de a poco sintieron que revivía la esperanza de un futuro mejor para su hijo.

Muy pequeño para recibir cirugía, Miguel fue primeramente tratado para asegurar su alimentación. Operación Sonrisa Bolivia les brindó un biberón especial que permitió que el pequeño tomara la leche de su madre y comenzara a ganar peso.

Miguel recibió tratamiento integral. Fotografía: Margherita Mirabella.

Los meses de espera hasta la cirugía se hacen eternos muchas veces, pero Melvi y Fabián contaron con el apoyo de sus familiares y amigos.

Con el tiempo, Miguel mejoró su estado general, algo que fue confirmado por la revisión médica integral que realiza Operation Smile a cada paciente que llega a un programa quirúrgico.

Superó la prueba y pudo ser programado para una cirugía. Fue primeramente operado por su labio hendido y meses más tarde regresó para la operación del paladar.

En ambas ocasiones, Melvi, Fabián y Miguel fueron recibidos con alegría por sus familiares y amigos al regresar a casa.

“Un millón de gracias. Sigan haciendo lo que están haciendo, es un buen trabajo. Serán recompensados en el cielo”, dijo Melvi, plena de felicidad por saber que su hijo tiene un futuro mejor y una nueva sonrisa.

Miguel tiene ahora un futuro mejor. Fotografía: Margherita Mirabella.

En el buen camino

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Moses es alimentado por su madre durante un programa médico de Operation Smile Ghana. Foto: Zute Lightfoot.

La desnutrición es uno de los principales obstáculos a la hora de proporcionar el tratamiento para labio y/o paladar hendido. 

Moses llegó a un centro de atención de Ghana a los nueve meses y necesitado de una urgente intervención nutricional. Para su madre Aba, el apoyo de Operation Smile Ghana fue clave.

Sin una intervención médica a tiempo, los pacientes se enfrentan a desafíos con el amamantamiento, tienen dificultades para alimentarse y son más propensos a sufrir otras enfermedades o infecciones.

Operation Smile ha hecho suyo el problema de la desnutrición, no solamente porque enfrentarlo salva vidas, sino porque es importante para los pacientes puedan tener una cirugía segura.

La desnutrición es un problema global. Dede Kwadjo, nutricionista voluntaria en Ghana, conoce bien el problema. “Los desafíos que las personas enfrentan en Ghana (son) la dificultad de acceso a alimentos nutritivos o el elevado precio de éstos”.

En Ghana, por ejemplo, el 19% de los niños sufre retrasos en el crecimiento o sufren desnutrición moderada a severa.

Esto, combinado con la estigmatización que rodea a las personas con condiciones de hendidura facial, es muchas veces mortal.

Dede Kwadjo, nutricionista voluntaria, durante un programa médico de Operation Smile. Foto: Zute Lightfoot.

El programa de nutrición de Operation Smile Ghana se lleva a cabo en cinco regiones del país a lo largo de todo el año.

En 2020 y 2021, en medio de la pandemia de COVID-19, el acceso a una alimentación sostenible se transformó en un problema no solamente para muchos de los pacientes, sino también para sus familias, tanto en Ghana como alrededor del mundo.  

Además de Ghana, niños de entre 6 meses y 4 años de Bolivia, República Dominicana, Venezuela, Nicaragua, Honduras, Colombia, Malaui, Madagascar, Ruanda, Guatemala, Etiopía y Emiratos Árabes Unidos se beneficiaron de los programas de nutrición de Operation Smile y vieron sus dietas mejoradas y pudieron recibir o van camino a recibir una cirugía segura.   

“Entrenamos a las madres para que utilicen lo que tengan a mano para elaborar alimentos nutritivos para sus hijos. Les preguntamos qué es lo que tienen a disposición: pescado, frijoles, etc. Y después trabajamos con ellas para crear soluciones prácticas, enseñándoles a ayudar a su bebé”, explicó Dede.

Dede Kwadjo habla con Aba durante un programa médico. Foto: Zute Lightfoot.

El asesoramiento personalizado a Aba, la madre de Moses, y el apoyo constante de parte de Operation Smile, la motivaron a no darse por vencida.

Pese a las recurrentes infecciones respiratorias de su hijo y su poco peso, Aba se comprometió con el programa nutricional y su esperanza aumentó a medida que veía los cambios positivos en la salud de Moses.

Fueron su perseverancia y el respaldo de Dede lo que resultaron en una cirugía luego de que el pequeño pasara la evaluación médica integral que se realiza a cada paciente antes de una operación.

“Si ayudas a alguien a tomar las decisiones correctas para prevenir que le falte algo tan básico como el alimento correcto en la proporción correcta y en el momento adecuado, será un gran avance para ayudarle a tener una mejor calidad de vida”, dijo Dede. “Y es algo que me apasiona”.

Si puedes (y en el momento en que puedas), ayúdanos a cumplir nuestra promesa de cuidar a los niños y generar esperanza.  

Moses y su madre Aba luego de su operación de labio hendido. Foto: Zute Lightfoot. 

Asistencia nutricional que salvó una vida

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Janat cuando tenía un mes. Foto: Jasmin Shah.

Les compartimos el testimonio de Karey Gardner, editora y escritora asociada de Operation Smile, sobre el impacto del programa de nutrición en una paciente de Marruecos. 

Mientras miraba a Janat acurrucada en los brazos de su madre, supe que se estaba muriendo.

Desde el día en que nació, el paladar hendido de Janat había hecho que la alimentación fuera imposible. A pesar de los mejores esfuerzos de sus padres, ella ya tenía un peso muy bajo para su edad cuando se enteraron de la existencia de Operation Smile Marruecos.

Luego de su evaluación integral de salud, los voluntarios determinaron que, sin una intervención inmediata, a Janat solamente le quedaban días de vida.

En menos de una hora, Operation Smile Marruecos organizó su traslado al centro de atención local. Recuerdo que en ese momento esperaba desesperadamente que no fuera demasiado tarde.

Motivados por un objetivo común de salvar una vida, fui testigo de cómo personas que hablaban varios idiomas y que pertenecían a diferentes culturas se convirtieron en una fuerza unificada.

La dentista voluntaria Teresita Pannaci de Venezuela, izq., observa al tiempo que Janat es alimentada por Fátima, su madre. Foto: Jasmin Shah.

Janat luchaba duro, pero la gravedad de su desnutrición era evidente.

Los movimientos más pequeños parecían drenarle la poca energía que le quedaba. Haciéndome a un lado para dejar trabajar al equipo odontológico, observé desde la puerta cómo ella intentaba comprender el enjambre de actividad que se desarrollaba a su alrededor. Pero incluso la simple acción de abrir los ojos la dejaba exhausta.

“¿Cómo es que esta bebé sigue viva?” me pregunté a mí misma.

Entonces mi atención se centró en la madre de Janat, Fátima. Supuse que era una mujer reservada y de voz suave que rara vez se encontraba expresando demasiadas emociones. En ese momento, recuerdo que me sentí un poco desconcertada por su calma y desapego.

Con la placa de alimentación de Janat en sus etapas finales de elaboración, aproveché la oportunidad para conocerla más.

El molde del paladar hendido de Janat sirve para elaborar una placa de alimentación. Foto: Jasmin Shah.

El enfoque de Fátima osciló entre mis preguntas y su hija a lo largo de la entrevista. Mientras relataba lo ocurrido en las últimas semanas, sus ojos se llenaron de lágrimas, dijo que habían sido las peores de su vida.

“Tenía miedo de perderla”.

“Le salía leche por la nariz”.

“No sabía a dónde ir”.

“Ella se estaba asfixiando”.

“Sentí que la estaba matando”.

Con cada palabra que escuchaba, me di cuenta de lo equivocada que había estado en mi suposición de la fuerza de Fátima y el amor que ella claramente tenía por su hija.

La vida de sus padres había estado llena de momentos aterradores al ver con impotencia cómo se desarrollaban las consecuencias de la hendidura facial de Janat. Todos los días, Fátima se levantaba sin saber si sería el último de su hija. Yo había confundido su miedo con indiferencia.

Y mientras esperaba junto a Fátima que el equipo de dentistas trajera la placa de alimentación, me percaté de algo más que no había reconocido: ella y su esposo todavía vivían esa pesadilla. Habían encontrado a Operation Smile, pero aún no sabían si era demasiado tarde.

Janat se recuperó, creció con normalidad y fue finalmente operada. Foto: cortesía de la familia de Janat.

Más de un año después, mis pies se aceleraron mientras caminaba hacia su habitación. No había visto a Janat desde que vi a Fátima radiante de felicidad mientras la alimentaba con la ayuda de la placa de alimentación.

Sentimientos de incredulidad y asombro me abrumaron cuando la vi. Pensé que había entrado en la habitación equivocada hasta que vi a Fátima sonriendo ampliamente mientras observaba a Janat introducirse otra galleta en la boca.

De pie en medio de la habitación, ya no era la bebé a la que una vez vi luchando por abrir los ojos. La niña que tenía delante era fuerte y no tuvo ningún problema en saltar a los brazos de su madre para tomar otro refrigerio. Los ojos de Fátima se encontraron con los míos y compartimos una sonrisa de complicidad antes de volver al pasillo.

Janat fue operada al día siguiente.

Recientemente me descubrí pensando en los niños que todavía sufren la amenaza de la desnutrición. ¿Cuántos padres tienen que luchar para mantenerlos con vida debido a su condición de paladar hendido? ¿Cuántos niños han perdido esa misma batalla?

Es solamente cuando recuerdo la historia de Janat que encuentro esperanza.

Una cirugía a tiempo

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Rania a los seis meses, antes de la cirugía. Foto: Margherita Mirabella.

Antes del nacimiento de Rania, nadie en su familia había visto a otra persona con hendidura facial.

Con el corazón roto, conmocionado y confundido, su familia no sabía qué había causado que ella naciera así. Pero a pesar de la incertidumbre de lo que les esperaba, sabían que tenían que mantenerse fuertes.

Creyendo que la condición de Rania era la voluntad de Dios, su abuela, Nour, estaba decidida a encontrar el mejor cuidado posible sin importar cuánto tiempo le llevara.

Gracias a la información compartida por los médicos del hospital donde nació, la familia de Rania no tuvo que buscar por mucho tiempo. Menos de una semana después ya estaba al cuidado de los voluntarios médicos de Operation Smile Marruecos.

Rania llegó a un centro de Operation Smile Marruecos junto a su abuela Nour. Foto: Margherita Mirabella.

Como una de las organizaciones sin fines de lucro más activas del país, Operation Smile Marruecos busca llegar a los pacientes y familias afectados por hendiduras faciales mediante la realización de cirugías seguras y la prestación de servicios multidisciplinarios durante todo el año, que incluyen terapia del lenguaje, apoyo psicosocial, atención dental y más en sus tres centros de atención, ubicados en Casablanca, El Jadida y Oujda.

Al llegar con su abuela al cercano centro de Casablanca, Rania, de una semana de edad, era demasiado pequeña para someterse a una cirugía de paladar hendido, pero los voluntarios locales le colocaron una placa de alimentación, un dispositivo que le permitió alimentarse más fácilmente.

El cuidado dental prequirúrgico, como las placas de alimentación, ayudan a evitar la desnutrición potencialmente mortal que experimentan algunos pacientes cuando su condición dificulta la lactancia.

Con su placa nueva y el apoyo continuo del equipo médico voluntario, Rania solo necesitaba crecer un poco y fortalecerse antes de estar lista para la cirugía.

Pasaron seis meses, y la familia finalmente recibió una llamada de Operation Smile Marruecos informándoles que se estaba llevando a cabo un programa quirúrgico. Abordaron un autobús proporcionado por Operation Smile e hicieron el viaje de 32 horas desde Casablanca a Dakhla. Después de su llegada, Nour supo que Rania no estaba sola.

El anestesista voluntario Marcello Teixeira de Brasil comparte una sonrisa con Rania. Foto: Margherita Mirabella.

La familia de Rania sintió paz al saber que estaban entre otras familias que buscaban ayuda para las condiciones de hendidura facial de sus hijos.

Después de que le realizaran una evaluación médica integral para asegurarse de que estaba lo suficientemente fuerte y saludable para someterse a la anestesia, los profesionales médicos voluntarios le dijeron que Nour que Rania sería operada.

Nour se llenó de felicidad cuando vio la nueva sonrisa de Rania. No podía creer el cambio que podía hacer una cirugía.

No fue hasta después de ver la transformación de su nieta que se dio cuenta de que la cirugía permitiría que otros la vieran como la hermosa persona que ella siempre supo que era.

Años después Rania es una niña feliz. Fotografía: Lorenzo Monacelli.

Al regresar a Casablanca, sus vidas cambiaron drásticamente.

Los meses previos a la cirugía fueron de aislamiento. Nour permanecía en el hogar junto a Rania para evitar las preguntas y las miradas críticas de algunos miembros de su comunidad.

Hoy, van juntas a todas partes. Cuando la gente mira a su nieta lo que ven es a una niña alegre a la que le encanta sonreírle a su abuela. Incluso algunos miembros de la familia que no conocieron a Rania hasta después de la cirugía se sorprenden al saber que nació con hendidura facial.

Con una intervención quirúrgica temprana, ella evitó los problemas de salud y el estigma doloroso que experimentan algunas personas cuando viven con una condición de hendidura facial no tratada.

Apasionada por el dibujo y el baile, Rania tiene la vida que todo niño merece. A los 5 años, cuando le preguntaron qué les diría a quienes la ayudaron cuando era una bebé, simplemente dijo: “Gracias por todo”.